"Nos centramos también en las familias; si un niño enferma, la familia lo hace con él"

-Es un error vincularlos solo a pacientes en fase terminal. Es mejorar la calidad de vida de estos pacientes, pero también de los crónicos, y minimizar en todo lo posible el tiempo de ingreso. Eso conlleva intentar paliar el dolor, la rehabilitación, intentar que mantengan al máximo su capacidad funcional, etc. Nos centramos en los niños y los padres porque cuando un niño enferma, la familia enferma con él, son su apoyo principal.

- ¿Cuáles serán las novedades respecto a la manera actual de abordar a estos pacientes?

-Asumir que esto ha llegado para quedarse, que antes los casos de crónicos en edad pediátrica eran esporádicos y que ya no es así. Hay que mentalizarse de que todos los profesionales que atendemos a estos niños debemos coordinarnos.

- ¿Cuántos pacientes atienden en esta situación en el Materno?

-Las estadísticas indican que precisan cuidados paliativos entre siete y diez niños por cada 10.000 habitantes, lo que en nuestra área sanitaria se traduce en 40 o 60 pacientes.

- ¿Qué tipo de pacientes precisan estos cuidados?

-Un 30% son pacientes con cáncer y el 70% con otras patologías como neurodegenerativas, malformaciones cardíacas, etc.