El Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) organizan, en colaboración con el Compañía de María Club de Hockey, el I Encuentro Noroeste sobre Enfermedades Raras que tendrá lugar del 25 al 27 de mayo en el Colegio Compañía de María.

En rueda de prensa, la presidenta del Colegio de Farmacéuticos coruñés, Rosa Lendoiro, ha apuntado que buscan que la cita se consolide "como referente en acciones en torno a las enfermedades raras". "Queremos que en todo el noroeste peninsular se hable de estas dolencias y que se haga en A Coruña", ha afirmado, al tiempo que ha indicado que una enfermedad rara es aquella que afecta "a 5 de cada 10.000 habitantes"

La jornada se iniciará a las 16.00 horas del viernes 25 con la conferencia del catedrático y director del Departamento de Farmacología de la Universidad de Alcalá, Francisco Zaragozá, sobre 'El tratamiento de las enfermedades raras. Medicamentos huérfanos'. A continuación, tendrá lugar la inauguración oficial con la presencia de la Secretaria general de Sanidad y Consumo, Pilar Farjas.

Posteriormente, se celebrará la mesa redonda 'Las enfermedades raras y la sociedad civil', moderada por la periodista Isabel Gemio y en la que participará, entre otros, el médico y director del Instituto de Medicina Legal, Angel Carracedo.

Torneo de hockey

Además, se celebrará un torneo de hockey sobre patines, a beneficio de Fegerec, en el que participarán unos 250 escolares de 11 equipos de escuela, prebenjamín y benjamín. La cita deportiva se llevará a cabo en el pabellón del Colegio Compañía de María durante la jornada del sábado 26, y finalizará el domingo con la entrega de premios.

Asimismo, a las 20.30 horas del sábado, habrá un partido de veteranos de la Selección Española en el que jugaran, entre otros, Kiko Alabart quien ha indicado que serán "unas jornadas divertidas, saludables y destinadas a ayudar a un fin común".

Recursos

Por su parte, la presidenta de Fegerec, María Jesús Arias, ha comentado que la federación "lo que más necesita" son recursos para seguir con una labor que ayuda a 200 personas al mes.

En este sentido, el concejal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de A Coruña, Miguel Lorenzo, ha afirmado que el gobierno municipal ha ampliado la subvención para esta entidad "al pasar de 3.000 a 9.000 euros".