Silvia Vega Paciente oncológica y bloguera

"El cáncer no es rosa, es un marrón"

"Tengo tratamiento para diez años y espero llegar al final. Hay días de miedo, de bajón y de cansancio, pero estoy contenta"

07.02.2018 | 01:30
Silvia Vega.

A Silvia Vega, leonesa de 40 años, le cambió la vida en septiembre de 2016, cuando le diagnosticaron un cáncer de mama. Al comprobar que la enfermedad tenía poco que ver con lo que le habían contado y lo que veía en las campañas y cómo la ayudaban las experiencias reales de otras mujeres, decidió poner en marcha su blog: No sólo un lazo rosa.

-¿Qué cosas no se corresponden con el lazo rosa?

-Prácticamente nada. La imagen que tenía era la de chicas que pasan por el quirófano, salen más o menos con la misma chicha con la que entran, se quedan calvas un tiempo, se ponen un pañuelo rosa supermono y tan frescas. Nada que ver con la realidad. Esos son los síntomas y efectos secundarios que más te meten por los ojos, pero son los que menos condicionan tu vida. Hay muchas otras cosas: miedos, dolor físico, malestar, efectos secundarios en la movilidad, en tu forma de pensar o memorizar cosas, en la autonomía y ser independiente... Eso es el día a día de muchísima gente que tiene cáncer. Y no se corresponde con la imagen comercial que se da de la enfermedad.

-Esas chicas suelen ser modelos o artistas.

-¡Claro! Por eso me animé a hacer el blog. Muchísimas chicas están dando su imagen real: sin pelo, pinchadas a la máquina de la quimio, cómo les quedan las uñas, con el brazo hinchado y sin poderlo mover... Es la imagen que se debería transmitir de la enfermedad para ayudar, no la distorsionada que no ayuda ni a los enfermos a sentirse mejor ni a las personas que están a su alrededor.

-¿Cómo explica a su entorno que no está como ellas?

-Es difícil. Mucha gente te dice que no pasa nada, que han visto en los carteles que se cura, que es un año y que ya está... Te das cuenta de que esas frases que te quieres creer al principio no tienen nada que ver con la realidad y es difícil que incluso los más cercanos te comprendan. Me he animado a dar mi punto de vista para intentar ayudar. Si un familiar comprende mejor a su allegado o un enfermo deja de sentirse un bicho raro, lo doy por bien invertido.

- ¿Ha tenido pudor o vergüenza?

-Muchas veces. Lo que he ido contando, sobre todo al principio, no lo hacía en tiempo real. Si me hacía una foto, necesitaba un tiempo para asimilarla y compartirla. Te tienes que... [piensa] aceptar, no me gusta la palabra, para poder compartirlo.

- ¿Cuál ha sido el peor momento?

-Han sido dos. Cuando te dan el diagnóstico y tienes que comunicárselo a la gente que quieres. Sabes que les vas a partir del dolor y es muy difícil. Decirles a tus padres o a tus hijos "tengo cáncer" es un momento duro de narices. Otro es cuando acabas la parte gorda del tratamiento, llegas a tu casa y piensas: "¿Qué hago con mi vida?". Te sientes perdida. Creo que me quedan más momentos difíciles por delante.

-¿Se puede recuperar la vida de antes?

-Dependerá de la vida que tuvieras antes y de los cambios que se hayan producido durante el tratamiento. Yo no he vuelto a tenerla. La que tengo ahora me gusta casi tanto, pero es distinta porque muchísimas cosas han cambiado, no solo en lo físico o en las capacidades, sino en tus prioridades.

-¿Y momentos buenos?

-Sí, infinitos. Es una época de contrastes porque te sientes muy querida y a la vez muy sola. 2017 ha sido un año duro para mí. Cuando hacía balance pensaba que ha sido el mejor y el peor año de mi vida. Los mejores momentos de felicidad superintensa los he vivido este año. Pero también los peores. Que lo malo sea tan malo hace que lo bueno sea muy bueno.

-¿Sigue habiendo tabús?

-Sí, muchísimos. Pero cada vez menos. O será que me rodeo de gente que cada vez tiene menos.

- ¿Cuáles habría que desterrar?

-Tener que disimular. Muchas veces los enfermos se ven en la obligación de disimular los efectos de la enfermedad. Maquillaje, peluca... Y muchos sobre algunos efectos secundarios, ni los médicos te hablan de ellos. No te dicen que tu vida sexual se va a ver alterada. Eso no me lo ha dicho ningún médico. Y no sólo me ha pasado a mí.

-Dice que el lacito rosa no representa el cáncer de mama. ¿Qué color le pondría?

-No le pondría color. En el blog siempre digo que no es rosa, que el cáncer es un marrón muy grande. Sería eso, marrón en el concepto de marrón. No es, en realidad, por el color, eso da igual, algo como el cáncer no cabe detrás de un lacito puesto en una solapa. Lo que hace falta es más empatía, más dinero para investigación, mejorar los tratamientos... Hacen falta un montón de cosas. Menos lazos y más medidas efectivas.

-¿Qué hubiera agradecido usted?

-Muchas cosas. En este país es muy diferente tener cáncer en una capital o en una provincia, como me pasó a mí aquí, en León. A una chica como yo, si la diagnostican en Madrid o Barcelona, la operan y le hacen la reconstrucción de la mama. En León tenemos una lista de espera de dos años y puedes tardar otros dos en llegar a ella. Y te diría un montón de cosas más, sobre todo relacionadas con medios humanos. Hubiera agradecido que mi oncóloga hubiera tenido, en la consulta, diez minutos más para hablar conmigo. O un psicooncólogo con disponibilidad real para todos los pacientes, para poder ir cuando lo necesites, no en tres semanas.

-¿La reconstrucción inmediata de la mama mejora la autoestima?

-Conozco mujeres a las que se lo han hecho y tienen el mismo sentimiento de haber pasado unas circunstancias traumáticas y de que su físico no es igual que antes. Más allá de eso es un ahorro de energías. Te recuperas de la enfermedad, vuelves a trabajar, y luego otra vez al quirófano, otra baja larga, recuperarte... Acaba el partido y te dejan ahí, para una prórroga dentro de unos años. Es un estrés para el enfermo. Y pensemos en el gasto que supone para la sanidad.

-Ha acabado la quimioterapia, sigue con tratamiento hormonal. ¿Cómo se encuentra?

-Tengo tratamiento para diez años. Se plantea largo y espero llegar hasta el final. Algunos días tengo miedo, sobre todo cuando veo compañeros que tienen recaídas o desarrollan metástasis. Cada vez que uno que consideras igual que tú echa para atrás vuelves a tener miedo, temes que te pase a ti. Lo que te ha pasado te va pasando factura, pero no de golpe, a plazos. Tienes un día de bajón, o te sientes frustrada por algo que querrías hacer y no puedes. Estoy cansada, pero contenta.

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