Enfermedades raras

Lluís Montoliú Investigador biomédico de enfermedades raras

"La edición genética nos permite localizar y corregir genes con actividad anómala"

2018-04-15 "La ciencia siempre va por delante de la ley, por ello hay que adaptar la normativa al conocimiento"

Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

2018-04-12 Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

Afrontar el día a día con una dolencia poco frecuente

El elevado precio de una enfermedad rara

2018-04-01 Los afectados gallegos por patologías poco frecuentes y sus familias se ven obligados, en muchos casos, a hacer públicas sus dolencias para presionar a la Administración o para pedir ayudas

patinaje artístico Polideportivo

Exhibición de patinaje y solidaridad

2018-03-19 En su quinta edición, la gala internacional a beneficio de las enfermedades raras, Fegerec, volvió a ser todo un éxito de público y participación

patinaje

Campeones del mundo y de Europa, en el Palacio de Riazor

2018-03-18 El Palacio de los Deportes de Riazor será esta tarde el escenario de la Gala de patinaje artístico en beneficio de Fegerec, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas. Como en sus cuatro anteriores ediciones, se espera un lleno total, con

La demora media del diagnóstico de dolencias raras supera los 4 años

2018-03-14 Uno de cada cinco casos tarda más de una década en ser detectado

Letizia, con las enfermedades raras

2018-03-14 La reina Letizia reclamó ayer a la sociedad no olvidarse "jamás" de las enfermedades raras pese a que "con frecuencia" no tienen mucha visibilidad y defendió el "derecho legítimo" de sus afectados a pedir más investigación científica que permita mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas

patinaje artístico pelota

El domingo, gala de Fegerenc

2018-03-12 El Palacio de los Deportes de Riazor acogerá el próximo domingo la Gala Internacional de patinaje artístico en beneficio de Fegerenc, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas. La gala, que contará con la participación de campeones del

A Coruña 'visibiliza' las enfermedades raras

2018-03-01 Más de tres millones de españoles padecen alguna de las bautizadas como enfermedades raras, dolencias que afectan a una pequeña parte de la población (cinco casos por cada 10.000 habitantes). Con motivo del día internacional de estas patologías y con el objetivo de visibilizar a estos pacientes y

Día Mundial de las Enfermedades Raras

Enfermedades raras: hasta 5 años en obtener un diagnóstico

2018-02-28 En España hay 3 millones de afectados por alguna de las más de 7.000 patologías consideradas raras

Conferencia sobre las enfermedades raras

2018-02-28 17.30 horas. José Carlos Pumar y Horacio Naveira imparten la charla Una nueva alta velocidad en las enfermedades raras, sobre el modo más efectivo de abordar estas

SADA

Un soplo de solidaridad llega a Sada

2018-02-27 La asociación de Ayuda a Superar Enfermedades Raras dona 1.000 euros logrados tras reunir tapones a un niño sadense con parálisis cerebral

El Parlamento gallego pide al Gobierno ampliar el decreto de dolencias raras

2018-02-22 El fin es facilitar que los padres puedan reducir la jornada laboral para cuidar a su hijo afectado

Investigación científica

Un test de sangre y orina detecta el autismo en niños

2018-02-19 Con un simple análisis se podría daignosticar de forma temprana los casos de TEA en menores

La Fundación María José Jove celebra una jornada sobre enfermedades raras

2018-02-15 La Fundación María José Jove y la Asociación Nacional Síndrome de Bardet-Bield (Anasbabi) y Ciliopatías celebrarán el 28 de febrero, en la sede de la institución coruñesa, una jornada divulgativa bajo el título Una nueva alta velocidad en las enfermedades raras. Este encuentro,

La reina Letizia, en una reunión para ayudar a pacientes con enfermedades raras

2018-02-15 La reina Letizia acudió a una reunión de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, uno de los asuntos en los que más se ha volcado desde que entrara a formar parte de la familia real. El objetivo de la reunión ha sido hablar de las actividades a realizar este año para

Vegalsa-Eroski eleva un 37% sus fondos para fines sociales en 2017, a 1,7 millones

2018-01-19 El grupo gallego de distribución Vegalsa-Eroski destinó el año pasado más de 1.750.000 euros a iniciativas de responsabilidad social corporativa, un 36,7% más que el año anterior. La firma colaboró con entidades como la Cocina Económica de A Coruña o la Federación Gallega de Enfermedades Raras,

Sanidade creará un registro de pacientes con dolencias raras para mejorar su asistencia

2018-01-16 La Xunta reunirá datos sociodemográficos y clínicos para realizar estudios que permitan orientar la gestión, la prevención y la investigación de estas enfermedades

Más de 2.700 euros para las enfermedades raras

2018-01-13 La compañía gallega de distribución alimentaria Vegalsa-Eroski entregó 2.717 euros a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), para contribuir a apoyar las necesidades asistenciales del colectivo de personas (y familiares) que padecen una enfermedad rara y crónica en

Bastones de caramelo contra las enfermedades raras

2018-01-04 La campaña de venta de bastones de caramelos a un euro la unidad para captar fondos para el programa sociosanitario que Fegerec pone a disposición de los afectados por enfermedades raras en Galicia, llega hoy a la planta baja de El Corte Inglés de Ramón y Cajal. El objetivo de la campaña, además de

Los padres de una niña gallega con una dolencia rara exigen que reconozcan sus derechos

2017-12-29 Piden que se reconozca la retribución por su reducción de jornada para cuidar a la menor

Bastones de caramelo para recaudar fondos para afectados por enfermedades raras

2017-11-28 La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) prevé vender un total de 142.000 bastones de caramelo durante la campaña de Navidad. El objetivo, en palabras de la presidenta de la asociación, Francisco Luengo, es el de "apoyar a los colectivos de enfermedades raras y a los

Charla sobre las enfermedades crónicas

2017-11-14 17.30 horas. La Asociación Provincial de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios organiza la charla Fegerec. Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas. Servicios que

Viral

Un niño con parálisis cerebral dona sus ahorros a un proyecto social

2017-07-28 Iker, de cinco años, ha logrado que un proyecto sobre enfermedades raras sea todo un éxito

Galicia probará una nueva terapia génica en enfermedades raras metabólicas

2017-06-19 La comunidad es referente a nivel europeo en el estudio de este tipo de dolencias

Enlaces recomendados: Premios Cine