"Las personas con parálisis cerebral quieren decidir y que no les traten como niños"

- ¿Cómo resume estos 40 años?

-Ha sido un proceso largo y complicado, sobre todo al principio. Ahora lo vemos desde otra perspectiva, con muchísimos recursos y las cosas que se han podido hacer, pero fue complicado para las familias que fundaron Aspace.

- ¿Cómo definiría esta labor?

-Aspace es el resultado del trabajo de mucha gente, de las familias, de los trabajadores, de las instituciones públicas y privadas y de muchas personas que han echado una mano de las formas mas imaginativas y haciendo de todo para conseguir que seamos lo que somos ahora.

- ¿Cuántos asociados tiene Aspace en la actualidad?

-Ahora mismo se atienden a 110 personas con parálisis cerebral y hay 100 trabajadores entre el centro educativo, el centro de día y las dos residencias.

- ¿Qué ha aportado esta entidad a la ciudad y la provincia?

-Atendemos a todos los que somos capaces, porque queremos hacerlo bien. Hay gente que viene desde Carballo hasta Ferrol, es una zona amplia. Hoy en día, Aspace Coruña es un referente en Galicia en la atención a gente con parálisis cerebral. Esto lo único que nos permite es tratar de pedir a las administraciones que nos escuchen, que entiendan que podemos echar una mano para asesorarlos a través de nuestra experiencia, que es muy rica, y con eso ir mejorando las condiciones de estas personas y el reconocimiento de sus derechos.

- ¿Qué tipo de actividades se realizan?

-No podría citarlas todas. Utilizamos cada vez más las nuevas tecnologías y hemos puesto en funcionamiento un centro para la prevención de la dependencia.

- ¿De qué se trata?

-Es una vivienda, un pequeño apartamento, en la que se instalan ayudas a través de nuevas tecnologías que nos permiten dar facilidades a una persona con parálisis cerebral que tiene muchas limitaciones en movimientos. Por ejemplo, para entrar y salir de la cama o para cambiar un canal de la televisión. Cosas que los que nos llamamos "normales" podemos hacer con una rutina y no entendemos la dificultad que tiene. La gente puede ensayar ahí cómo podría vivir en medio de la comunidad. No queremos segregarlos, sino integrarlos.

- Además de ayudar a los afectados, ¿Aspace supone un apoyo para las familias?

-Por supuesto. De hecho, fueron tres familias las que crearon Aspace hace 40 años cuando no existía ningún reconocimiento de la parálisis cerebral ni de que las administraciones tuviesen que dar ayudas. Cuando a una persona le diagnostican una parálisis cerebral, es un problema para el afectado pero también influye en todo el entorno familiar. Eso cambia radicalmente a toda la familia. Lo que se trata es de que suponga algo menos dramático de lo que es. La parte dura es el momento del diagnóstico. Nosotros nos preocupamos por que estas personas sean felices pero en el fondo son ellos los que nos hacen felices a nosotros, te sorprenden todos los días.

- Usted lo sabe bien, pues su hermano padece una parálisis cerebral.

-Sí. Por eso comencé a colaborar con Aspace. Mi hermano vivía con mi madre hasta el año 2000, cuando falleció y se mudó con nosotros. Para mí no fue una sorpresa, sabía la situación, pero en ese momento se te plantean muchas necesidades distintas.

- Ahora es presidente de la asociación, ¿qué le aporta?

-La satisfacción de trabajar con estas personas. Tú intentas que estén cómodas, pero lo que te enriquece es que te hacen feliz. Tienes alguna preocupación y son capaces de sacarte una sonrisa con las cosas más inverosímiles. Al llegar a Aspace, en la recepción, hay una persona con parálisis cerebral y me pregunta "¿cómo estás y cómo está la gente en tu casa?". Cuando en realidad tendría que ser yo el que preguntase qué tal. Pero no, ellos se preocupan y no es una pregunta retórica, realmente quieren saberlo. Eso es lo que me aporta.

- ¿Todos los asociados realizan las mismas actividades?

-No. Hay gente con afectación muy profunda y severa, sin comunicación con el entorno, y hay gente que ha sacado carreras, que se ha presentado oposiciones, algunos están casados y otros son cantantes. La variabilidad es muy grande.

- Hoy toca celebrar el 40 aniversario en la Fundación Barrié, ¿qué tienen programado?

-Ya lo hemos ido celebrando a lo largo del año pero hoy es el acto central, de presentación de cara a la sociedad y con el objetivo de dar visibilidad, que la gente pierda el miedo a relacionarse con las personas con parálisis cerebral. En el acto habrá una conferencia de Ángel Carracedo y una actuación musical de Rosa Cedrón. Queremos hacer una celebración bonita. La fiesta es un reconocimiento. No es el final de nada, porque quedan muchísimas cosas por hacer.

- ¿Cuáles son esos retos?

-La semana pasada, en el Congreso de Parálisis Cerebral que se celebró en Madrid, había un lema que decía Atrévete a conocerme. Lo que pretendemos es que las personas con parálisis cerebral sean visibles y esto les ayude a conseguir sus derechos. Cuando le preguntas a alguien con parálisis cerebral qué es lo que quiere, es curioso, porque quiere lo mismo que nosotros. Quieren tomar decisiones y que no les traten como niños. En esto aún hay mucho que avanzar.