Mariela, de 12 años y con parálisis en el lado izquierdo de su cuerpo, cuenta ahora los días para recuperar la normalidad que el estado de alarma le ha quitado. En su caso, volver a la rutina supone reincorporarse a las sesiones de fisioterapia, terapia ocupacional, natación y logopedia que antes llenaban su semana. Un servicio esencial cuya carencia trata de suplir la Federación Galega de Enfermedades Raras, Fegerec, de la que Mariela es usuaria y que pone a disposición de su familia algunas horas de atención a través de videollamadas.

Aunque la fisioterapia queda fuera de las posibilidades telemáticas, la terapia ocupacional sigue siendo una opción. “Aunque sea a través de la cámara, ya cambia la cosa con respecto a no tenerla. Si ve que se queda atrás en ciertas cosas, cuesta volver a entrenarlas”, explica su madre, Manoli Arufe, a quien le cuesta entender cómo es posible que los que precisa Mariela no se consideren servicios esenciales.

“Que no haya terapias de grupo lo entiendo, pero que no pueda venir una fisio a casa sí que es un problema para nosotras”, señala. A través de videollamadas, Mariela entrena con su terapeuta las destrezas del día a día, como abrocharse los cordones, subir y bajar cremalleras o ponerse los calcetines. También estimula la movilidad de la mano izquierda a través de juegos sencillos, una habilidad que Manoli teme pueda verse minada al prescindir de la terapia.

“Lo del agarre de la mano es importante. Lo de caminar puede hacerlo, y eso no se puede suplir por videollamada porque requiere trabajo postural de fisioterapia”, explica. Por ahora, Manoli Arufe aguanta el tipo, pero admite que las horas son muchas y largas y a veces, la situación se vuelve cuesta arriba al no poder contar con esa atención esencial: “Tenemos que ir tirando como podamos, hay que aguantar”.