Una nueva perspectiva sobre la fibromialgia con la que intentar derribar los falsos mitos que perviven sobre esta patología, muchas veces incluso entre los propios pacientes. Este es el objetivo del libro Inevitable como la vida. Cuando el dolor se llama fibromialgia, protagonizado por dos coruñesas que padecen esta enfermedad y en el que muestran qué ocurre a nivel físico, pero también a nivel psicológico cuando se vive con este diagnóstico. Una obra, escrita por Xan Eguía, en la que se pretende abrir los ojos a los afectados, para que no renuncien a plantearse retos en la vida. "Es un modo de que la gente que no conoce la enfermedad se acerque a ella y de que quien la tenga se de cuenta de que la actitud es fundamental, que no se trata solo de estar en el sofá y lamentarse y que nosotras, aún estando malas, buscamos cosas que hacer e incluso nos reímos de lo que nos ocurre", explica Marisol Morales, una de las protagonistas de la obra y presidenta de la Red Española para la Defensa de los Enfermos de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Multiple (REDE), fundada en A Coruña y que cuenta con una treintena de socios.

El libro -cuya recaudación irá íntegramente a las asociación para financiar actividades y proyectos de apoyo a los enfermos- tiene como eje central el viaje a París que realizaron Marisol Morales y Carmen Barrientos para intentar que la Red Europea de Asociaciones de Fibromialgia (ENFA) acogiese a la entidad coruñesa. Pero este viaje -del que se suceden las anécdotas ya que como explican estas dos coruñesas acudieron allí sin saber apenas francés ni inglés- se intercala con narraciones sobre el día a día de estas dos mujeres diagnosticadas desde hace años con fibromialgia así como de su infancia y cómo lo vivido les ha ayudado a enfrentarse con una actitud optimista y vital a su enfermedad. Todo ello con un toque de humor para describir el día a día de vivir con una patología que no sólo provoca dolor sino que entre sus síntomas incluye falta de concentración, problemas de sueño o pérdidas leves de memoria, entre otros.

"Me gusta siempre tratar los temas sociales desde un punto de vista innovador y en esta ocasión me pareció mucho más interesante abordar esta enfermedad con las anécdotas que me relataron dos pacientes para mostrar su actitud ante la vida", explica el autor de la obra, Xan Eguía, con amplia experiencia en el trabajo con grupos de diversidad funcional, pero que reconoce no tiene a ningún familiar ni amigo afectado por la fibromialgia. "En el libro se intercalan las anécdotas del viaje a París con cosas del pasado y del presente pero siempre desde un punto de vista humano, donde dos pacientes hablan del dolor crónico que sufren, pero donde no solo se aborda lo físico sino también lo emocional", indica Eguía, quien tiene claro que este libro tiene múltiples mensajes en función de sus receptores. "Para los recién diagnosticados es un modo de que vean la actitud que tienen estas dos mujeres y entiendan cómo es la enfermedad; para los médicos es una forma de ver la parte humana y para el resto de la población servirá para que acepten y desmitifiquen esta patología", sostiene.

Un triple objetivo que comparte Marisol Morales, quien además lamenta que la fibromialgia sea todavía una gran desconocida entre la población y sobre la que perviven muchos falsos mitos. "Uno de los principales errores es creer que se trata de un problema psicológico, que es algo que está en nuestra cabeza. Hay mucha incomprensión y la gente hace comentarios que a muchos afectados le hacen daño. Hay quien te dice 'sal de casa, diviértete' y sí tu puedes salir a caminar y algo mejoras, pero eso no te cura. O quien cuando te quejas de algún dolor te dice 'ay eso no es nada, a mí también me pasa'. No nos entienden. En mi caso hace tiempo que no me importa lo que piensen los demás, solo el médico, pero hay gente que sufre con estos comentarios", indica Marisol Morales. "La gente es muy injusta, creen que es algo psicosomático y que los pacientes son unos quejicas", añade Xan Eguía, quien reconoce que es una enfermedad compleja.

Morales recuerda además que aunque el dolor es uno de los principales síntomas de la enfermedad -aparecen molestias de forma continua y crónica en diferentes partes del cuerpo-, la fibromialgia es mucho más. "Provoca falta de concentración y pérdidas de memoria, un sueño poco reparador y como no tiene cura, vivir así lleva a alguna gente a la depresión", sostiene esta coruñesa, quien ha decidido vivir la vida de un modo optimista y pese a tener limitaciones en algunas de sus actividades diarias, plantearse siempre nuevos retos que batir y tomarse con humor lo que le ocurre. Una receta que recomienda al resto de afectados.