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Enfermedades raras

El Parlamento gallego pide al Gobierno ampliar el decreto de dolencias raras

2018-02-22 El fin es facilitar que los padres puedan reducir la jornada laboral para cuidar a su hijo afectado

Investigación científica

Un test de sangre y orina detecta el autismo en niños

2018-02-19 Con un simple análisis se podría daignosticar de forma temprana los casos de TEA en menores

La Fundación María José Jove celebra una jornada sobre enfermedades raras

2018-02-15 La Fundación María José Jove y la Asociación Nacional Síndrome de Bardet-Bield (Anasbabi) y Ciliopatías celebrarán el 28 de febrero, en la sede de la institución coruñesa, una jornada divulgativa bajo el título Una nueva alta velocidad en las enfermedades raras. Este encuentro,

La reina Letizia, en una reunión para ayudar a pacientes con enfermedades raras

2018-02-15 La reina Letizia acudió a una reunión de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras, uno de los asuntos en los que más se ha volcado desde que entrara a formar parte de la familia real. El objetivo de la reunión ha sido hablar de las actividades a realizar este año para

Vegalsa-Eroski eleva un 37% sus fondos para fines sociales en 2017, a 1,7 millones

2018-01-19 El grupo gallego de distribución Vegalsa-Eroski destinó el año pasado más de 1.750.000 euros a iniciativas de responsabilidad social corporativa, un 36,7% más que el año anterior. La firma colaboró con entidades como la Cocina Económica de A Coruña o la Federación Gallega de Enfermedades Raras,

Sanidade creará un registro de pacientes con dolencias raras para mejorar su asistencia

2018-01-16 La Xunta reunirá datos sociodemográficos y clínicos para realizar estudios que permitan orientar la gestión, la prevención y la investigación de estas enfermedades

Más de 2.700 euros para las enfermedades raras

2018-01-13 La compañía gallega de distribución alimentaria Vegalsa-Eroski entregó 2.717 euros a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), para contribuir a apoyar las necesidades asistenciales del colectivo de personas (y familiares) que padecen una enfermedad rara y crónica en

Bastones de caramelo contra las enfermedades raras

2018-01-04 La campaña de venta de bastones de caramelos a un euro la unidad para captar fondos para el programa sociosanitario que Fegerec pone a disposición de los afectados por enfermedades raras en Galicia, llega hoy a la planta baja de El Corte Inglés de Ramón y Cajal. El objetivo de la campaña, además de

Los padres de una niña gallega con una dolencia rara exigen que reconozcan sus derechos

2017-12-29 Piden que se reconozca la retribución por su reducción de jornada para cuidar a la menor

Bastones de caramelo para recaudar fondos para afectados por enfermedades raras

2017-11-28 La Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas (Fegerec) prevé vender un total de 142.000 bastones de caramelo durante la campaña de Navidad. El objetivo, en palabras de la presidenta de la asociación, Francisco Luengo, es el de "apoyar a los colectivos de enfermedades raras y a los

Charla sobre las enfermedades crónicas

2017-11-14 17.30 horas. La Asociación Provincial de Amas de Casa, Consumidores y Usuarios organiza la charla Fegerec. Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas. Servicios que

Viral

Un niño con parálisis cerebral dona sus ahorros a un proyecto social

2017-07-28 Iker, de cinco años, ha logrado que un proyecto sobre enfermedades raras sea todo un éxito

Galicia probará una nueva terapia génica en enfermedades raras metabólicas

2017-06-19 La comunidad es referente a nivel europeo en el estudio de este tipo de dolencias

La Reina, con las dolencias raras

2017-04-28 La reina Letizia asistió ayer en Valencia a la inauguración del IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras, reunión que se ha marcado como objetivo potenciar la investigación en Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y "atajar la discriminación" entre este colectivo, sobre todo en el

La Reina, con la sanidad nipona

2017-04-07 La reina Letizia visitó ayer el hospital de la Universidad de Keio en Tokio donde conoció avanzados métodos de tratamientos personalizados contra el cáncer y enfermedades raras desarrollados en Japón. Acompañada por la secretaria de Estado de Investigación, Carmen Vela, Letizia inició su visita,

Documental

Dani Rovira pedalea hasta el Vaticano por el síndrome de Rett

2017-03-20 El actor participa en el rodaje de un documental que recaudará fondos para combatir esta enfermedad rara

Presunta estafa

El hombre de los 2.000 tumores, detenido por estafa

2017-03-08 Paco Sanz decía tener el síndrome de Cowden y recaudó miles de euros para combatir la enfermedad

Sesenta entidades se unen para lograr compromisos políticos sobre las enfermedades raras

2017-03-01 Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemoró ayer, más de medio centenar de organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se unieron para hacer frente común y recabar voluntades políticas con el fin de alcanzar compromisos. Sesenta

Día Mundial

Frente común para recabar compromisos a favor de las personas afectadas por enfermedades raras

2017-02-28 Organizaciones de pacientes, profesionales de la sanidad y la industria farmacéutica se unen para hacer frente común y recabar voluntades políticas

Día Mundial

Cada semana se diagnostican cinco nuevas enfermedades raras

2017-02-28 Solo en España se calcula que existen 3 millones de personas afectadas por alguna de estas patologías

'Una mirada al alzhéimer'

2017-02-03 La psicóloga clínica Lola de Miguel Campos presenta su libro Una mirada al alzhéimer y a las enfermedades raras a través de las constelaciones

Enfermedades raras

¿Qué es el síndrome del 'maullido del gato'?

2017-01-26 El llanto característico del bebé da la pista para saber por qué a esta enfermedad rara se le llama así

La Fundación Ramón Areces destina 475.000 euros a 4 proyectos científicos gallegos

2017-01-25 La Fundación Ramón Areces acaba de adjudicar 475.745 euros a cuatro nuevos proyectos de investigación gallegos sobre cáncer, enfermedades raras, seguridad alimentaria y energía renovable. El objetivo de la entidad es contribuir a consolidar una sólida estructura científica y tecnológica en

Más de 3.700 euros para las enfermedades raras

2017-01-21 La compañía gallega Vegalsa-Eroski entregó ayer un total de 3.737 euros a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, recaudados durante las navidades en el marco de la campaña Puede ser mágico gracias a ti. Los supermercados de la compañía vendían bastones de caramelo por el

Caso Nadia

El juez cree que el padre de Nadia Nerea la utilizó para pornografía infantil

2017-01-10 Los Mossos han hallado fotografías sexuales de la niña en archivos informáticos de sus progenitores

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