Unos 3.000 ciudadanos de Galicia padecen alguna enfermedad rara

AIDA MOSQUERA | A CORUÑA En la Unión Europea, una enfermedad se considera rara cuando afecta a menos de cinco de cada 10.000 habitantes. Existen entre cinco mil y siete mil patologías de este tipo, que padece aproximadamente el 7% de la población mundial, unos 3.000 ciudadanos en Galicia. La Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), constituida en A Coruña el pasado mes de septiembre, presentó ayer la línea de colaboración que iniciará con el Colegio de Farmacéuticos de la provincia "con el objetivo de abordar las carencias existentes en el tratamiento de estos pacientes", explicó la directora técnica de Fegerec, Carmen López.

La Federación está integrada por unas 900 personas, de la Asociación Galega de Lupus, de Esclerosis Lateral Amiotrófica, de Fibrosis Quística, de Ataxia y la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple, que "buscan apoyo y ayuda sociosanitaria" y representan a cerca del 30% de los afectados por este tipo de patologías en Galicia. Una iniciativa, destacó López, que "cubre el tiempo de espera del paciente" entre el diagnóstico y el tratamiento -como la fisioterapia- que recibe.

Durante la presentación de la conferencia sobre Enfermedades raras y su tratamiento, que tuvo lugar ayer por la tarde, y de la III Gala de patinaje artístico que se celebrará este domingo, la directora técnica señaló que "las necesidades de este colectivo son enormes, y sus recursos limitados" y recordó las "dificultades compartidas" que este tipo de enfermedades, en su mayor parte crónicas y degenerativas, "tienen por definición". Así, las dificultades en el diagnóstico y en el acceso a los fármacos y la problemática familiar, educativa y laboral, son algunos de los hándicaps del día a día de estas personas.

Preguntada por la enfermedad de estas características con mayor prevalencia en la comunidad gallega, la presidenta de Fegerec, María Jesús Arias Barizo, indicó que la esclerosis múltiple es la que alberga el mayor número de afectados y que, "aunque se habla del clima", no puede conocerse a ciencia cierta la casuística de esta patología.

Por su parte, Carmen López, reconoció que la Federación "ha salido del minifundio actual en el que vivimos", el cual considera "bueno para algunas cosas pero un impedimento a la hora de crear y ampliar horizontes", e hizo referencia a la necesidad de constituir una entidad "que cubriese ciertas carencias sin suplir por ello el sistema sanitario". Además, afirmó que "todos tenemos realidades muy comunes y podemos tirar unos de otros".

Agradecimiento

Finalmente, tanto la presidenta como la directora técnica de la nueva Federación, transmitieron su agradecimiento a las consellerías de Traballo y de Sanidade y al ayuntamiento de A Coruña asegurando que "no es nada fácil compartir tu mochila cuando tan sólo la llevas medio llena" y, añadieron, "la administración local lo ha hecho desde el principio con el centro Domingo García Sabell", sede de la Federación.