Son, a tiempo completo, madres, hijas, hermanas, nueras, esposas, y a veces todo junto. Han pasado por caminos diferentes en sus vidas, tienen edades muy dispares, algunas no pasan de los 20 y otras rozan los 80. Son perfiles muy diversos pero tienen algo en común: mujeres que dedican el grueso de su día a cuidar, de forma desinteresada y sin remuneración alguna, a familiares dependientes que necesitan todo y más de ellas. Una tarea que realizan con todo el cariño y la dedicación pero que, a veces, se les atraviesa. El carecer de remuneración económica o de reconocimiento social son otro peso añadido a una labor que no conoce horario fijo, que es en muchos casos vitalicia y que no permite vacaciones.
Hoy, 8 de marzo, el Día de la Mujer pone el foco sobre ellas, las mujeres cuidadoras; que superan, en todas las situaciones y franjas de edad, el porcentaje de varones en la misma situación, y que dedican a los demás una media de 16 horas al día durante un promedio de 12 años.
Algunas lo hacen durante bastante más tiempo. Es el caso de Carmen Lamas, que renunció a su trabajo como administrativa hace 35 años para cuidar a su hija Lucía, con tetraplejia desde el parto y daño cerebral. Desde entonces no ha dejado de pelear para dar a su hija la mejor de las atenciones por parte de las instituciones y, además, para combatir la visión social del colectivo al que pertenece Lucía.
Es un camino que, reconoce, no habría podido hacer sola, aunque lo intentó en su momento. Pronto descubrió en los profesionales de la asociación Aspace a sus mejores aliados. "Crees que eres la mejor, la apropiada, asumes el rol. Ir a Aspace me cambió la vida, a mí y a mi hija", reconoce. Pocas cosas minan el ánimo de esta mujer de 59 años, que asiste con satisfacción a los progresos que observa día a día en su hija. "El ver a Lucía en su sitio es una satisfacción muy grande para mí, es una chica muy demandante y siempre quiere hacer cosas, es mucho más que un centro de día", relata.
La del "centro de día" es una etiqueta que a Carmen Lamas no le gusta nada debido a las connotaciones que lleva aparejadas. Tampoco le gusta que se homogeneice a las personas con daño cerebral bajo unas mismas y únicas necesidades, porque "cada chaval es un mundo", ni que se las infantilice. "Mi hija no es ninguna niña, tiene 35 años", reitera. Para ella, además del bienestar físico y emocional de su hija, es enormemente importante, además, el lenguaje que se emplea para hablar sobre la gente como ella. "Quieren sentirse personas, el término minusválidos hace mucho daño", apunta. Pese a su optimismo y sus ganas de pelear, Carmen no oculta cierta inquietud hacia el futuro, ya que los años no pasan en balde, las fuerzas no son las que eran. Echa de menos, además, algún soporte de la administración de cara a poder envejecer con tranquilidad. "Las madres que dejamos nuestro trabajo deberíamos poder hacer aportaciones y poder cotizar y tener una pensión", propone.
Salud mental. "Tenía depresión pero no me lo podía permitir. Ahora noto que mi vida está en pausa", reflexiona Eva López, que no soporta pensar que la culpa la puede tener su padre, al que cuida desde hace cuatro años por padecer alzheimer. La situación ha hecho que le "cambiase el carácter". Igual que a María José Brocos, que era el "alma de la fiesta". Ahora padece el síndrome del cuidador. "Es una depresión con otro nombre", cuenta, aunque confiesa que encuentra alivio en su psiquiatra, pese a tener que hacer malabares para sacar tiempo para ello. Iria Vázquez, que atiende a su padre con ELA, reconoce que estaba "peor antes". "Ahora me siento más útil", señala, pero le gustaría que se reconociese más su trabajo. "Es muy duro y hay cosas desagradables", apunta. La ayuda psicológica, para ella, es "muy importante. "Salgo de terapia nueva", reconoce, a la vez que lo recomienda "a todo el mundo". Para María José Pérez, los dos primeros años tras el ictus de su marido "fueron horribles". "Pensaba que por qué me había tocado a mí esto. Pero luego te mentalizas. No vale ponerse triste", asegura. A los 16 años, Noemí Seguín notó, cuando su madre murió, que "toda la responsabilidad" caía sobre ella. Escapó tiempo después del machismo de sus hermanos y su padre, pero la vida le volvió a poner a prueba cuando tuvo que cuidar a la abuela de su marido. "Eres una esclava del reloj. Fue muy difícil porque me absorbía mucho", recuerda. Hoy se enorgullece de trabajar en un supermercado a media jornada. Está empezando a recuperar su vida. Lo mismo que Dolores Carreira, que durante un tiempo se sintió "culpable de todo" lo que le pasaba. "Mi hijo tiene Asperger. Requiere mucha atención. Tuve que dejar de trabajar y fue muy duro, porque la familia se alejó y mi marido no aceptaba lo que pasaba", cuenta.
El feminismo le abrió los ojos. "Nos han educado para la atención, la abnegación y la renuncia. Pero no,me niego. Ahora mi relación con mi marido y mis hijos ha cambiado", asegura. Hay otras personas en esta situación, como María José Couto, que creen que "no" se pueden "permitir enfermar". "Y quién me cuida a mí",se pregunta.
Ayudas externas. Muchas de estas mujeres dedicadas al cuidado de los suyos buscan ayuda fuera de sus casas. Las asociaciones se convierten en tablas salvavidas. María José Pérez lleva a su marido a la Asociación Parkinson, donde le dan clases de fisioterapia y logopedia. "También hago terapia allí porque hay momento complicados", añade. El padre de Eva López va por las tardes a la Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer (Afaco), de donde sale "más espabilado". "Allí me dan algunas pautas pero hay veces que me cuesta entender, en algunos comportamientos, si es él o la enfermedad", analiza. Maria José Brocos también intentó llevar a su madre a Afaco, pero esta se negó. Tampoco encontró ayuda Dolores Carreira, ya que asegura que, cuando hace más de 20 años diagnosticaron a su hijo de Asperger, "era algo desconocido". Solo encajó en un grupo de cognitividad a través del arte. "Ahora también va a cocina en centro cívicos", cuenta. Noemí Seguín vio el final del camino con su psiquiatra, al que define como "fantástico y maravilloso".Mientras, Iria Vázquez y Maria José Couto reciben apoyo de la Federación Gallega de Enfermedades Raras (Fegerec). "Cuando lo necesitas está ahí. Es un respiro, lo hablas y te entienden de otra manera porque son enfermedades que no entiende todo el mundo", expone Couto. Iria Vázquez agradece la ayuda, pero defiende que "hace falta mucho más". "A nosotros nos dan una ayuda de apenas 100 euros", critica. Es otro de los puntos en los que están de acuerdo estas protagonistas, que denuncian la "falta de ayudas" por parte de las administraciones. En el caso de Eva López,no se le reconoce su labor de cuidadora porque, para ello, su padre "tiene que estar encamado". Noemí Seguín recuerda cuando iban "apenas 45 minutos por la mañana" a su casa y otra "hora y media por la tarde", pero el resto del día, la cuidadora era ella.Además,María José Brocos lleva dos años esperando por la ayuda Ley de Dependencia,que teme que nunca llegue.
Eva López - Cuidadora de su padre
Eva López dejó su trabajo en el Oncológico hace cuatro años para cuidar a su padre, enfermo de alzhéimer, una circunstancia que coincidió con el fallecimiento de su madre. Se encarga, además, del cuidado de sus dos hijos, uno de ellos con TDH. Aunque cuenta con el apoyo psicológico de la asociación Afaco, a veces se le hace cuesta arriba: "Me cambió mucho el carácter."
María José Brocos - Cuidadora de su madre
María José Brocos compagina, desde hace seis años, el cuidado de su madre, afectada de demencia vascular, con su trabajo como delegada sindical de una empresa de teleoperadoras, en el que tuvo que pedir una reducción de jornada. Está diagnosticada con el Síndrome del cuidador, y lleva dos años a la espera de la ayuda que promete la Ley de Dependencia.
Dolores Carreira - Cuidadora de su hijo
Dolores Carreira ha centrado su vida en el cuidado de su hijo, diagnosticado de Asperger. Ahora, el joven de 26 años, reconocido con un 65% de discapacidad, es "independiente", una situación a la que ha llegado tras años de lucha contra la falta de medios. "Me sentía culpable de todo, luego descubrí el feminismo, nos han educado para la atención", reconoce.
Cristina López - Demandante de cuidados
Cristina López, en depresión desde hace años, denuncia la indiferencia del sistema para con su situación y demanda más atención para casos como el suyo. Víctima de violencia en su hogar por parte de sus padres, buscó salida mediante la creación de un Grupo de Apoyo Mutuo para mujeres en su misma situación que tampoco encuentran amparo en las instituciones.
María José Pérez - Cuidadora de su marido
María José Pérez cuida a su marido, desde hace 8 años, cuando sufrió un ictus que le ocasionó un síndrome parkinsioniano. A él le dedica sus tardes, ya que por las mañanas tiene que atender a su madre, de 94 años. Aunque admite que "los dos primeros años fueron horribles", el apoyo de sus hijos y de la Asociación Parkinson le permite ver el lado positivo.
Iria Vázquez - Cuidadora de su padre
Al padre de Iria Vázquez le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), hace dos años, momento en el que la joven, de 23 años, se hizo cargo de su cuidado.Asegura que la ayuda psicológica es muy importante, aunque hay momentos difíciles y el futuro es una preocupación. "No tengo formación al respecto y sé que esto va a ir a peor, avanza muy rápido", explica
Noemí Seguín - Cuidaba a la abuela de su marido
Noemí Seguín empezó cuidando de su padre y hermanos con solo 16 años cuando su madre falleció. Una situación que se prolongó, años más tarde, con la abuela de su marido, de la que se tuvo que ocupar mientras sus hijos eran pequeños, una condición de la que le costó desprenderse. "Cuando falleció, seguí con el agobio hasta meses después", revela.
