"Llega de repente, sin avisar y, de un día para otro, te cambia la vida. De ser una persona autosuficiente pasas, en el peor de los casos, a tener que depender de los demás para casi todo". El presidente de la Federación Galega de Dano Cerebral (Fegadace), Luciano Fernández, describe así la situación a la que se tienen que enfrentar los pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares una vez que los primeros abandonan el hospital. "Una vida salvada merece ser vivida de forma digna, y para lograrlo necesitamos apoyos, porque el daño cerebral adquirido es una epidemia silenciosa que aumenta día a día, y que cada vez afecta a gente más joven", explica Fernández, quien recuerda que unos 35.000 gallegos viven con una discapacidad por DCA, e insiste en reivindicar el papel del entorno más cercano del paciente. "No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el enfermo", remarca.
En Galicia, casi ocho de cada diez casos de DCA son consecuencia de accidentes cerebrovasculares (ictus), aunque también se producen por traumatismos craneoencefálicos en accidentes de tráfico, deportivos y laborales o tumores cerebrales, entre otras causas. De ahí que sea tan necesario concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidarse, llevando un estilo de vida saludable y, también, de tener prudencia al volante. "El problema del daño cerebral adquirido es que aún es un gran desconocido, pese a que le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Se trata de un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro sano causadas por distintas patologías, que aparecen de repente, sin avisar, y que no tienen un carácter degenerativo ni congénito", apunta el presidente de Fegadace.
El objetivo de esta federación, que acaba de celebrar su décimo aniversario, y de las asociaciones que la integran -entre las que figuran la coruñesa Adaceco y la compostelana Sarela- y que suman unos 1.500 socios, es "recuperar al máximo nivel a las personas afectadas por daño cerebral adquirido: en lo laboral, social y familiar, que sean personas de derecho", subraya Fernández. "Padecer un daño cerebral adquirido no significa tener que renunciar a nada. Los límites los tiene que poner solo la capacidad de recuperación de la persona, no la falta de recursos ni de respuesta. Tenemos que conseguir que recuperen el sitio que durante un momento abandonaron. Eso es lo que pretendemos. Nadie tiene que ser condenado al olvido por sufrir un daño cerebral", sostiene el presidente de Fegadace.
Diagnóstico tras el alta
Fernández advierte de que cuando una persona sufre daño cerebral adquirido, las familias se enfrentan a una situación desconocida para la que "los recursos son escasos y muchos de ellos, no proporcionados por el sistema, son caros". Y es que el coste medio de una plaza en una unidad de rehabilitación hospitalaria en España oscila entre los 7.000 y los 10.000 euros mensuales. En lo que se refiera a la rehabilitación ambulatoria, la cifra se sitúa alrededor de los 2.000 euros.
El presidente de Fegadace -que desde hace un año lleva las riendas, también, de la Federación Española de Daño Cerebral (Fedace)- destaca como una de las grandes reivindicaciones de los pacientes y sus familias la obtención de un diagnóstico tras el alta hospitalaria que reconozca el daño cerebral adquirido como discapacidad y que les ayude a obtener la rehabilitación funcional que reclaman a través de los recursos necesarios para su atención desde el punto de vista sociosanitario. "Cada año reciben el alta en hospitales españoles más de 180.000 pacientes que ingresaron por un ictus, un traumatismo craneoencefálico, un tumor cerebral, una anoxia o por cualquier enfermedad infecciosa en el cerebro. Casi el 60% de estas personas, hasta 106.000, se verán obligadas a empezar nuevos proyectos de vida como consecuencia de las secuelas resultantes de la lesión", destaca Luciano Fernández, quien recomienda a las familias que se enfrenten a esa situación "que acudan a los trabajadores sociales de hospitales o ayuntamientos; y que se acerquen a entidades como las nuestras: les indicaremos qué se puede hacer y qué no, qué recursos hay y cómo paliar la situación. Porque nacimos para responder a una necesidad. Tenemos experiencia. Somos padres, madres, hermanos, hijos, de personas afectadas. Y nuestros profesionales creo que son muy buenos, conocen cómo ayudar dentro de las limitaciones existentes. Y cuantos más seamos, más podremos exigir o reclamar. Porque nadie debe quedar sin poder ser atendido", proclama.
