Coruñeses con esclerosis múltiple: “La detección temprana es clave para ralentizar la evolución de la enfermedad”

Afectados por esa dolencia piden mejorar su diagnóstico, así como "acortar los plazos" en las valoraciones de discapacidad

“En septiembre, hará 19 años que me diagnosticaron esclerosis múltiple. Tenía entonces 36 y, en aquel momento, se me partió la vida. Tenía un trabajo, a mis hijos muy pequeños, mi casa, a mi marido... y, de repente, fue como si se viniese todo abajo. La enfermedad me sonaba, porque una tía mía la padecía, pero la imagen que yo tenía en mi cabeza es que iba a criar a mis hijos en una silla de ruedas. No llegó a ser así, afortunadamente. A día de hoy, sigo caminando y, dentro de lo que cabe, estoy bien. Supongo que influyó el hecho de que, en mi caso, el diagnóstico fue temprano”, resalta Raquel Campos, vecina de A Coruña de 55 años, y vocal de la junta directiva de la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM), quien comparte sus vivencias, en el marco del Día mundial de esa dolencia, para “visibilizarla” y “que se conozca”, porque “se confunde muchas veces con una enfermedad musculoesquelética”; pedir que “mejore el diagnóstico”, ya que “la detección temprana es primordial” para “ralentizar” su evolución; y urgir una mayor celeridad en las valoraciones de discapacidad “que se demoran hasta dos años”.

“La esclerosis múltiple es una patología crónica, autoinmune y del sistema nervioso central. Puede afectar a múltiples factores, y se manifiesta mediante distintos síntomas, como fatiga, problemas de visión, hormigueos, vértigos, mareos, debilidad muscular, espasmos, problemas de equilibrio y coordinación, deterioro cognitivo (algo que, muchas veces, se pasa por alto y no se trata)... Síntomas, a veces, muy invisibles, lo que hace que pueda parecer que estamos bien, sin embargo, esta enfermedad afecta mucho a nuestra vida diaria”, destaca Raquel, quien hace hincapié en que la esclerosis múltiple, conocida como “la enfermedad de las mil caras”, es “muy invisible, a veces”.

Desde ACEM han aprovechado la conmemoración, ayer, del Día mundial de esa dolencia, para poner el foco en tres “reivindicaciones”, que consideran “fundamentales”. “Por un lado, que se acorten plazos para la valoración de la discapacidad”, indica la vocal de la junta directiva de la asociación coruñesa. “Otra de nuestras reivindicaciones —prosigue—, que se está pidiendo desde hace mucho tiempo, incluso desde la Federación de Esclerosis Múltiple, es que se nos reconozca la discapacidad con el diagnóstico. Esto, ahora mismo, no es posible. Entonces, qué menos que acortar los plazos para la valoración de la discapacidad, que se demoran hasta dos años”, asegura Raquel, quien hace hincapié, en este punto, en que la esclerosis múltiple “es una enfermedad degenerativa”. “Una vez que se detecta (a veces, se tarda muchísimo), los afectados sabemos que no vamos a mejorar. Sí podemos mejorar de los brotes, pero las lesiones permanecen. Siempre quedan secuelas que, por lo general, son muy incapacitantes. Por eso pedimos que se nos reconozca una discapacidad del 33%, como mínimo, ya en el diagnóstico”, reitera.

Cuenta Raquel que, en su caso, ese diagnóstico “no fue tardío” porque “tenía una mutua privada”. “De inicio, fui al médico por la Seguridad Social, ya que tenía una mano dormida y no se me despertaba. Consideraba que era normal, por mi trabajo, pero pasados un par de meses, decidí consultárselo a mi doctora de cabecera (quien, evidentemente, así de primeras, no tenía medios para saber si se trataba de una esclerosis múltiple), pero me dijo que se debía a las cervicales, me recetó un relajante muscular, antiinflamatorios, y me mandó para casa. Al ver que no mejoraba, acudí a un traumatólogo, quien a su vez me derivó a hacer unas pruebas y directa al neurólogo, quien finalmente me diagnosticó la enfermedad”, rememora. De aquello “hará, en septiembre, 19 años”. “ Tenía entonces 36 y, en aquel momento, se me partió la vida. Tenía un trabajo, a mis hijos muy pequeños, mi casa, a mi marido... y, de repente, fue como si todo se viniese abajo. La enfermedad me sonaba, porque una tía mía la padecía, pero la imagen que yo tenía en mi cabeza era que iba a criar a mis hijos en una silla de ruedas. No llegó a ser así, afortunadamente. A día de hoy, sigo caminando y, dentro de lo que cabe, estoy bien. Supongo que influyó el hecho de que, en mi caso, el diagnóstico fue temprano”, incide.

Otra de las “reivindicaciones” de ACEM, en el marco de la conmemoración del Día mundial de la esclerosis múltiple. “El diagnóstico temprano es primordial, ya que permite ralentizar la evolución de esta enfermedad, que no tiene cura”, apunta la vocal de la junta directiva de la asociación coruñesa. “En mi caso, afortunadamente, puedo decir que me encuentro relativamente bien, aunque tengo muchas limitaciones, entre ellas, que me agoto mucho. No obstante, después de tantos años, sé hasta donde puedo llegar, y cuando he de parar”, refiere, antes de reconocer que, “al principio, cuesta aceptar la enfermedad”, aunque, con el paso del tiempo, “te acostumbras a vivir con ella”. “Ayuda mucho acudir a las asociaciones de afectados como ACEM, cuyas puertas están siempre abiertas para todo aquel que quiera acercarse, siendo socio o no”, afirma Raquel, quien insiste en que “el diagnóstico de la esclerosis múltiple impacta mucho” pero se sale adelante”. “La aceptación es importantísima, igual que pedir ayuda psicológica, si es necesario. En ACEM ahí estamos, y ofrecemos una serie de servicios, como trabajo social, transporte adaptado, psicología, fisioterapia, asesoramiento jurídico, apoyo a los afectados y a las familias...”, enumera y, en este punto, subraya: “El relacionarse con personas que están pasando por tu misma situación y que, por así decirlo, ‘hablan tu mismo idioma’, te hace sentir muy bien, de ahí la importancia de acudir a las asociaciones. En mi caso, cuando tuve el diagnóstico visité ACEM, pero no volví hasta cuatro años después porque mi impresión era que iba a verme reflejada en las personas que estaban allí, y que ese iba a ser mi futuro. Pero no es así. La esclerosis múltiple cursa de diferente manera en cada persona, y el pronóstico no se sabe pero, entre afectados, nos entendemos con los síntomas, y nos apoyamos”, reitera.