La familia de una niña sevillana de 22 meses que padece una enfermedad rara llamada lipodistrofia congénita generalizada o Síndrome de Berardinelli-Seip ha solicitado al Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) que realice la tramitación para que su hija pueda recibir un tratamiento procedente de EEUU que en la actualidad es gratuito y que en España la compañía fabricante sólo proporciona al centro compostelano. Según denuncia, el hospital sevillano Virgen del Rocío que "se opone" a derivar a la niña a Galicia.
En declaraciones a Europa Press Televisión, la madre de la niña, Yolanda Morales, ha explicado que se trata de una enfermedad rara con "unos cien casos en el mundo" y que en España la compañía que comercializa el fármaco de uso compasivo para esta patología únicamente lo facilita a través del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago de Compostela.
Según ha comentado, en diciembre acudió a Santiago de Compostela con su hija, en donde el doctor David Araújo Vilar, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del hospital compostelano, le confirmó que padecía el citado síndrome y solicitó que entrara en el protocolo de EEUU, donde le confirmaron que podían pedir tratamiento.
No obstante, ha lamentado que como su hija viven en Andalucía y no en Galicia, y las competencias en sanidad están asumidas por las diferentes comunidades, el hecho de residir fuera de la comunidad gallega le impide a esta menor recibir el tratamiento que necesita.
Esta madre ha relatado que "hace un mes" comenzaron los "problemas burocráticos" porque en Santiago de Compostela se negaban a tramitar los permisos para pedir el uso compasivo a Madrid alegando que no pertenecían a su área de referencia, si bien finalmente accedieron y tramitaron la solicitud.
PROBLEMA
Sin embargo, ha explicado que el problema ahora se encuentra en el hospital sevillano Virgen del Rocío que tiene que proceder a derivar a la niña al centro compostelano "pero se oponen por cuestiones políticas o electorales", ha señalado.
"Nos han dicho (en el hospital sevillano) que quieren que el tratamiento llegue directamente de EEUU sin tener que derivarla a Santiago, pero saben que eso es imposible porque según la normativa estadounidense sólo se suministra a un hospital por país y en este caso está establecido el centro gallego", ha afirmado.
Así, ha insistido en que el hecho de vivir en una comunidad distinta no puede ser la causa de que su hija no pueda tener acceso a un tratamiento que surten de manera gratuita desde EEUU. Por ello, ha dicho que van a interponer "una demanda por lo penal por obstaculización de acceso a tratamiento a una menor y nuevas reclamaciones" en el centro hospitalario sevillano.
"COMO UNA BOMBA DE RELOJERIA"
Morales ha explicado que su hija "es como una bomba de relojería" porque además de la enfermedad le han detectado una cardiopatía "que es causa de muerte súbita en niños", por lo que ha dicho que el tratamiento le regularía el nivel de triglicéridos y su enfermedad, a pesar de que saben que "seguirá siendo diferente".
Por último, ha dicho que están dispuestos a llegar donde haga falta y si tienen que marcharse a Galicia para que su hija pueda tener derecho a un tratamiento "porque desde Andalucía se lo está negando" pedirán excedencia en sus puestos de trabajo para ayudar a su pequeña.
"Como andaluces resulta que no tenemos derecho a una sanidad que se supone que es pública y universal en el territorio español pero las administraciones no están por la labor de facilitar ese acceso a la sanidad, por lo que nos tendremos que ir a Galicia y dejar de ser andaluces para que nuestra hija tenga derecho a un tratamiento", ha concluido.
