Convivir con el dolor a cualquier edad: "Tenía la rodilla como una pelota"

"Elisa es solo una niña y, a veces, me dice: ‘¿Por qué yo? Es que tomo más pastillas que tú, mamá. ¿Por qué yo?’. Y yo, trato de explicarle: ‘A ver, Elisa, sí es verdad que es un fastidio que te haya tocado esto, porque lo es, pero hay cosas que son mucho peores. Tú tienes compañeros que pueden tomar la medicación que sea, que su enfermedad o su condición no la pueden cambiar. Y tú, con medicación, te arreglas", refiere Celia Franco, mamá de dos mellizos, Elisa y Hugo, de 9 años, y vecina de O Temple (Cambre). El año pasado, a Elisa le fue diagnosticada artritis idiopática juvenil, la forma de artritis persistente más común en la infancia. Una enfermedad reumatológica que, en su caso, empezó a manifestarse con un engrandecimiento del "dedo corazón de la mano izquierda" —"lo tenía como muy hinchado", apunta su madre—, que, además, "le dolía".

Coruñesas con enfermedades reumáticas: “El dolor no se ve pero socava tu día a día”

"Lo primero que pensamos es que se había dado un golpe y se había hecho un esguince. Anduvo con una ‘rana’, pero no le pasaba; le pusieron un cabestrillo… Elisa insistía: ‘No, mamá, es que no me di ningún golpe’. Pero yo le decía: ‘Es que, a veces, te das golpes y no te enteras: saltando en la cama elástica, en el parque…’. Después, le empezó a doler la muñeca izquierda pero, realmente, al final, lo que nos llamó la atención fue que tenía la rodilla izquierda como una pelota", cuenta Celia, antes de rememorar que, por aquel entonces, ya había "ido a la pediatra", quien solicitó "análisis y unas placas" para Elisa. "No obstante, cuando vi a la niña con la rodilla así, la llevé a Urgencias del Materno, donde nos hablaron, por primera vez, de la artritis. Cuando te plantean la posibilidad de que tu hija, de 9 años, sufra esa dolencia, alucinas un poco, y piensas: ‘Ojalá que no sea esto’. Te quedas un poco fría", reconoce.

Asegura esta vecina de O Temple que, en aquella visita a Urgencias del Materno con Elisa, "no la vio ningún especialista" y que, "a los pocos días", cuando volvieron a la consulta de su pediatra, fue ella quien la "derivó" a uno. "Entretanto, llegaron los resultados de los análisis que le habían hecho a Elisa, y salieron los marcadores de la enfermedad. Fue entonces cuando nuestra pediatra me dijo: ‘Si en una semana no te llamaron para darte una cita, me contactas y ya arreglo yo’. Una semana después, me volvió a llamar para interesarse, y ya le comuniqué que nos habían dado la cita, para 15 días. No daba crédito a que hubiésemos salido de Urgencias del Materno sin ella ya", reitera. "A partir de ahí, tuvimos cita en el Materno, con el doctor Jenaro Graña, reumatólogo, quien nos confirmó el diagnóstico. Antes de ir a su consulta, me puse a buscar en Google información sobre la dolencia de Elisa, y vi una frase, que decía lo siguiente: ‘Esta enfermedad en niños es posible que se cure’. Y ya no quise buscar nada más", recuerda Celia, antes de admitir que "la realidad es un poco más complicada que todo eso, evidentemente".

Medicación biológica

"El doctor Graña nos explicó en qué consistía la enfermedad que padece Elisa, y le pusieron medicación, corticoides. Los estuvo tomando durante una temporada, luego se los quitaron, volvió a hinchar y se los volvieron a poner", señala. "Ahora no tiene esa medicación, está tomando metotrexato", prosigue la madre de Elisa, a lo que la pequeña, añade: "Esta medicación la llevo fatal, me dan náuseas al día siguiente. No la puedo tomar".

"La estaba tomando cada lunes, tres pastillas juntas, con la cena", agrega Celia. "De todas maneras", puntualiza, "Elisa pasó al término psicológico". Y especifica: "Las pastillas las estábamos tomando el lunes, y el martes por la mañana le daban náuseas, y estaba toda la mañana así. El primer martes que le pasó, la fui a buscar al colegio. El segundo, ya calculé que era de la pastilla. Entonces, hablé con su profesora, y le dije: ‘Estamos empezando, y marcando las pautas que vamos a llevar. Si vengo a buscar a Elisa todos los días, esto va a ser la tónica siempre. Y yo quiero que mi hija lleve una vida totalmente normal’. Pero es que, ahora, ya cuando mete la pastilla en la boca, vomita. No es efecto de la pastilla, es que la odia tanto…", subraya.

“Muchas enfermedades reumáticas afectan a jóvenes e incluso a niños”

"Después, en unos análisis", continúa esta vecina de O Temple, "le salieron mal las transaminasas". "Le estaba afectando al hígado. Ahí fue cuando se planteó la posibilidad de entrar en la medicación biológica. Contactamos con el Chuac, con una enfermera llamada Begoña —encantadora no, lo siguiente. Nos cae, muy bien, muy bien a los tres—. Elisa fue propuesta, entonces, para el tratamiento biológico. Comenzamos hace poco más de un mes, y nos pinchamos un martes sí, un martes no", explica Celia, a lo que Elisa añade: "El pinchazo lo llevo bien. Ya me he vuelto a acostumbrar".

Celia Franco, madre de Elisa: "Es una niña increíblemente responsable con este tema, y una guerrera que le está plantando cara a su enfermedad"

"Es que a Elisa le hacen análisis de sangre muy habitualmente", apunta su madre. "El tratamiento es para que sus defensas, que le atacan a sí misma, bajen la guardia. Entonces, le disminuye un poco todas las defensas. De hecho, le miraron todas las vacunas, y le han puesto de nuevo la del neumococo, y la de la hepatitis B", refiere Celia, antes de detallar que la medicación, inicialmente, se la dieron "en la Farmacia del Chuac (Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña)".

"A partir de ahora, nos la van a dar en el Materno, y se pone en casa. Es inyectable, y la primera vez que se la puse yo, como no había puesto una inyección en mi vida, nunca, fuimos al centro de salud, con la enfermera. La pinché yo, pero supervisada por ella, y genial. Es como un bolígrafo, comodísimo. Elisa lo lleva bien, mucho mejor que la medicación oral", destaca la madre de la pequeña, quien "continúa con las pastillas, que combina con el metotrexato". "Yo pensé que se lo quitarían, pero el doctor Graña nos dijo que, si lo aguanta, multiplica por mucho el efecto. Así que hemos empezado a probar que, en vez de tomar tres pastillas el lunes, tome una el lunes, otra el martes, otra el miércoles y, el ácido fólico, el jueves. Y a ver si así la tolera mejor", señala e, inmediatamente, llama la atención sobre el hecho de que Elisa "es una niña increíblemente responsable con este tema, y una guerrera que le está plantando cara a su enfermedad".

Actitud "positiva"

"En nuestra casa, procuramos siempre sacar algo positivo de todo lo negativo. La vida es una ‘lucha’ constante, y esto no nos puede parar. ¿Qué ocurre? Que la niña, a veces, tiene que perder clase, porque hay que ir para aquí, para allí... Pero es lo que hay. Y está bien que sea así. Agradecemos que su enfermedad se controle muy bien", resalta Celia, antes de manifestar algunas de sus reivindicaciones, como mamá de una pequeña afectada por una enfermedad reumatológica: "Recordaría (no solo en el caso de esta enfermedad, sino en todas) que, cuando vas a Urgencias del Materno, vas porque piensas que tu hija o tu hijo lo necesitan. En nuestro caso, tenemos mucha suerte con el equipo médico que lleva a Elisa. Son fantásticos, porque te acompañan, ponen a tu disposición un correo electrónico para escribir, un teléfono para llamar… Nosotros estamos empezando en esto, vamos muy poco a poco... Y, después, le pediría a la gente más cuidado, porque cuando te preguntan por Elisa y les dices: ‘Tiene esto’. Entonces, te contestan: ‘Ay, dios mío’. Y la niña está al lado. Y tú les aclaras: ‘Pues lleva medicación, está bastante bien, me imagino que tendrá sus brotes, ya hubo que quitarle en una ocasión líquido de la rodilla... pero, con la medicación, y con investigación...", indica, antes de reconocer que, pese a todo, se sienten afortunados, porque "el tratamiento biológico es muy caro, y no entra todo el mundo". "Y Elisa ha entrado ahí", subraya.

De sobra sabe, también, qué supone convivir con una dolencia reumatológica Beatriz Loureiro, vecina de A Coruña, de 42 años, a quien le diagnosticaron artritis reumatoide "sobre los 30, aproximadamente". "Tenía dolores. A lo mejor, me acostaba en cama, un día normal y, a las cinco de la madrugada, me levantaba, gritando, porque me dolía una rodilla. O, me acostaba bien y, al día siguiente, me dolía un brazo. O, por ejemplo, me acuerdo de ir conduciendo, y me empezaba a dar la sensación como de una tendinitis en una mano. Yo no sabía qué era, me vendaba la mano como podía porque, si la inmovilizaba, me calmaba, y me hartaba a tomar ibuprofenos", explica Beatriz, quien recuerda cómo entonces se lo comentó "al médico de cabecera", puesto que era un dolor "tremendamente incapacitante" que, "aparecía y, de repente, pasaban unos días, y desaparecía". "A partir de ahí, me derivó al Chuac, donde me empezaron a hacer analíticas, sobre todo. Al principio, no me decían nada claro. Recuerdo que estuve probando diferentes tratamientos para los dolores. Me comentaban que eran dolores articulares, pero no me decían la palabra ‘artritis reumatoide’. Hasta que me dieron los resultados de una de las analíticas, en la que salió el factor reumatoide positivo", refiere, antes de admitir que, para ella, "el diagnóstico fue un poco brusco".

“Mi piel se pone rígida como cartón”

"Me dijeron: ‘Ya es oficial. Tienes artritis reumatoide. No tiene cura pero, a día de hoy, hay tratamientos con los que puedes llevar una vida normal, y vas a empezar con este (uno en concreto)", rememora esta vecina de A Coruña, quien insiste en que, en aquel momento, le "afectó mucho" que le dijesen que, debido a ese tratamiento en cuestión, no se podía "quedar embarazada", sin ofrecerle ninguna otra opción. "Ahora estoy tomando un tratamiento biológico, que sí es compatible con el embarazo. Pero sí creo que, cuando llegas a un diagnóstico de este tipo falta, muchas veces, información. Yo me fui con la idea de: ‘No puedo tener hijos’. Ponerle un nombre a lo que me pasaba fue un alivio, por esa parte de que, muchas veces, la gente te toma por ‘la quejica’. Como físicamente no te ven ‘nada’... A mí mucha gente me decía: ‘Es que siempre te estás quejando...’ Pues no, señores, a mí me pasa esto, porque tengo esto. No obstante, luego está esa otra parte, que sí es un ‘palazo’, porque te coge con treinta y pocos años y, aunque ser madre no era mi prioridad en la vida, sí creo que te condiciona. Pienso que los médicos, al dar el diagnóstico, deberían ofrecer más información al respecto, y preguntar. A mí, por ejemplo, nadie me preguntó: ‘¿Tienes pensado ser madre?’. En mi caso, en aquel momento (no sé cómo será ahora), sí hubo ese punto de desinformación" reitera Beatriz, antes de especificar que en su familia materna, "a lo mejor no con ese diagnóstico, porque era otra época", ya había antecedentes de dolencias reumatológicas.

Beatriz Loureiro: "Lo que a mí me afecta es que veo que mi cabeza va a una velocidad, y mi cuerpo, a veces, va a otra. Tengo 42 años, quiero hacer las mismas cosas que hacía antes y, en ocasiones, comienzas a verte ciertas limitaciones... Hay una lucha interna"

"Cuando me dieron el diagnóstico, no me llamó especialmente la atención el hecho de tener una enfermedad de este tipo con 30 años. Con el paso del tiempo, ahora sí me pasa que mucha gente me dice: ‘Bea, es que tienes que parar (porque soy un ‘culo inquieto’)’. Y yo les respondo: ‘No paro porque, el día que lo haga, no me levanto’. Lo que a mí me afecta es que veo que mi cabeza va a una velocidad, y mi cuerpo, a veces, va a otra. Tengo 42 años, quiero hacer las mismas cosas que hacía antes y, en ocasiones, comienzas a verte ciertas limitaciones... Hay una lucha interna", admite Beatriz, logopeda de profesión, especializada en rehabilitación de la voz, quien se autodefine como "una adicta a las formaciones (siempre estoy investigando)", lo cual le llevó a realizar, con la colaboración de la Liga Reumatolóxica Galega, un estudio pionero "sobre afectación de la voz en enfermedades reumáticas (en este caso, en artritis reumatoide)".

Beatriz Loureiro es logopeda especializada en rehabilitación de la voz y ha llevado a cabo, con la colaboración de la Liga Reumatolóxica, un estudio pionero sobre "afectación de la voz en enfermedades reumáticas"

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"En mi día a día, la enfermedad no me afecta porque no me lo permito. Yo me puedo tirar tres horas trabajando, y soy una autómata. ¿Qué pasa? Que llega el fin de semana, y me pongo en ‘modo ameba’. En el momento en el que paro... A mí lo que me cuesta es el arrancar. Intento moverme todo lo que puedo porque, al estar en modo activo, es como que ‘omites’ esa parte", reitera, antes de reivindicar "el derecho" de los afectados por dolencias reumatológicas "a recibir terapias" de mantenimiento y "la prevención", y llama la atención, "de nuevo, quizás", sobre la "falta de información que hay sobre las terapias". "Yo estoy cansada de ir al médico, con dolores, y que me diga: ‘Toma corticoides, y haz deporte’. Hay profesionales preparados, terapeutas ocupacionales, logopedas, psicólogos... El trabajo multidisciplinar es fundamental", concluye.

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