Entrevista | José Luis Fernández Gallego Autor de 'El hilo verde' y padre de Mario y Álex

«Para nosotros la discapacidad era una realidad de otros hasta que llegó Mario»

José Luis Fernández Gallego cuenta, en ‘El hilo verde’, toda una epopeya vital: la de su familia tras la llegada del pequeño Mario de Etiopía, su diagnóstico de parálisis cerebral y la posterior adopción de su hermano Álex. «Queríamos mandar un mensaje de esperanza: esta vida puede ser igualmente plena»

José Luis Fernández Gallego, con Mario y el resto de su familia. |  Germán Barreiros/Roller Agencia

José Luis Fernández Gallego, con Mario y el resto de su familia. | Germán Barreiros/Roller Agencia

¿De dónde parte este hilo verde?

Hace un año participé en un concurso de Campofrío que seleccionaba a cinco personas a nivel nacional. Ahí conocí a Silvia, de Barcelona, y le conté la idea que tenía. Mi proyecto era contar nuestra historia pensando en si pudiera ayudar a alguien que pasara por lo que pasamos nosotros. Cuando tienes un niño con discapacidad tienes que pasar un duelo, lo pasas mal. Me gustaría que, si hubiese alguien que pasase también por esto, nos hubiera dado ese mensaje de esperanza: evidentemente lo hay que pasar, nadie lo quiere, pero que sepas que vas a disfrutar, que hay otra vida, pero una vida que puede ser igualmente plena. En este proceso Silvia fue una parte fundamental porque yo le iba mandando lo que iba escribiendo y ella le iba dando forma, porque yo no soy escritor. Me fue guiando, y gracias a su ayuda quedó algo con lo que me siento cómodo.

¿Qué le parecía importante contar sobre su experiencia de adopción de su hijo Mario?

El libro cuenta los 10 últimos años de nuestra vida: desde el proceso de adopción de Mario, su llegada, el giro de 180º que da nuestra vida con el diagnóstico una vez que ya está aquí; y cómo va evolucionando todo. También cómo llega Álex justo antes de la pandemia, y cómo adaptamos nuestra vida a las circunstancias de tener un hijo con una discapacidad del 100% y cómo seguimos disfrutando de la vida con ellos. En definitiva, cómo te cambia la vida de la noche a la mañana cuando te dicen que tu hijo tiene una parálisis cerebral complicada, que posiblemente nunca vaya a caminar y que no se sabe muy bien cómo evolucionará. A partir de ahí, todo son miedos y conjeturas, pero todo va evolucionando.

Hace hincapié en lo de disfrutar de la vida. Es de suponer que no habrán sido ni uno ni dos los que algún día le habrán ido con el «ay, pobrecitos»

Sí, muchas veces. A veces ves la mirada de lástima cuando no hay por qué. Tenemos un hijo que las circunstancias han querido que sea una adopción pero podía ser un hijo biológico y sería la misma situación. Queríamos transmitir que no había que sentir lástima, que ojalá que Mario no tuviese nada y pudiera disfrutar de una vida plena; pero nosotros intentamos que disfrute cada momento. También esta el cómo se ha adaptado a nuestra forma de vida: a nosotros nos encanta viajar, hacer deporte, y él ha formado parte de todo esto. Él cuando sube a un avión se pone loco de contento, a las azafatas siempre les hace mucha gracia porque es subir y empezar a reírse, porque sabe que vienen cosas buenas. En el tema de correr, igual. Empezamos a correr con él en la silla, vimos que lo pasaba genial. Cuando ve que abro el cajón de correr se pone a chillar de contento, porque sabe que vamos a ir a correr en un rato y es lo que más ilusión le hace.

¿Cómo les cambió la vida tras las llegadas de Mario y Álex?

Sobre todo, la de Mario, porque al final entras en un proceso de adopción en el que no estás buscando un niño que tenga ningún tipo de discapacidad. A veces nos alaban, y no es de alabar, porque no es nuestro caso, aunque se pueda hacer. Cuando Mario está aquí y lleva unos meses con nosotros, y nos dan el diagnóstico, nos cambia la vida totalmente. Nos lo habíamos imaginado todo, como es lógico, con un niño que no tuviera ningún tipo de discapacidad ni problema, corriendo contigo por el parque, jugando con otros niños en los columpios y disfrutando como cualquier otro. De repente te llega esta realidad y es un cambio total en muchos aspectos: al llegar a los parques y ver que no puede jugar porque no hay columpios adaptados, querer participar en carreras y que no te lo permitan porque no hay un reglamento adaptado... para nosotros la discapacidad era invisible, era una realidad de otros hasta que llega Mario. Fue un bofetón el pensar cuántas cosas hacen falta. Las plazas de movilidad reducida eran otra realidad. Nosotros éramos los primeros que no sabíamos lo importantes que eran hasta que las necesitamos. En el libro hablo de esto. A veces hay gente que aparca en estas plazas sin necesidad. Siempre les digo: ojo con lo que deseas. No son ningún lujo, son una necesidad.

¿A quién conecta este hilo verde?

El título viene por la leyenda oriental a la que mi mujer siempre hacía referencia, que habla de que hay personas que están destinadas a encontrarse. En este caso, al tener dos hijos que vinieron por una adopción lo tenemos muy presente. Teníamos claro que el destino nos llevaba por ese hilo rojo, que nosotros convertimos en verde. En la adopción existe la posibilidad de adoptar por pasaje verde, que son niños con necesidades especiales. Mario no venía con necesidades especiales y sí que resultó tenerlas, por lo que pasó a tener ese pasaje verde; y en el caso de Álex, que sí venía con pasaje verde y podría haber tenido algún problema de salud, resultó no tener ninguno. El verde también habla de la esperanza, de Galicia, entonces lo modificamos y lo hicimos verde. Nos unió con nuestros hijos y con muchas personas que han aparecido y que parece que tuvieran que estar ahí para ayudarnos a escribirlo. Raúl, que escribe el prólogo ,apareció por casualidad en nuestra vida y ahora es parte fundamental a través de Empujando sonrisas: un día salimos tres a correr y ahora somos 50. Eso es lo que une el hilo verde.

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