Cada año se diagnostican en España unos 1.300 nuevos casos de cáncer en niños y adolescentes, y aunque ocho de cada diez se curan, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer reivindica el derecho de estos pequeños pacientes a recibir cuidados paliativos en el domicilio al considerar que mejoraría su calidad de vida y la de sus familias. La Federación insiste en que en las etapas más críticas de la enfermedad, los niños y adolescentes desean recibir en casa ese tipo de cuidados "al lado de su familia, sus amigos, en su habitación y todo lo que les hace sentirse seguros". Una demanda que secunda la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog). "No hablamos de cuidados paliativos en casa en los últimos momentos, que también, sino durante todo el tratamiento", aclara su presidente, Gonzalo Autrán. "Lo que nos gustaría es tener cuidados en el domicilio para niños bajos de defensas y que solamente con sacarlos de casa para el hospital se ponen peor", dice.

Esta reivindicación se hizo oír de manera especial durante los actos de conmemoración del Día Mundial contra el Cáncer Infantil, el pasado 15 de febrero. En el que se celebró en Santiago, Susana Fernández, madre de una paciente, y su hija, María Seijas, de 13 años, leyeron un mensaje de la Federación Española de Padres, en el que proponen "poder elegir entre quedarnos en el hospital o poder estar en casa". "Para eso necesitamos que un equipo formado por profesionales médicos pediatras, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, vengan a nuestra casa a atendernos". En ese mismo acto, la vicepresidenta de Asanog, Catalina Cadaya, hizo público un manifiesto de la asociación, en el que se enfatiza la petición de "que todos los niños de España tengan las mismas oportunidades, independientemente de la comunidad autónoma de donde procedan".

Junto con la implantación de los cuidados paliativos pediátricos a domicilio, la otra gran reivindicación de Asanog es que Galicia cuente con un centro de referencia para atender a niños con cáncer. El presidente de la asociación considera que "es obligatoria su creación cuando se superan los treinta casos, y se han superado", por lo que debería "constituirse el centro y dotarlo de personal y de medios para el tratamiento de los niños". No defiende "necesariamente" la creación de uno solo en la comunidad gallega, y ni siquiera plantea una ciudad concreta para el centro de referencia. "Nos da igual, lo importante es crearlo porque ayudaría a los niños y adolescentes enfermos", reitera Autrán. "La Xunta nos ha asegurado que está en ello. Se trata de que pueda haber una mayor comunicación entre los oncólogos gallegos con el fin de que los niños sean diagnosticados cuanto antes y tengan un tratamiento pronto, porque su vida está en juego", subraya.

Servir de punto de encuentro entre familias afectadas y garantizar que los niños, pese a la enfermedad, no dejen de sentirse como tales en ningún momento son los objetivos principales de Asanog -https://asanog.org/, y también en Facebook-, entidad que, pese a llevar poco más de cuatro años y medio en funcionamiento, cuenta ya con cerca de 300 socios de toda Galicia. "Queremos garantizar que los niños, pese a la enfermedad, no dejen de sentirse como tales en ningún momento y que las familias se encuentren acompañadas durante todo el proceso", explica Gonzalo Autrán. "Intentamos servir de apoyo a otros padres que estén pasando por lo mismo: tanto en el momento del diagnóstico, como durante todo el tratamiento de la enfermedad e, incluso, una vez superada esta, por la incertidumbre que pueda surgir ante las revisiones", remarca.

Desde su creación, en 2012, Asanog ha puesto en marcha varios proyectos. Han conseguido que el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) tenga a una persona vinculada a la asociación apoyando a las familias en el mismo centro. Además, han logrado que la escuela del centro esté abierta por las tardes. También imparten sesiones de musicoterapia, una técnica que tiene un efecto muy positivo en los niños, y que les ayuda a estar entretenidos mientras están en el hospital. "Y, en pocos días, esperamos poder contar con psicólogo clínico, en horario de mañana, a disposición de los niños, y también de los padres, en el propio CHUS, algo que nos parece fundamental", subraya el presidente de la asociación.