Un año de causas dignas

Hadrián Antelo, educación inclusiva: "Abrimos camino a la educación domiciliaria"

Hadrián Antelo tiene 17 años. Aunque, a día de hoy, se desempeña como cualquier adolescente, lleva detrás un bagaje de aplomo y empeño para no quedarse atrás con respecto a sus amigos y compañeros. Paciente de leucemia entre los 12 y los 15 años, los ingresos, revisiones, y entradas y salidas del hospital a los que tuvo que someterse en ese período convertían el hecho cotidiano de ir al colegio en una tarea harto complicada, pero a la que ni Hadrián ni su entorno pensaban renunciar. “En el hospital estaba aislado, porque no podía coger ninguna enfermedad. Tenía una profesora que venía solo una hora a la semana”, recuerda. En el caso de Hadrián, como en muchos otros en los que son los afectados los que tienen que reivindicar lo que les corresponde, fue su madre la que removió cielo y tierra para cambiar esta realidad y contribuir a hacer posible una educación domiciliaria de calidad.

“Mi madre se comunicó con todas las Ampas de Galicia, fue a todas las televisiones, a todos los programas que pudo, para dar a conocer que los enfermos de cáncer en Galicia solo teníamos una hora de clase”, afirma. Fruto de sus movilizaciones, la hora semanal se convirtió en seis, y, más tarde, en 12. Aunque hace dos años que terminó el tratamiento, Hadrián y su madre se saben partícipes de esa conquista. “Creo que abrimos el camino de la educación domiciliaria a los que vinieron después. Parece que no importa que diez niños no podamos ir al colegio con respecto a los mil que sí”, ejemplifica. A dos años vista, valora la comprensión que su centro mostró hacia la situación. “Cuando tenía que faltar mucho, me bajaban la materia, y en el deporte me exigían menos”.

Iago Pérez Santalla, autonomía personal: "El asistente personal no es gasto, es una iversión"

Iago Pérez Santalla, nacido con parálisis cerebral, es educador social, coach y doctor en Humanidades y Servicios Culturales. Imparte, en la actualidad, clases en la Escuela de Relaciones Laborales de A Coruña; una trayectoria todoterreno en la que confluyen, en esencia, dos ingredientes esenciales: una personalidad inquieta y la presencia de una figura de apoyo necesaria para hacerlo posible: la asistente personal. Iago Pérez defiende su derecho a la autonomía personal como una vía no solo hacia su libertad e independencia, sino como una pieza fundamental de su propio desarrollo personal y profesional. Todo empezó en 2007: mientras cursaba un máster en Lugo, entró como participante en el programa piloto de asistencia personal al que Cogami acababa de dar luz verde. “Terminar el máster fue posible gracias al apoyo del asistente personal, porque no dependía de nadie para ir y venir. Es una figura que la gente desconoce”, argumenta.

Ahora, tras 7 años con el mismo asistente personal, no hay barrera ni puerta cerrada en el camino que no sea capaz de tumbar la simbiosis entre ambos, sostenida por una confianza indestructible forjada tras años de confianza mutua. “Es un instrumento que se puede utilizar para fomentar la inclusión social y educativa. A mí me cambió la vida. Cogami luchó mucho por este servicio. Es esencial y hay que mantenerlo”, defiende. Iago Pérez, para quien el derecho a la asistencia personal no es un gasto, sino una inversión: “Ese gasto puede retornar al Estado, porque yo puedo desarrollar mi actividad profesional. Y, aunque yo no pudiera contribuir, estás generando un empleo para el asistente. Vivimos en una sociedad muy utilitarista”.

Ella Cecilia Berrocal, mujeres y niñas: "Como mujer, le tenido que demostrar más"

El de Ella Cecilia Berrocal (al fondo, en el centro) es un camino de caer y no dejar, jamás, de levantarse. Natural de Colombia, se vio obligada, con solo 19 años, a cruzar el charco con destino a Barcelona, donde esperaba operarse ante la premisa de perder la movilidad para siempre. Dos años antes, con 17, un accidente de coche le granjeó una discapacidad del 58% en su mano izquierda. Entonces ya contaba con dos hijas a su cargo y tiraba del hogar familiar, donde encaraba la tarea de ocuparse, además, de sus hermanos pequeños. Más de dos décadas después, con su hogar establecido ya en A Coruña, tras su sonrisa imperturbable ante cualquier contratiempo se encuentra una mujer optimista, luchadora y que sabe que, en esta vida, nada se regala si no se pelea. A ella, por su parte, no hay ámbito que se le resista. “He hecho de todo. Camarera, limpieza, cuidado de gente mayor, he tenido mis negocios, me he embarcado en muchas cosas”, asegura.

A pesar de lo diverso de su bagaje, tiene claro cuál es su mejor empresa: sus dos hijas y su nieta de 12 años, para quienes se ha convertido en el mejor referente y espejo en el que mirarse. Es el claro ejemplo de que, para las mujeres y niñas con discapacidad, lo verdaderamente incapacitante es la sociedad que las rodea. “Como mujer con discapacidad, he tenido que demostrar más. No te creen capaz de desempeñar las mismas funciones y los salarios son una vergüenza en muchas ocasiones. Yo me autoexijo para demostrar hasta dónde puedo llegar, pero a veces te da impotencia”, asevera. Juzga imprescindible un elemento: la empatía. “La gente no sabe en qué situación puede encontrarse algún día. Hay que ponerse en el lugar del otro”.

Jorge Bernedo, salud: "Faltan medios y también mucho personal"

Acceder a un servicio sanitario de calidad se torna, en ocasiones, en una empresa complicada para cualquier persona con una situación médica rutinaria. Para Jorge Bernedo, paciente renal con discapacidad física y sensorial, la calidad en la atención es una cuestión vital. Él sabe lo que es que a uno le cierren las puertas: el hospital coruñés en el que se trataba lo eliminó de la lista tras tres trasplantes de riñón, dos de ellos fallidos, “porque no podían permitirse otro fallo conmigo”, recuerda. Un primer órgano trasplantado funcionó diez años tras 14 en diálisis, y ahora, con un nuevo riñón desde enero, sortea las complicaciones extra que la crisis sanitaria ha cernido sobre muchos pacientes con enfermedades crónicas.

“Faltan medios y mucho personal. Este año he tenido que ingresar siete veces, y, hasta el sexto ingreso, no me hicieron una prueba para ver de dónde venía la infección”, ejemplifica. La sobresaturación de la atención primaria es otra de las contingencias que ha tenido que sufrir en estos meses complicados, en los que las personas con dolencias previas tendrían que haber sido la prioridad. “En el centro de salud casi no me vacunan, porque este año se vacunó mucha más gente de la gripe, y al principio no había ningún control”, denuncia. Como paciente renal, cuya calidad de vida depende, en muchas ocasiones, del buen funcionamiento del sistema sanitario, reclama, en esencia, un mayor cuidado y vigilancia, sobre todo en estos tiempos extraños. “Necesitamos más atención, más seguimiento. Este tipo de enfermedad requiere un seguimiento más continuo que no todos podemos recibir. No todo es coronavirus, el resto de cosas no han parado”.

Rocío Coro, empleo: "Te cierran las puertas, pero no te dan alternativas"

La historia de Rocío Coto es la de una reinvención laboral tras otra. Si le cerraban las puertas, ella iba encontrando ventanas, pero no fueron pocos los palos en las ruedas que el sistema le fue imponiendo desde que un accidente laboral y una necrosis en el fémur la obligaron a apartarse de su ocupación hasta el momento. “Trabajaba de dependienta de pescadería y me incapacitaron para esa actividad. Psicológicamente lo llevas fatal, estuve a punto de renunciar a la incapacidad”, asegura. Encontró orientación en entidades como Cogami y la Once, y empleo en el sector de la limpieza, pero un tumor cerebral, descubierto en una resonancia tras un accidente de coche, le vetó la entrada también en este ámbito.

Para entonces, con dos incapacidades, una de ellas en profesión habitual, y con un estado de salud delicado, el abanico de opciones no podía ser más limitado. “Te incapacitan de otra cosa más, pero te pagan lo mismo. Al final, si no encuentras nada, te quedas con 500 euros para vivir. Si pides que te revisen la incapacidad, puede ocurrir que te quiten las dos. Te cierran puertas, pero no te dan alternativas”, denuncia. En su afán por abrirse camino en nuevos terrenos, sacó adelante los cursos de auxiliar administrativa, y volvió a probar suerte en la rueda tras el año más complicado de su vida. Rocío Coto presenció, en sus carnes, los escollos de la burocracia y las trampas de la administración. “En el reconocimiento médico me dieron un 29% de discapacidad, cuando necesitaba un 33%. En Cogami me dijeron que, si no me daban ese 33%, era porque no querían. Enviaron un escrito y me dieron un 35%”, recuerda.

Manuel Santos, economía social: "El 90% de la plantilla tiene discapacidad"

La plantilla de Hornos de Lamastelle, empresa dedicada a la elaboración de empanadas y bizcochos de todo tipo, tiene una peculiaridad respecto a otras compañías. “El 90% de los trabajadores cuentan con algún tipo de discapacidad”, resume su gerente, Manuel Santos. Una gran oportunidad laboral para el colectivo, que ve cerradas sus puertas, en la mayoría de las ocasiones, por culpa de los prejuicios que siguen, todavía, muy asentados en la sociedad. “La plantilla se reparte entre personal en fábrica, operarios, encargos, almacén, administración, punto físico de venta y reparto. Empezamos en un entorno local, ahora vendemos en cualquier parte del mundo”, explica Manuel Santos. El objetivo, traducir esta oportunidad en empleo estable y de calidad, con contratos, en su mayoría, de carácter indefinido y salarios a la altura. La compañía no descuida, tampoco, la parte formativa. “Ofrecemos, también, una serie de cursos de formación donde las personas tienen unas horas teóricas en manipulación de alimentos, seguridad e higiene. Hay unas 100 horas en fábrica acompañando a cada profesional de las diferentes áreas: amasado, cocina, empaquetado...” enumera Santos. En Hornos de Lamastelle caben todos los perfiles: hay empleados con discapacidad física, sensorial, orgánica e intelectual. Así es desde el año de su creación, 1991, casi tres décadas que si algo acreditan es que el modelo funciona. “Son personas con dificultades de inserción laboral. En planta, el 36% de las personas tienen graves dificultades”, cuantifica el gerente. “Llevamos 30 años funcionando así, y ahora estamos en proceso de crecimiento. Mal no nos va”, confirma.

Iván Pampín, accesibilidad: "Solo poner una ducha accesible son 3.000 euros"

Cuando uno oye hablar de accesibilidad, es común pensar, de entrada, en las barreras arquitectónicas a las que las personas con discapacidad se tienen que enfrentar, diariamente, cuando salen a la calle. En el caso de Pedro Pampín, el reto está en moverse con facilidad dentro de su propia vivienda después de dos ictus que le granjearon una serie de problemas de movilidad, pero que, en un principio, le habían permitido llevar una vida más o menos autónoma. Todo cambió a partir de marzo. “Al principio, ayudado de mi madre, podía valerse.

En el confinamiento se agravó el deterioro cerebral, y ahora necesita a una persona para todo”. Lo explica su hijo, Iván Pampín, que de un día para otro se topó con la circunstancia de que sus padres, como muchas otras personas, vivían en una casa inaccesible para las personas con movilidad reducida. Hace un mes se puso manos a la obra: con el asesoramiento de Cogami, desde donde elaboraron un informe con las reformas que sería necesario acometer para facilitar la vida de sus padres, paciente y cuidadora, Pampín se propuso invertir en convertir la vivienda en un lugar cómodo y accesible. El primer reto, y la primera gran inversión, los baños. “Al no poder tenerse en pie, todo el tema de la higiene tiene que hacerse en la cama, porque los espacios del baño son muy reducidos. Solo poner un plato de ducha accesible, con mampara para meter la silla, fueron 3.000 euros”, recuerda. Con todo, se sabe afortunado de poder contar con los recursos para acometer la reforma. “No te das cuenta hasta que lo vives. Si el día de mañana me compro una vivienda, será totalmente adaptada”, dice.

Jessi Castro, voluntariado: "Debería haber una materia sobre discapacidad"

Cuando los recursos son limitados y las causas dignas, la labor y el compromiso del personal voluntario se convierte en una pata esencial de todo proyecto. Jessica Castro, maestra de primaria, es una de las piezas que conforman ese engranaje. Desde hace dos años, imparte, en distintos centros educativos, una serie de talleres de sensibilización relacionados con la discapacidad. “Pienso que, a veces, no se le da cabida suficiente a la discapacidad en las aulas. Nos centramos otras cosas, cuando esta es una realidad que existe en la sociedad”, comenta. En sus talleres invitaba a los alumnos de entre Primero y Sexto de primaria a participar en distintas dinámicas: desde taparse los ojos para meterse en la piel de una persona invidente, improvisar un trivial con preguntas relacionadas con la discapacidad, hasta explorar las enseñanzas sobre el tema que puedan existir en los libros. Porque, en muchas ocasiones, el juego es la mejor vía de aprendizaje.

Como maestra de primaria, la experiencia como voluntaria le ha enseñado que formar en la diversidad debe representar, en el currículo, mucho más que un contenido complementario y anecdótico. “Es muy enriquecedor. Creo que debería existir alguna materia relacionada con la discapacidad, como puede ser la lengua de signos”, propone. En la diferencia y la diversidad puede estar, si se busca, la mejor oportunidad para abrir la mente a otras realidades que a veces no vemos: “Creo que habría que aprovechar más de la inclusión. Nos quedamos anclados en el libro y los métodos tradicionales”, observa.

Bernardo Pombo, ocio, deporte y turismo: "Ahora solo entreno para divertirme"

Existe cierta tendencia paternalista a suponer que los derechos de las personas con discapacidad se limitan a cuidados y asistencia. Un concepto con el que desde Cogami se busca romper reclamando, en el mes de septiembre, el derecho al ocio, al deporte y al turismo, como una exigencia básica de este y cualquier otro colectivo. Bernardo Pombo es el ejemplo perfecto de lo que el deporte inclusivo puede aportar: es jugador profesional de boccia, un deporte, como él mismo explica, “parecido a la petanca, pero con bolas de cuero rellenas de arena”, al que juegan personas con gran discapacidad. En su caso, el amparo que encontró en las instituciones para desarrollarse deportivamente fue fundamental: el Concello de Cambre, donde reside, se volcó con él desde el principio, e incluso puso a su disposición instalaciones municipales para que pudiese entrenar.

Para Bernardo, además de una manera de mantenerse activo, es la forma perfecta de desconectar. “Jugué durante nueve o diez años en un equipo de Narón, donde tenía unos amigos. Al principio nos fue bien, ganamos algunas medallas y nos clasificamos para los nacionales”, recuerda. Como en cualquier otro deporte, los triunfos iban acompañados de algún desencuentro con la directiva; pese a que el terreno deportivo funcionaba, Bernardo decidió apartarse de la competición tras algunas malas experiencias. “Ahora solo entreno para divertirme”, resume. No es poco: la diversión, como fin en si mismo, es también un derecho.

Laura Quintas, movimiento asociativo: "Conseguimos más trabajando en red"

El movimiento asociativo camina, la mayor parte de las veces, unos pasos por delante de la acción de las administraciones. Lo sabe bien Laura Quintas, ligada desde hace 20 años a la Asociación Galega de Hemofilia. El asociacionismo, en su caso, ha sido la herramienta imprescindible con la que el colectivo de las personas con coagulopatías congénitas ha ido labrando conquistas de valor inestimable: desde inversión en la investigación de sus dolencias, hasta calidad en los tratamientos. Son varios lo frentes que la asociación ha tenido que encarar desde su fundación en 1988, como la propia Quintas recuerda. “Son enfermedades raras, por lo que, al principio, había pocos asociados. El reto en los 80 era conseguir tratamientos. En los 90, acceder a tratamientos seguros”.

Cercana sigue la época en la que muchos pacientes debían elegir entre prescindir de sus tratamientos o recibir transfusiones de sangre con altas posibilidades de estar contaminada con Hepatitis C. El asociacionismo peleó entonces, descubriendo, en la gesta, que en la buena organización estaba su mejor oportunidad. “Al ser una enfermedad minoritaria, vimos que conseguíamos más trabajando en red, así que nos sumamos a Cogami”. Tras haber superado los obstáculos más básicos desde sus inicios, el movimiento asociativo fija el reto, esta década, en adaptar el sistema sanitario a las necesidades reales de sus pacientes. “Cuando requieres mucho del sistema sanitario, ves que está compartimentado: el reumatólogo mira la reuma, el traumatólogo lo suyo, no existe visión de conjunto”, reclama.

Pedro Souto Tasende, infancia y juventud: "Aquí no hay transplantes de riñón para niños"

Los reclamos de las personas con discapacidad orgánica suelen pasar, en ocasiones, desapercibidos por detrás de otras demandas más visibles. Los pacientes renales menores de edad, niños y jóvenes, son, afortunadamente, un grupo reducido, pero que, por este mismo motivo, debe pelear sus derechos con mucho más ahínco. Hasta hace tres años, no existía en Galicia una unidad de referencia para pacientes menores de 16 años, que debían desplazarse a Bilbao, Barcelona o Madrid en el caso de requerir de diálisis o un trasplante. “Aquí no se hacen trasplantes para niños, y los casos graves tienen que derivarse”, resume Silvia Tasende, madre de Pedro Souto, paciente renal de 8 años. La nefrología pediátrica es una especialidad todavía por explorar. Desde la asociación Alcer llevan años pidiendo avances en el ámbito, que, aunque empiezan a vislumbrarse, el impacto de la pandemia ha ralentizado. “Me puse en contacto con Alcer porque encontré un anuncio en el periódico, busqué el teléfono y contacté, lo hice por mi cuenta”, recuerda. Ella se sabe, con todo, afortunada, pues el pequeño no requiere de diálisis y una comunicación fluida con la empresa del comedor escolar contribuye a mantener bajo control las contingencias del día a día, a base del control de la dieta y la administración de sus medicamentos. “Tendría que ser el nefrólogo el que te pusiese en contacto con las asociaciones. Es importante a nivel informativo, emocional y hasta económico. Ahora se está empezando a hacer un censo de pacientes renales, a mi hijo lo metieron este año, y va para nueve”, dice.

Rosalía López, derechos: "Desde 2017 tendría que haber accesibilidad total"

No hay mejor llave para abrir las puertas que todavía queden cerradas que el movimiento asociativo. Por desgracia, son muchos los derechos que, de un modo u otro, las personas con discapacidad tienen todavía vetados: Rosalía López, integrante de la junta directiva de Cogami, Acadar y Grumico, sabe que en el asociacionismo organizado están las mejores herramientas para tumbar los muros, además de un altavoz para visibilizar el largo camino que queda por recorrer. Un camino en el que, como suele ocurrir, las mujeres se llevan una de las peores partes. “Las mujeres con discapacidad sufren doble discriminación. Lo tienen más difícil. Tienen derecho a disfrutar de la maternidad, de ofrecer cuidados. Hasta hace poco, la esterilización forzosa era una práctica legal. Es un colectivo infantilizado”, denuncia.

Otras conquistas, como las consultas ginecológicas adaptadas, el acceso a mamografías accesibles o una mayor protección ante la violencia de género, a la que las mujeres del colectivo son, todavía, más vulnerables, son retos que parecen todavía lejanos. “La accesibilidad es otra guerra. Tendría que haber, desde 2017, accesibilidad universal, y estamos todavía muy lejos de conseguirla”, ejemplifica. “El confinamiento nos ha parecido duro a todos, pero hay gente que lleva años confinada en sus casas por motivos de accesibilidad”, apostilla. La educación inclusiva, la inserción laboral o la autonomía personal son otras metas por las que vale la pena seguir trabajando.