La sorpresa de poder envejecer

Las personas con síndrome de Down envejecen a partir de los 40 años, de forma rápida y con mayor riesgo de sufrir demencias - Entidades gallegas se unen para cubrir las necesidades de la primera generación longeva

16.10.2016 | 16:54
Isabel Ruiz, de 53 años y con síndrome de Down, se toma un café.

Hace sólo unas décadas la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era muy reducida pero, en la actualidad, gracias a los avances médicos y en la atención social, la mayoría logra rebasar los 60 años. Sin embargo, su proceso de envejecimiento empieza al llegar a los 40, es mucho más acelerado que en el resto de la población y se encuentran con el problema de que tienen un mayor riesgo de sufrir demencias como el alzhéimer. Una nueva situación que ha pillado por sorpresa a las familias e incluso a quienes deberían darles recursos para cubrir sus necesidades en esta nueva etapa de su vida. Por ello, Down Galicia y Federación Alzhéimer Galicia acaban de firmar un convenio para fomentar iniciativas que mejoren su calidad de vida

El síndrome de Down es una alteración genética debido a la aparición de un cromosoma extra en el par 21 que ocasiona alteraciones de tipo morfológico, bioquímico y funcional en diferentes órganos en distintas etapas de la vida. Pese a que gracias a la labor de las asociaciones de apoyo, hoy en día estas personas están totalmente integradas en la sociedad -la gran mayoría escolarizados, logran empleo o incluso viven de forma independiente- todavía persisten muchos falsos mitos sobre ellos:

E "Es una enfermedad". El síndrome de Down no es una patología sino una alteración genética.

E "No viven mucho". Mucha gente todavía cree que apenas viven unos años. Hoy en día la esperanza de vida alcanza los 65 o 70 años.

E "Son como niños". Es un mito creer que se comportan siempre como niños y que no pueden llevar a cabo los objetivos habituales de la vida. Con apoyo y la atención educativa precisa la mayoría aprende a leer, pueden trabajar e independizarse.

E "Siempre están felices". Es falso que siempre estén felices y riéndose, cada uno tiene su carácter y sus momentos como el resto de personas.

La vejez les ha pillado por sorpresa. A ellos, a sus familias e incluso a quienes deberían facilitarles recursos para que cubrir sus necesidades durante esta etapa de la vida. Si hace sólo unas décadas la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down era muy baja, hoy en día se sitúa entre los 65 y 70 años. Y no sólo es que lleguen a envejecer sino que lo hacen de forma precoz -a partir de los 40-, mucho más rápido que el resto de la población y con mayor riesgo de sufrir alguna demencia. Una situación que plantea nuevos retos y obliga a nuevas estrategias. Por ello, Down Galicia y la Federación Alzhéimer Galicia acaban de firmar un convenio para tomar medidas que favorezcan el envejecimiento activo de este colectivo que aglutina a 2.720 personas en toda la comunidad. "La trayectoria de las personas con síndrome de Down ha cambiado; ahora van a vivir muchos más años y van a envejecer. Es un fenómeno nuevo que aún está invisibilizado. Su capacidad para envejecer con calidad y bienestar dependerá de las estrategias que se adopten para que puedan adaptarse a los cambios que lleva consigo esta nueva etapa", indicó tras la firma del acuerdo el presidente de Down Galicia, Delmiro Prieto.

La situación de las personas con síndrome de Down ha dado un giro de 180 grados en unos años. Si la esperanza de vida a principios del siglo XX eran tan sólo de nueve años y hasta hace unas décadas era infrecuente superar los 40, ahora lo habitual es que alcancen la edad de jubilación. Los avances en la medicina y la atención social están detrás de este aumento de la edad media. "Por una parte, han surgido progresos médicos para las cardiopatías congénitas que suele tener estas personas, por ejemplo, con avances en las operaciones y la medicación y por otro lado, ha mejorado mucho la atención social a este colectivo. Esto ha permitido mejorar la autonomía de las personas con síndrome de Down y mejorar su calidad de vida", señala la responsable del área de Vida Adulta de la asociación Down Pontevedra Xuntos -que forma parte de Down Galicia-, Sandra Peña, quien añade: "Ahora la esperanza de vida está entre los 60 y 70 años. Es un nuevo panorama porque antes no llegaban a envejecer y por tanto, no se sabía mucho sobre cómo sería este proceso".

Una de las peculiaridades del envejecimiento en este colectivo y que más sorprende a las familias es que llega décadas antes de lo habitual. "Con sólo 40 años empiezan a envejecer y lo hacen de una manera muy rápida", sostiene Peña, quien reconoce que es un choque para las familias. "Después de haber logrado cambiar el concepto de familia porque antes estas personas eran tratadas siempre como si fueran niños pequeños, ahora que se les trata conforme su edad, las familias ven cómo pasan de tener 35 años y estar perfectamente, a empezar a tener síntomas de vejez con 40. Es algo complicado, sobre todo porque falta información", indica Peña.

Desde el punto de vista biológico, las personas con síndrome de Down -aquellas que presentan una alteración genética al contar con un cromosoma extra (en concreto en el par 21)- tienen un "envejecimiento celular precoz", según informan desde Down España, donde explican que eso se traduce en la posible aparición de problemas de salud como "deterioro de la agudeza visual y el nivel de audición para actividades básicas de la vida diaria; el incremento de las limitaciones físicas en relación con el desplazamiento; la aparición de apnea del sueño, trastornos de tiroides, o déficit de vitamina B12", entre otros.

Entre las ventajas está que este colectivo tiene menos tendencia que el resto de la población a desarrollar ateroesclerosis -causante de problemas como los infartos o el ictus- y ciertos tumores, según los expertos. Por el contrario, las personas con síndrome de Down presentan un mayor riesgo de sufrir algún tipo de demencia como el alzhéimer. "La trisonomía en el par 21 está muy relacionada con la aparición de esta enfermedad debido a la acumulación de unas proteínas que producen la oxidación de las células, lo que repercute en una menor resistencia de las mismas", señalan en Down España. "Hay estudios que demuestran que estas personas tienen más placas de proteínas amiloides en el cerebro, lo que favorece la aparición de demencias", señala Sandra Peña, quien añade: "Se calcula que el 60% de los mayores de 50 años sufrirá alzhéimer".

Como este colectivo envejece de forma prematura, los síntomas también aparecen antes de lo habitual. Es el caso de Isabel Ruiz, una gallega de 53 años con síndrome de Down que presenta inicios de una demencia. "Comenzó a olvidarse de donde había dejado las cosas, ella que siempre fue muy ordenada; o hacer cosas raras como ponerse una falda por encima de otra o quedarse parada delante del desayuno sin saber qué hacer", explica su cuñada, Ana María Domínguez. Eso sí, la sintomatología es similar a la de cualquier otro ciudadano afectado de alzhéimer. "Los síntomas son similares pero en este colectivo no suele diagnosticarse hasta fases más tardías, cuando avanza más rápido porque hasta ahora no había instrumentos adaptados a este colectivo para el diagnóstico y porque normalmente las demencias están afectando a quienes son ahora mayores, una generación que nació cuando no había asociaciones de apoyo a personas con síndrome de Down y que, por tanto, muchos siempre estuvieron en casa y no fueron ni escolarizados", sostiene Peña, quien lamenta que por ello uno de los primeros signos de alarma ante una posible demencia - "el que dejen de escribir o de leer"- no se cumple en la mayoría de los casos ya que "al no estar escolarizados son personas que ya no tenían estos hábitos". "A partir de los 30 años se nota mucha diferencia entre quienes han estado en asociaciones, han realizado actividades, han ido al colegio y tuvieron un empleo de quienes siempre han estado en casa y todo esto también marca cómo será la calidad de envejecimiento de esa persona", sostiene Peña.

Desde las asociaciones de apoyo a personas con síndrome de Down de Galicia aconsejan extremar la vigilancia al llegar a los 40 para detectar cualquier posible problema de salud. "Tenemos una reunión informativa con ellos para que sometan a su familiar a chequeos médicos para llevar el mayor control posible y sobre todo para detectar el alzhéimer en fases tempranas", señala Peña.

Ante la nueva etapa vital a la que se enfrentan muchos gallegos, Down Galicia decidió crear una comisión especializada en envejecimiento en 2013. "Trabaja en la consulta de biobliografía para formarse y establece un protocolo de actuación que permita recoger datos y detectar cuales son los signos de alerta de una demencia en este colectivo", indica Sandra Peña, quien resalta que el objetivo final es establecer unas pautas para saber qué caracteriza al envejecimiento en personas con síndrome de Down para poder así informar también a las asociaciones que trabajan con personas con alzhéimer.

En la misma línea se encamina el convenio firmado entre Down Galicia y la Federación de Alzhéimer Galicia. Las dos entidades colaborarán en diferentes actividades encaminadas al "intercambio de información sobre el perfil y las necesidades del colectivo". El convenio abarca más allá de las personas con síndrome de Down y llegará a todas las que tengan algún tipo de discapacidad intelectual que sufran algún tipo de patología neurodegenerativa. "Se pondrán en marcha programas de envejecimiento activo, se promocionarán acciones que contribuyan a una mayor visibilización, participación e inclusión de las personas mayores con discapacidad intelectual y una demencia en programas y servicios de la comunidad así como la colaboración en jornadas de información o asesoramiento", explican en Down Galicia. Todos comparten un mismo objetivo: mejorar la calidad de vida de un colectivo que envejece antes y más rápido que el resto de la población. Dar solución a los retos de esta nueva etapa de su vida.

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