Aprender a convivir con el alzhéimer

La asociación de familiares de enfermos de A Coruña edita una guía para resolver las dudas más frecuentes de los cuidadores, las otras víctimas de una dolencia que afecta a más de 50.000 gallegos

17.09.2015 | 01:56
Una participante en un taller de memoria de Afaco.

Son las otras víctimas del alzhéimer. Mujeres, maridos, hijos y nietos que, al doloroso drama que supone el ver cómo una persona a la que quieren se pierde en el olvido, han de sumar el abandono al que se ven sometidos por parte de las administraciones, que delegan en las asociaciones de familiares el grueso de la asistencia a este colectivo, integrado en Galicia por más de 50.000 personas. Afaco acaba de editar un manual, elaborado por una veintena de expertos, en el que se da respuesta a las dudas que con mayor frecuencia surgen en el entorno de los enfermos. Esta tarde (19.00 horas) se presenta en la Fundación ONCE

A Chus González el alzhéimer le ha golpeado donde más le duele. Hace poco más de tres años, su madre, Jesusa, comenzó a sufrir despistes frecuentes, a olvidar dónde se había dejado las llaves de casa o la cartilla del banco. Poco a poco, pasó de ser una mujer alegre y extrovertida a mostrarse triste y retraída, hasta el punto de que incluso las palabras empezaron a atragantársele. "Un día me llamaron de la peluquería para decirme que fuese a buscarla, que le pasaba algo. Cuando llegué, la encontré muy nerviosa, casi llorando. Me dijo que no sabía qué hacía allí. En ese mismo instante, se me cayó la venda de los ojos", recuerda, emocionada.

El diagnóstico, "alzhéimer", cayó como una losa sobre la espalda de esta coruñesa de 60 años, soltera y sin hijos, que ha asumido en solitario el cuidado de su madre. "Me costó mucho aceptarlo, antes me consumía la rabia, ahora siento pena", reconoce. Sus hermanos, que "tienen su propia familia", visitan a Jesusa todas las semanas, pero quien se encarga de ella a diario es ella, destaca Chus, que asegura que lo más duro de la enfermedad es "ver cómo la persona más querida va cayendo en el olvido". "Esta enfermedad es durísima, te arrebata la memoria, pero no los sentimientos", destaca.

Su historia se repite, por desgracia, con demasiada frecuencia. El alzhéimer adquiere dimensiones de pandemia en las sociedades avanzadas. Solo en España, la enfermedad condiciona la vida de unos seis millones de personas, entre pacientes y familiares, y cada quince minutos se diagnostica un nuevo caso. En Galicia, más de 54.000 ciudadanos sufren algún tipo de demencia. Los afectados, a escala mundial, se cuentan por decenas de millones.

"Los familiares necesitan orientación, formación y apoyo para manejar una dolencia que tiene un coste psicológico, físico y económico enorme para el cuidador", explica Elena Viqueira, psicóloga y terapeuta ocupacional de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco). Y es que el alzhéimer ataca a las neuronas y deteriora, progresivamente, las capacidades mentales y físicas del paciente, conduciéndole a una dependencia total. No se conocen sus causas, por lo que no hay prevención ni cura, y el tiempo medio de supervivencia del enfermo es de unos 15 años. "Por eso es tan necesario apoyar y formar a las familias. Cuanta más información tengan, mejores cuidados recibirán los enfermos", subraya Viqueira, quien insiste en que los pacientes con alzhéimer necesitan mucho mimo en su cuidado porque pierden sus capacidades cognitivas y funcionales, pero mantienen la memoria afectiva.

En su afán permanente por velar por el bienestar de los cuidadores familiares, Afaco acaba de editar un manual, elaborado por una veintena de expertos y dirigido a ese colectivo, en el que se da respuesta a las preguntas que con mayor frecuencia surgen en el entorno del paciente con alzhéimer. La guía, que lleva por título Afaco responde. Todo lo que los cuidadores familiares deben saber sobre las demencias y que se presentará esta tarde, a las 19.00 horas, en la Fundación ONCE (Cantón Grande, 3), recoge las dudas e inquietudes que expresaron los cuidadores en el II Plan de formación continua en demencias, organizado por Afaco en 2014, en el que participaron especialistas en psiquiatría, neurología y geriatría, así como trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas y abogados expertos en demencias, entre otros.

"En esta publicación, concebida como un manual de consulta, los cuidadores podrán encontrar respuestas a las dudas más comunes, que varían en las distintas fases de la enfermedad", apunta Viqueira, coordinadora, junto a la logopeda de Afaco, Nerea Rey, de la guía. "Queremos que constituya una primera orientación profesional por escrito que les sirva de acompañamiento durante todo proceso", subraya la psicóloga de la asociación.

La presentación de esta tarde se enmarca en los actos organizados por Afaco con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, que se conmemora el próximo lunes. El lema escogido este año por Fagal, la federación gallega de alzhéimer, es En el alzhéimer, tú eres una pieza importante, y el objetivo es buscar el compromiso de la sociedad y lograr su implicación para, "entre todos, conseguir que las administraciones consideren las demencias una prioridad de salud pública", remarcan. El mismo lunes, Afaco instalará mesas informativas en varios puntos de A Coruña, Santa Cruz y Betanzos, para difundir y a hacer visibles los síntomas de este tipo de dolencias.

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