Ana Domínguez Cuñada de Isabel, quien tiene 53 años y síndrome de Down

"Las familias tenemos un desconocimiento total de esta etapa y también los especialistas"

"La sociedad no está informada de cómo envejecen y todo se achaca al síndrome de Down" - "Necesitan los mismos recursos que cualquier otra persona con alzhéimer"

16.10.2016 | 02:40
Isabel Ruiz, a la derecha, junto a una compañera de una asociación de apoyo a personas con síndrome de Down.

Isabel Ruiz tiene 53 años y ya ha comenzado con síntomas de una demencia. Pertenece a esa generación de personas con síndrome de Down cuyas familias sobreprotegían en exceso, que no llegaron a escolarizarse y que precisaba ayuda para todo. Una situación que dio un giro de 180 grados cuando al fallecer su madre se marcha a vivir con su hermano y su cuñada. "Vivió siempre con sus padres y su autonomía era mínima porque no se la enseñó a ser autónoma, su madre no le dejaba hacer nada por lo que necesitaba ayuda para todo", explica su cuñada, Ana María Domínguez, quien reconoce que se enfrentan a un gran reto con el envejecimiento prematuro de Isabel. "No hay información, las familias tenemos un desconocimiento total de esta etapa, pero creo que también los especialistas", sostiene.

La vida de Isabel cambió hace tres años. "Al venirse a vivir con nosotros empieza a ir a una asociación de apoyo y empieza a salir a actividades, a tener experiencias que nunca tuvo y a ganar autonomía a base de exigirle y ponerle límites", explica Ana Domínguez, quien relata que pasado un tiempo fue ella quien se dio cuenta de que su cuñada presentaba signos parecidos a los de una demencia. "Noté que algo estaba cambiando porque ella tenía unas costumbres muy marcadas y de repente dejó de hacer las cosas que solía hacer como si fueran rituales", indica y pone algún ejemplo: "Se empezó a olvidar de dónde dejaba sus cosas cuando ella siempre lo tenía todo ordenado y sabía donde estaban; y también a hacer cosas raras como ponerse una falda por encima de otra o quedarse parada delante del desayuno sin saber qué hacer".

Ahora, tras acudir a la consulta del neurólogo, Isabel y su familia están pendientes de un informe que aclare qué tipo de demencia padece. Esta gallega, de 53 años, sabe que últimamente no se acuerda de muchas cosas. "Pero no sabemos si es consciente de lo que significa", reconoce Ana Domínguez, quien reconoce que es "difícil de aceptar" el envejecimiento prematuro de su cuñada ya que "es algo nuevo que no conocíamos y de lo que nadie nos había avisado".

En el futuro más inmediato, Ana Domínguez asegura que su cuñada precisará los mismos recursos que cualquier otra persona con alzhéimer o una demencia. "Isabel necesita todo lo que necesita una persona normal, no hay diferencias entre una persona mayor con síndrome de Down y otra sin él, ¿por qué vamos entonces a separarlas? Cuando tengamos el informe veremos que necesidades tiene: primero un centro de día especializado en alzhéimer y más adelante una residencia", sostiene esta joven gallega.

La familia de Isabel reconoce que, en la actualidad, las necesidades de un mayor con síndrome de Down todavía no están cubiertas. "La sociedad no está informada de cómo envejecen y todo se achaca al síndrome de Down", explica Ana Domínguez, quien añade: "Necesitamos que todo el mundo conozca cómo es su envejecimiento para que puedan ir a los recursos normales, que también hay que decir que son bastante escasos".

Isabel y sus parientes son solo un ejemplo de la situación inesperada a la que se enfrentan múltiples familias que ven cómo sus seres queridos con síndrome de Down no sólo alcanzan edades que no se preveía sino que envejecen de forma más acelerada. "La madre de mi cuñada contaba que cuando nació los médicos le dijeron que no viviría mucho, yo creo que no se imaginaba que se moriría antes que ella", indica Ana Domínguez quien reconoce: "Para nosotros esto supone una aventura porque no preveíamos esta situación. Tenemos miedo a lo que vaya a pasar porque al final estamos envejeciendo juntas y no sabemos lo que nos deparará el futuro".

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