De la cabeza de la coruñesa Olga Sande salió la idea de hacer un reto de bailes de TikTok para visibilizar la labor de la Asociación Cáncer de Mama Metastásico y lo que supone esta enfermedad. Una idea que llegó este lunes al programa de televisión El Hormiguero, de Pablo Motos, lo que, opina Sande, abrirá “muchas puertas” para seguir avanzando en una lucha que no tiene “ni vencedoras ni vencidas”.
¿Hay falta de información sobre el cáncer de mama metastásico?
Sí. La información no llega y uno de los motivos es que la realidad de la metástasis es dura. Siempre gusta hablar de lo bonito, no de lo malo. Nuestro cáncer primario es el cáncer de mama, que todo el mundo conoce y que mucha gente piensa que se cura. Y es cierto, pero no en el cien por cien de las mujeres, hay un 20% que va a desarrollar metástasis y lo único que pueden conseguir es cronificar la enfermedad, pero nunca se van a curar. Lo otro es un mundo rosa. Todo el mundo se agarra a la esperanza. Pero luego nos encontramos con la metástasis y de todos los ingresos que se consiguen para la investigación del cáncer de mama, al cáncer de mama metastásico solo llega el 6%. Las diferencias de números son abismales. Hay quien no escucha la palabra metastásico y los que no saben lo que es. Hasta que te toca no te molestas en buscar información.
¿Qué supone que la asociación haya salido en televisión?
Es un escaparate muy grande. Nos permite que la gente nos conozca, que quien tenga curiosidad e interés entre en la página web (www.cancermamametastasico.es), que se conozca nuestra realidad. También pueden colaborar. Incluso hay pacientes que no saben que existe esta asociación que las apoya y trabaja por y para ellas. Esto nos abre muchas puertas. Hay que seguir trabajando, pero esto nos facilita las cosas.
¿Cuáles son los objetivos?
La asociación trabaja por la investigación. Toda la financiación que logra es para invertir en investigación. Actualmente, la asociación tiene los Premios M. Chiara Giorgetti, dotados con 50.000 euros, al que se presentan diferentes proyectos de investigación para el cáncer de mama metastásico. Este año también se dieron los Metapremios, que escogen los socios. Además de conseguir financiación, la asociación busca empoderar a la paciente, proporcionar información y concienciar a la sociedad.
Para recaudar dinero para investigación, ¿la organización de diferentes actividades es fundamental?
Claro, pero con el COVID-19 no se puede. Nos pasa lo mismo a todas las asociaciones, que en ese sentido estamos paradas. De hecho de ahí nació el challenge. Aunque haya coronavirus, hay que seguir trabajando y dándole a la cabeza para llegar a la gente. En la pandemia, la mejor manera son las redes sociales, pero no llega solo con eso. Buscamos hacer el reto viral para salir en un programa de máxima audiencia con el que podemos llegar a cantidad de gente de distintos perfiles y edades. Esto nos da mucha visibilidad, que es lo que necesitamos, para que la gente se conciencie de lo importante que es la inversión en investigación.
Además de paralizar esas actividades, ¿cómo esta afectando el coronavirus al cáncer de mama metastásico?
Las consecuencias del COVID-19 fueron que muchas personas, no todas, por suerte, tuvieron que dejar de ponerse los tratamientos porque era un riesgo ir al hospital. También se retrasaron cirugías. La detección del cáncer fue una marcha atrás. Por un lado los pacientes, que por miedo a ir al hospital o al centro de salud, no se acercaron en cuanto tuvieron alguna sospecha. Dejaron pasar tiempo, eso avanzó y cuando llegaron ya era tarde. Eso pasó, por desgracia. Además, los centros de salud no tenían margen de maniobra. No pudieron trabajar como habitualmente. Eso fue un retroceso muy grande.
Usted como paciente, ¿qué encuentra en la asociación?
Apoyo. Ese es el origen de la asociación, un grupo de pacientes de cáncer de mama metastásico que no se siente identificado con los pacientes de cáncer de mama. Nosotras tenemos otras necesidades. La asociación tiene un grupo de Facebook para pacientes y familiares de pacientes, donde cada una habla con alguien que pasa por lo mismo que ella, que siente lo mismo. Hay momentos divertidos y también tristes. De todo. Pero nos entendemos mucho.
¿Ese apoyo permite mirar hacia adelante?
Es muy importante tener a alguien que te ayude y te apoye. El bienestar de la paciente es lo primero. Ya no hablamos de cuestiones médicas, porque para eso tienes a tu oncólogo. Más bien cosas sencillas, como rellenar papeles. La que ya pasó por ello, te guía. La mayoría acaba con una incapacidad, tenemos que dejar nuestros trabajos y no tenemos una vida normal. Todo eso afecta anímicamente pero también de forma económica. Luego hay otros temas que dependen de la experiencia de cada una. Como los efectos secundarios de los tratamientos o decir “no duermo bien”, pues recibes consejos de lo que le ha funcionado a otras pacientes, como ir a yoga. Todas estamos en el mismo barco.
