Frente al tabú de la incontinencia, en A Coruña: "Invalida tu vida en todos los sentidos"

Alma Rodríguez es delegada en la ciudad de ASIA, asociación que lucha por "visibilizar estas patologías", para que "la gente pierda la vergüenza y lo cuente": "Mi marido tardó año y medio en saber qué me pasaba, hasta que no pude esconderlo más"

Alma Rodríguez, delegada de la asociación ASIA en A Coruña, en las inmediaciones de la Torre de Hércules.

Alma Rodríguez, delegada de la asociación ASIA en A Coruña, en las inmediaciones de la Torre de Hércules. / Germán Barreiros/Roller Agencia

"Mi historia es, más o menos, la de todas las personas afectadas por incontinencia. En mi caso, fecal. He sufrido un horror, porque ‘toca’ todas las esferas de tu vida: laboral, social, familiar, sexual... Es una patología tabú, que no cuentas, porque te da vergüenza. Pero esto existe. Y existe a cualquier edad", resalta Alma Rodríguez, vecina de Monte Alto, de 57 años, y delegada en A Coruña de ASIA (Asociación para la Incontinencia) *, entidad que lucha por "visibilizar estas patologías", para que "la gente pierda la vergüenza y lo cuente", así como por "hacer llegar a la Atención Primaria que hay tratamientos", para que los afectados "sean derivados a los especialistas". "La incontinencia no te va a matar, pero invalida tu vida en todos los sentidos", hace hincapié Alma, antes de reconocer que su marido "tardó un año y medio" en saber qué le pasaba, hasta que no pudo "esconderlo más".

"Yo llegaba a casa, me metía en la ducha, pasaba por agua los uniformes del trabajo, le decía a mi marido que había sudado mucho... En el trabajo, de hecho, me llamaron la atención, unas cuantas veces, porque entraba en el baño y tardaba una hora en salir, ya que tienes que limpiarte... Pero limpiarte sin medios, como puedes...", expone esta vecina de Monte Alto, quien admite haberse "duchado en colonia, varias veces, también". "Mis compañeras me decían: ‘Como huele a colonia aquí’. Ahora, ya les he contado que era yo la de la colonia, y la que atascaba con papel el WC... Para limpiarme yo, pero para poder limpiar el baño también...", refiere, antes de incidir en que la incontinencia "te lleva a esconderte de todo", a "dejar de salir y de tener vida social". "Mi doctora y mi psicóloga me recomendaron contarlo. Y es verdad. Es lo mejor que he podido hacer. Todo el mundo se ha portado muy bien conmigo", agradece.

"Al principio, yo me sentía sola. Pensaba: ‘Esto no me puede suceder a mí. Solo le pasa a gente mayor, que está incapacitada, que tiene alzhéimer...’. Pues no. Nos puede suceder a todos, y en cualquier momento. Por eso hay que darle visibilidad, y normalizarlo"

Explica Alma que sus "primeros escapes de caca" los sufrió "hace unos seis o siete años" aunque, entonces, "era algo esporádico". "Fui a mi médico de cabecera, pero no le dio importancia porque, en el parto de mi primera hija, hace 28 años, tuve un desgarro. Después, pasé por varias operaciones ginecológicas y, al final, me tuve que someter a una histerectomía [cirugía para extraer el útero]. A raíz de esa intervención, hace cuatro años, ya es que... no llegaba nunca al baño. Ni un segundo tenía, con lo cual mi vida se convirtió en un horror. Aún así, continué trabajando, dos años más, de cara al público... Me tengo hecho caca delante de clientes, he tenido que atravesar 2.000 metros para ir al baño a limpiarme... Terrible", subraya esta vecina de Monte Alto, quien admite haber "vivido un verdadero infierno" debido a su incontinencia fecal: "Cuando te sucede esto, te sientes humillada totalmente. Y necesitas , además, compartirlo. Al principio, yo me sentía sola. Pensaba: ‘Esto no me puede suceder a mí. Solo le pasa a gente mayor, que está incapacitada, que tiene alzhéimer...’. Pues no. Nos puede suceder a todos, y en cualquier momento. Por eso hay que darle visibilidad, y normalizarlo".

Jornada de pacientes en la Fundación San Rafael

Con esa finalidad, Alma aceptó convertirse en delegada de ASIA en A Coruña. Y, con el mismo objetivo, la entidad celebrará, este próximo martes 21, en la sede de la Fundación San Rafael (Cuesta de A Palloza, 4), una Jornada de pacientes con incontinencia, en horario de 17.00 a 20.00 horas, y "con un programa muy completo". "Contaremos con coloproctólogas, urólogos, fisioterapeutas de suelo pélvico, una psicóloga... También nos acompañará la presidenta de ASIA, Àngels Roca, y estaré yo, delegada en A Coruña", anticipa Alma, quien detalla que los ponentes en la jornada explicarán a los asistentes "todos los tratamientos que hay" para cada tipo de incontinencia, "desde los más conservadores (como las irrigaciones y la medicación para estreñir, o para formar el bolo), hasta los más invasivos (cirugía)".

"Estos días, como estoy atravesando un mal momento anímico, he tenido varios escapes. Estoy encerrada en mi casa, y no puedo llevar una vida normal, ya que dependes siempre de tener un baño cerca. Utilizo pañal, por supuesto, aunque me costó un horror ponérmelo. Al final lo hice, me da seguridad y bueno... Hay que perder la vergüenza"

"Cuando tienes incontinencia anal, tu médico de Primaria te tiene que derivar a Coloproctología y, de ahí, a Suelo Pélvico (en A Coruña hay una Unidad de Suelo Pélvico maravillosa, y la gente no lo sabe). Si es cuestión de incontinencia urinaria, has de acudir a tu matrona de tu centro de salud, y ella te derivará a Urología, a Suelo Pélvico... donde te pueden ofrecer alguna ayuda. En mi caso, llevo puesto un neuromodulador de raíces sacras. No me he curado, pero sí me ha ayudado. Digamos que ahora tengo la orden en el cerebro de ‘Alma, tienes que ir al baño", explica, antes de reconocer que, "si tu mente no está bien colocada, no hay ayuda que te funcione". "Estos días, como estoy atravesando un mal momento anímico, he tenido varios escapes. Estoy encerrada en mi casa, y no puedo llevar una vida normal, ya que dependes siempre de tener un baño cerca. Utilizo pañal, por supuesto, aunque me costó un horror ponérmelo. Al final lo hice, me da seguridad y bueno... Hay que perder la vergüenza", insiste.

Apoyo entre afectados

"Llevo puesto el neuromodulador de raíces sacras, no obstante, sigo haciendo irrigaciones, tomo medicación para estreñir y también para formar el bolo. Todo eso es una ayuda. Y no me siento sola, que es muy importante", prosigue Alma, quien aconseja "a todas las personas con incontinencia", del tipo que sea, que "hablen con otros afectados".

"Es muy importante, porque esto no lo va a entender nadie que no lo sufra", considera, antes de continuar describiendo su actual situación. "Estoy de baja, pero a punto de cumplir los 18 meses. No sé qué va a pasar, ya que la mutua me ha dado como no apta, y no estoy en condiciones de volver a trabajar. Tendría que ser un trabajo en el que no estuviese de cara al público, y donde tuviese un baño a mi alcance. Es muy complicado...", reflexiona, antes de hacer hincapié en que "el neuromodulador es una ayuda, pero no una solución": "Además, los nervios me afectan muchísimo. La cabeza es el segundo intestino del cuerpo. Si no funciona bien, el intestino se desregula. Yo no lo entendía hasta que me sucedió todo esto. Pero es así".

(*) Los interesad@s pueden obtener más información sobre ASIA en su página web www.asiasuport.org. También pueden contactar con la asociación a través del teléfono 680 46 16 47.

"Necesitamos baños públicos a lo largo de toda la ciudad"

"ASIA nace, en 2013, como Asociación para la Incontinencia Anal. La fundan dos mujeres, Maite Carreras y Àngels Roca, que padecen incontinencia fecal desde hace 24 años. Ellas pasaron un horror. Imagínate, por aquel entonces... Si las oyes contar su historia... Es tremenda", explica Alma Rodríguez, afectada por esa misma dolencia, y delegada de ASIA en el área de A Coruña, antes de detallar que, "en 2020, por la necesidad", la entidad "absorbió también la incontinencia urinaria, con una incidencia elevadísima".

"En España, hay entre 2 y 4 millones de personas (tanto mujeres, como hombres, aunque a ellos todavía les cuesta más hablar de ello...) con incontinencia anal. Es una estimación, porque la gente no lo cuenta, y solo un 30% de los afectados pide ayuda. De incontinencia urinaria, se calculan unos 6 millones de casos, tantos como de diabetes, y solo un 50% de los afectados pide ayuda. Además, hay muchísimos tipos de incontinencia urinaria...", apunta.

"En ASIA luchamos por dar visibilidad a estas patologías, que la gente pierda la vergüenza y lo cuente. Y, lo más importante, queremos que llegue a la Atención Primaria que hay tratamientos, y que los facultativos de este nivel asistencial deriven a los afectados a los especialistas", resalta Alma, y especifica: "Luchamos porque se haga una ‘hoja de ruta’ que llegue a todos los centros de salud, porque en todas las ciudades haya un Servicio de Coloproctología, y que traten la incontinencia. Y, por supuesto, por dar apoyo a todos los pacientes".

"En A Coruña —prosigue—, yo he contactado con muchas asociaciones para colaborar, y hacer actividades en común. De hecho, queremos conseguir que haya baños públicos a lo largo de toda la ciudad o, si no, establecimientos adheridos en los que te dejen entrar al baño. En el centro, por ejemplo, están los baños públicos de Santa Catalina, los de los Jardines de Méndez Núñez, y poco más. Necesitamos que los haya a lo largo de toda la ciudad", advierte la delegada de ASIA en el área coruñesa, antes de incidir en la finalidad de la asociación: "Queremos que nos vean, que sepan que existimos. De incontinencia fecal no te vas a morir, pero es una patología que te encierra en casa. Es muy invalidante. Muy vergonzosa".

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