Escuchaba y comprendía todo lo que sucedía a su alrededor pero era incapaz de hablar o realizar cualquier movimiento que denotase que recibía esta información. Un ciudadano belga ha permanecido 23 años bajo lo que se conoce síndrome del cautiverio aunque los médicos siempre creyeron que estaba en coma irreversible. Hace tres años se le realizaron nuevas pruebas y comprobaron que su cerebro funcionaba con normalidad. Ahora empieza a leer libros y a intentar poder comunicarse gracias al ordenador

REDACCIÓN | A CORUÑA Rom Houben ha pasado exactamente la mitad de su vida encarcelado por su propio cuerpo. Hace 23 años Houben -que ya ha cumplido los 46, ciudadano belga, estudiante de Ingeniería y experto en artes marciales- sufrió un accidente de automóvil. Los médicos que lo atendieron le diagnosticaron un estado vegetativo persistente. Lo sometieron a la universalmente aceptada escala de Glasgow, que evalúa la vista, el habla y las respuestas motoras. No cabía ninguna duda: Rom estaba inmerso en un coma irreversible. Pero hace tres años el neurólogo Steven Laureys, de la Universidad de Lieja, decidió revisar el diagnóstico de Houben. Para ello utilizó la tecnología más avanzada y los escáneres de última generación descubrieron que su cerebro funcionaba con perfecta normalidad.

"Desde las primeras pruebas nos dimos cuenta de que Houben era un caso distinto, que tenía conciencia y que se correspondía a una situación de locked in syndrome (el síndrome del cautiverio), es decir, que padecía un bloqueo completo, pero que mantenía toda la conciencia", explica Laureys, en un reportaje publicado en el diario El País. "Gritaba, pero nadie me podía oír. Lloraba, pero nadie me escuchaba", contó Houben a sus médicos y familiares cuando logró comunicarse con ellos. Durante esos años de aislamiento, explicó, se sintió "solo, solitario y frustrado, pero también bendecido por su familia".

"La familia ha sido determinante en la historia de Houben", según Laureys. "Fueron los primeros en observar que algo pasaba. En general, las familias son las que ven algo, están muchas horas con el paciente y tienen un mejor conocimiento del enfermo", comentó.

Su madre, Fina Houben, sostuvo siempre que, de alguna manera, su hijo entendía lo que le decía. Estaba en lo cierto. "En este caso", relata Laureys, "fue la madre la que vino aquí hace tres años para que le hiciéramos nuevas pruebas a su hijo". "La familia era parte de un caso legal, pues el seguro no quería reconocer que había señales de conciencia", cuenta y da la razón para ello: "Es más barato mantenerlos en un estado vegetativo".

En los últimos años, Rom Houben ha mejorado progresivamente. Se comunica pulsando las teclas de una pantalla táctil. De ese modo refirió "la situación extremadamente difícil que había sido para él la experiencia vivida, una inmensa sensación de frustración y un gran enfado", según la neuropsicóloga Audrey Vanhaudenhuyse, que forma parte del equipo de investigadores que le ayuda en su recuperación.

En ella han resultado decisivas la inteligencia y la preparación intelectual del enfermo, que, cuando se produjo el accidente que lo dejó en ese gravísimos estado, era alumno de Ingeniería, hablaba francés, neerlandés, inglés y algo de alemán.

Hay otros casos similares al de Rom Houben, lo que hace pensar que los médicos deberían ser más cautos con los diagnósticos de este tipo de pacientes. Jean-Dominique Bauby, redactor jefe de la revista Elle francesa, sufrió un accidente cerebrovascular que le dejó paralizado e incapaz de comunicarse; consiguió escribir sus memorias, una obra que vio publicada poco antes de su muerte bajo el título La escafandra y la mariposa. El español José Carlos Carballo escribió con la ayuda de su esposa y un rudimentario método de comunicación El síndrome del cautiverio en zapatillas, en el que describe su vida atrapado, también él, en su propio cuerpo.

Otro hombre, joven y estadounidense, Erik K. Ramsey sólo puede comunicarse subiendo o bajando los ojos: arriba quiere decir sí, abajo significa no. Un programa experimental con un sistema de electrodos que detecta las señales del lenguaje que transmite el cerebro y las convierte en una voz audible por medio de un sintetizador podría cambiar su vida.

Steven Laureys admite que "los médicos no deberíamos ser tan arrogantes y deberíamos escuchar más", pero advierte que "a veces las familias quieren ver algo, pero la realidad es que no hay señales de conciencia". En cualquier caso, el neurólogo indica que sabe de varios enfermos "que no pueden hablar, pero que hacen ruidos, muecas y entonces se tiene a veces la tendencia de infantilizarlos, hablarles como si fueran idiotas". A veces, continúa, los propios pacientes se quejan de eso, de que se les trata como idiotas, pero en su caso, dice Laureys, hay una razón para hacer preguntas que pueden resultar estúpidas: "Es necesario saber en qué estado se encuentran y ver si realmente comunican bien".

Houben siempre ha estado consciente, encerrado en su propio cuerpo. "Todo ese tiempo soñaba con una vida mejor. Es probable que nunca abandone el hospital, pero ahora tengo un dispositivo especial encima de mi cama que me permite leer libros mientras estoy acostado. Quiero leer, hablar con mis amigos con el ordenador y disfrutar de la vida ahora que la gente sabe que no estoy muerto", afirma este ciudadano belga que ahora ya ronda los cincuenta años.