Una enfermedad rara "sin nombre"

La familia dice que los médicos no saben qué dolencia tiene Andrea

02.10.2015 | 01:52

Los familiares de Andrea explican que la enfermedad que sufre la pequeña -una patología rara y neurodegenerativa- no tiene nombre. "Aún no lograron saber qué tipo de dolencia es y ya no tenemos esperanzas de que se catalogue, la niña está en fase terminal e irreversible", explicó la madre, Estela Ordóñez. La niña no puede hablar, pero intelectualmente está conectada a su entorno, aunque en estos últimos cuatro meses ha sufrido una regresión intelectual bastante grande, afirman. "Todavía nos reconoce y podemos comunicarnos y sabemos que está sufriendo. Tampoco queremos llegar al punto de que ya no reconozca a nadie", indican. Estela asegura que su hija solo se comunica de forma gestual porque nunca llegó a hablar ni a mover sus manos para poder comunicarse mediante el lenguaje de signos. Una comunicación gestual que se logró a lo largo de los 12 años de vida de Andrea, que permitió a los padres interactuar con ella y saber entenderse perfectamente entre ellos. La niña en estos momentos y durante su estancia en el hospital compostelano no necesita ningún aparato ni depende de ningún tipo de soporte mecánico porque respira espontáneamente al igual que lo hacen su corazón y su aparato digestivo. Solo se la alimenta por gastrostomía y recibe analgésicos y sedantes cuando los necesita. En caso de empeorar su salud no se le practicará una reanimación.

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