Un 'refugio' con mucho corazón

El Materno y la Fundación María José Jove colaboran en un programa pionero que ofrece alojamiento gratuito a familias de niños con cardiopatías congénitas que son operados en el centro y no residen en A Coruña

05.06.2016 | 17:22
Rocío Seráns Gago, trabajadora social del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera de A Coruña.

La detección de una cardiopatía durante el embarazo o en un niño es siempre una noticia inesperada y muy difícil de asimilar para la familia. Una bofetada donde más duele. Miedo, preocupación, incertidumbre, ansiedad, desesperanza, aislamiento y confusión son algunos de los sentimientos que puede generar el diagnóstico, principalmente en los padres, pero también en otros miembros del entorno más cercano del pequeño, y que se intensifican cuando hay que trasladarse a otra ciudad, o incluso a otra comunidad autónoma, para que el menor sea intervenido o tratado de su dolencia.

La Unidad de Cardiopatías Infantiles del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera empezó a funcionar en 1998, y actualmente es centro de referencia nacional, lo que significa que atiende a niños procedentes de cualquier punto de Galicia, pero también del resto de España, aunque, en mayor medida, de las comunidades limítrofes, Asturias y Castilla y León. Dado el impacto socio-familiar que suponen el diagnóstico y el tratamiento integral de esas dolencias cuenta, desde sus inicios, con un Programa de Apoyo Psicosocial. "A lo largo de los años que lleva en marcha el programa, observamos que, al tratarse de una Unidad especializada, referente a nivel nacional, la mayoría de las familias tienen que desplazarse de su lugar de residencia durante el tiempo de hospitalización, no acudir al trabajo, movilizar apoyo para otros miembros de la familia -hijos ó ascendentes mayores- y buscar alojamiento en el entorno del hospital, con el consiguiente desembolso económico que esto supone, añadido al enorme shock que conlleva un diagnóstico de estas características", explica Rocío Seráns, trabajadora social sanitaria del Materno.

Ante la falta de recursos para dar respuesta a esas necesidades, nace Hogar de Corazones, un programa financiado por la Fundación María José Jove -que también colabora con el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) en otras actividades y proyectos, como una beca en cardiopatías congénitas, un programa de telemedicina del Servicio de Cardiología Infantil, otro programa educativo de divulgación y fomento de la donación de órganos y la ciberaula del Materno-, con el apoyo de la Fundación Profesor Novoa Santos, cuyo objetivo es facilitar el alojamiento gratuito al paciente y/o familia que se desplace de su lugar de residencia y carezca de apoyo social en A Coruña o en los ayuntamientos limítrofes, siempre previa valoración de la trabajadora social sanitaria responsable del programa. "Se trata de un tema importante para las familias, porque les alivia de una sobrecarga añadida cuando ya tienen que hacer frente al problema principal de tener a su hijo enfermo", resume Seráns.

En la Unidad de Cardiopatías Infantiles del Chuac suele haber una media de cuatro o cinco niños mayores de un mes hospitalizados a la semana, uno o dos neonatos al mes y una embarazada desplazada cada uno o dos meses. Esto se traduce en familias que, en el caso de no contar con apoyo social en A Coruña y los ayuntamientos limítrofes, necesitan alojamiento para una estancia media de cinco días, y de dos semanas en el caso de cardiopatías complicadas. En concreto, en 2015, su primer año en funcionamiento, el Hogar de Corazones alojó a un total de 64 familias, procedentes de otros puntos de la provincia de A Coruña (10), Lugo (5), Ourense (11), Pontevedra (30), Asturias (4), Castilla y León (3) y Aragón (1). De los niños, 28 eran neonatos, 24 lactantes, diez escolares y dos adolescentes. La estancia más larga se prolongó durante tres meses.

En lo que va de 2016, se han beneficiado del programa más de una treintena de familias, con una estancia media y mediana de quince y tres días, respectivamente. Quienes permanecieron más tiempo en el Hogar de Corazones estuvieron 102 días, y los que menos, solo uno. En cinco casos, se trataba de reingresos. Tres familias procedían de la provincia de A Coruña, cuatro de Lugo, siete de Ourense, dieciséis de Pontevedra, una de Asturias y otra de Las Palmas de Gran Canaria. "En este último caso, se trata de una familia que vivió en A Coruña durante algún tiempo y por eso prefirió venirse a aquí", indica Rocío Seráns Gago. De los niños de estas familias atendidos en el Materno, trece eran lactantes, once escolares y seis neonatos.

El alojamiento es uno de los apartados de un amplio plan de acogida que busca facilitar el soporte emocional que precisan estas familias cuando llegan al centro hospitalario. "Valoramos a los pacientes que van a ser intervenidos y al resto de pacientes de la Unidad por criterio de riesgo social, englobando factores como los problemas económicos, culturales o de desestructuración familiar, y otras circunstancias familiares, personales o del entorno que afectan a los cuidados en la atención que reciben los niños", indica la trabajadora social sanitaria del Materno, quien subraya que, a lo largo de estos años, se han introducido modificaciones, la última en 2014, cuando se amplió la intervención a "las gestantes en seguimiento con fetos con cardiopatías y a todos los pacientes que precisan ingreso hospitalario". "Las familias nos llegan derivadas desde el servicio médico correspondiente -hospitalización o consultas externas-, y en el caso de pacientes trasladados de otros hospitales, se comunica a través del Servicio de Trabajo Social del hospital de referencia", señala Seráns Gago.

"Una vez nos derivan al paciente -continúa la trabajadora social-, se lleva a cabo una primera entrevista para poder realizar una valoración inicial con el fin de identificar posibles problemáticas sociales que permitan elaborar un diagnóstico social ajustado y planificar las intervenciones para tratar cada caso", destaca, y añade: "Siempre les proporcionamos apoyo psicosocial e información sobre el funcionamiento del hospital, además de orientación sobre los recursos a los que pueden tener acceso. A lo largo de nuestra intervención realizamos, además, un seguimiento en coordinación con el equipo médico y, si el caso lo requiere, nos ponemos en contacto con otros servicios o profesionales de diferentes ámbitos, como Atención Primaria, Menores, etc...".

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