Impulsora del cambio de definición de "autismo" en el diccionario de la RAE

Inma Cardona: "Es duro leer en el diccionario que el autista no puede quererte"

"La modificación de la definición de autismo en el diccionario de la RAE es como empezar a cambiar mentalidades"

01.04.2012 | 05:43
Inma Cardona, con su hijo Miguel. / la opinión

Casi tres años después, la tenacidad de Inma Cardona, madre de un adolescente de trece años con autismo, ha dado sus frutos: la Real Academia Española (RAE) ha aceptado cambiar la definición de ese trastorno, de la que eliminará la etiqueta de "síntoma esquizofrénico" y suprimirá la "incapacidad" de comunicación. Mañana se celebra el Día Mundial del Autismo

-Las personas con autismo dejan de ser 'esquizofrénicos' y 'muebles' incapaces de transmitir afectividad a las personas.

-Así es. La Organización Mundial de la Salud sacó el autismo de la categoría de esquizofrenia en 1994, pero la Real Academia Española (RAE) lo seguía manteniendo. Los autistas son personas que tienen dificultades para relacionarse, porque no saben cómo hacerlo, pero trabajando con ellas se les enseña y pueden mejorar mucho. Y en cuanto a la afectividad, no es lo mismo decir 'incapacidad', que decir que 'afecta a la comunicación'. Eso es lo que queríamos cambiar, porque para los padres es muy duro ver la imagen tan horrorosa que se da del autismo en el diccionario y creer que tu hijo va a ser, literalmente, 'incapaz' de quererte. Por eso nos interesaba el cambio en el diccionario: para que la gente empiece a conocer de verdad qué es el autismo.

-¿En qué afectaba la anterior definición del diccionario de la RAE?

-Era un lastre. En los medios de comunicación se usa mucho el término 'autista' de forma peyorativa. Los periodistas aducen que el significado de la RAE se lo permite. Así empezó todo: yo leí una noticia de este tipo en junio de 2009, me enfadé con la definición de la RAE y mandé una carta a la academia para que la cambiara. Luego, el trabajo de muchas familias -que hicieron envíos masivos de esta carta y recordatorios a la RAE- es lo que ha conseguido forzar el cambio, que nos fue comunicado en enero pero que entrará en el diccionario de 2014. Esperemos que el cambio en la página web de la RAE aparezca antes, porque es una definición obsoleta y daña la dignidad de las personas con autismo y la de sus familias. El cambio en la RAE es como un principio para empezar a cambiar mentalidades.

-¿Qué tópicos arrastra el autismo?

-Puff... muchos: que quienes lo sufren son personas encerradas en su mundo, que no quieren comunicarse, que son personas con muy elevadas capacidades, que son agresivos,que se autolesionan, que no pueden aprender nada... estos mitos, que la sociedad cree sin dudar cuando no son ciertos o son minoritarios, distorsionan la imagen de este trastorno.

-¿Cuáles son las reivindicaciones del colectivo autista?

-En educación, en España existe una buena red de aulas de comunicación y lenguaje en Primaria, pero hay pocas en Secundaria. En sanidad, pedimos que se favorezca el diagnóstico temprano del autismo con sistemas de cribado a los 18 meses, que tienen una efectividad del 99% para diagnosticar el autismo, porque la intervención temprana y el trabajo desde pequeños mejora mucho el pronóstico. Y en empleo, nos gustaría tener opciones en el empleo con apoyo. Estas personas tienen dificultades en algunos contextos, pero en otros se desenvuelven muy bien.

-¿Por ejemplo?

-Mira: un noruego que tiene una empresa de informática pone como requisito de contratación que los empleados tengan autismo, porque ha visto que son muy meticulosos, muy buenos con los números, y con ellos le ha ido muy bien. Son personas con dificultades, pero también con muchas capacidades. Si nos quedamos solo con lo que no pueden hacer, no avanzaremos.

-¿Qué edad tiene su hijo Miguel?

-Ahora tiene 13 años.

-¿Cuándo supo que era autista?

- A los tres años y ocho meses, después de siete informes de psicólogos.

-¿Y cómo ha mejorado?

-Como del cielo a la tierra. Al principio, su mundo era un caos. No empezó a hablar hasta los cuatro años y medio, y hasta los cinco no distinguía "mamá" de "papá", porque el lenguaje no lo entendía. Tenía muchas rabietas y no se relacionaba con nadie, apenas ni con nosotros, y era muy inflexible. Pero hoy en día, Miguel habla, se comunica, juega en un equipo de fútbol, hace golf y natación, y en el colegio están muy contentos con su evolución. Claro que tiene dificultades, pero es bastante autónomo, y, sobre todo, muy alegre y feliz. Con trabajo, los niños con autismo pueden mejorar mucho.

-Y él no es ningún 'mueble' incapaz de expresar afectividad...

-No, no es ningún mueble. Es bastante cariñoso, le gusta cogerte, enseñarte las cosas y darte besos.

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