El 95% de la información que recibe cada día el ser humano llega a través de los ojos y el oído. Cuando estos sentidos fallan, las manos se convierten en guías que no solo permiten reconocer e interpretar el entorno sino también comunicarse con los demás. Esta es la realidad diaria a la que se enfrentan miles de sordociegos en España que se mueven en el mundo gracias al tacto y que, en la mayoría de los casos, recurren a la lengua de signos apoyada (es decir los signos se interpretan sobre la palma de la mano u otras zonas del cuerpo) para poder expresarse y comunicarse con sus allegados. Desde la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España demandan elaborar un censo de afectados ya que, pese a que calculan que la cifra oscila entre los 7.000 y 200.000, se trata de un colectivo "invisibilizado" y que, aseguran, muchas veces permanece "aislado" debido a sus limitaciones. Por ello, la Federación de Asociacións de Persoas Xordas de Galicia (Faxpg) cuenta con un programa de voluntariado destinado a compartir el tiempo de ocio con personas que ni ven ni oyen. "Veíamos que había una necesidad de actividades de ocio adaptadas para este colectivo. Es muy positivo para ellos porque se ponen en contacto con otras personas sordociegas, entablan amistades y mejora su autoestima", señala la coordinadora del programa, María del Carmen González.

El colectivo con sordoceguera es muy heterogéneo. Se habla de sordociego cuando alguien tiene una pérdida conjunta de visión y audición que dificulta su acceso a la información, a la comunicación o su movilidad, pero esto no significa que haya perdido los dos sentidos al 100%. "Hay que personas que no ven pero tienen algún resto auditivo y al revés, personas sordas con algún resto visual", explica González, quien asegura que los sordociegos congénitos, es decir, los que nacen ya sin visión y audición "son una minoría". Lo habitual es que la pérdida sea gradual. "En el caso de las personas sordas de nacimiento, hasta la adolescencia o a partir de los 25 no suelen perder la visión", explican desde Faxpg.

Diferentes síndromes y patologías están detrás de la pérdida conjunta de ambos sentidos, pero todos tienen las mismas necesidades: problemas para percibir lo que hay a su alrededor y comunicarse con los demás. Una situación que en muchos casos limita su día a día y les obliga a depender siempre de la ayuda de alguien. "El grado de autonomía depende de cada caso, del carácter... hay gente con muchas habilidades y un grado elevado de independencia y otros que necesitan ayuda para todo", señala María del Carmen González, quien explica cómo uno de los usuarios del programa de Faxpg va solo en autobús desde su casa hasta las actividades. "Él tiene sus estrategias y se desplaza sin problemas", indica.

Y aún cuando se tiene el apoyo de la familia o de alguien que se encarga de que la persona sordociega pueda realizar sus tareas diarias con facilidad, permanece la barrera de la comunicación. El modo de expresarse y de relacionarse con los demás también depende del tipo de sordoceguera. Los peor parados son los sordociegos de nacimiento. "Suelen tener poco o ningún dominio del lenguaje formal y una comprensión del mundo muy limitada debido a la falta de contacto durante la infancia con los estímulos necesarios para el aprendizaje y el desarrollo de las facultades motrices y del lenguaje", señalan desde la Federación Española de Sordoceguera. En el resto de casos, en función de a qué edad se manifestase la pérdida sensorial, los afectados cuentan con conocimientos ya adquiridos. Una persona sorda de nacimiento conocerá la lengua de signos antes de quedarse sin visión y si ocurre al revés, el invidente suele haber aprendido el sistema braille antes de perder definitivamente la audición. En la mayoría de los casos, los sordociegos se comunican con la lengua de signos apoyada. "La mayor parte de las familias desarrolla códigos de comunicación con ellos, pero aunque hay algunos casos, no suelen aprender la lengua de signos, especialmente en el rural, donde están más aislados", indica María del Carmen González, quien explica que por ello es clave que este colectivo pueda participar en actividades de ocio con personas que sí dominan esta lengua y con la que poder comunicarse sin problemas.

El programa de voluntariado para el tiempo libre de personas sordociegas de Faxpg echó a andar hace 14 años con solo cinco beneficiarios hasta alcanzar los 25 actuales a los que hay que sumar personas sordas en riesgo de exclusión. "Todavía hay familias reacias a que sus hijos participen en estas iniciativas por miedo al qué dirán, porque creen que van a pensar que acuden aquí porque ellos no les atienden y no es así", indica la coordinadora, quien explica que se organizan múltiples actividades. Hay fechas marcadas en la que se realizan talleres o actividades grupales y entonces se traslada a los beneficiarios hasta la sede. "Aquí se comunican con otras personas sordas. Es muy positivo para ellos porque aunque ya desarrollan amistad con el voluntario, que suele ser el mismo, necesitan hablar con otras personas", sostiene. En otros casos, los voluntarios les acompañan a dar un paseo o tomar un café. La clave es que los usuarios puedan disfrutar del tiempo libre en compañía.