El pódcast que «da voz» a la fibromialgia desde A Coruña: «Necesitamos empatía»

«Si estás en el supermercado, con unas muletas y una escayola, todo el mundo se ofrece a echarte una mano, te preguntan si te pueden ayudar... En el caso de la fibromialgia, sin embargo, como está el estigma de que se nos ve bien, no hay esa empatía. Y la necesitamos, tanto del entorno cercano, como del entorno que nos atiende médicamente», reivindica Lucía Fernández, integrante del colectivo Fibro Visibles —gestado, hace algo más de un año, en A Coruña, como agrupación de afectados por esa enfermedad «crónica e invisible», y constituido ya como asociación—, quien hace hincapié en que «la fibromialgia es una enfermedad que afecta mucho psicológicamente».

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«Te frustra. Te ves muy limitada. Tu vida no vuelve a ser la misma. Sabes que no te vas a deshacer de ella nunca. Va a estar todos los días contigo...», expone Fernández. «Lo que queremos es, sobre todo, darle visibilidad y, con esa visibilidad, conseguir la empatía y la colaboración, por parte de todos, para que nos sintamos un poco más arropados», resalta.

De grupo de afectados, a asociación

La «constitución» de Fibro Visibles, como asociación, «es reciente», apunta Fernández. «Aún estamos, de hecho, con los últimos trámites administrativos. Ya nos hemos dado de alta en la Xunta, y en el Remac (Registro Municipal de Asociaciones) de A Coruña. La puesta en marcha, como entidad, va pasito a pasito. Ahora mismo, en el grupo somos unas 60 personas, no solo de Galicia. Hay gente de Madrid, de Barcelona, Valencia… Ciudades que tienen, también, un elevado índice de fibromialgia», apunta esta integrante de Fibro Visibles, quien explica que la asociación se ha constituido, «a nivel autonómico», y que su «objetivo» es «dar visibilidad a la fibromialgia», así como a «todas esas otras enfermedades invisibles», de una manera, «digamos, diferente a cómo se estaba haciendo hasta ahora».

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«Mediante testimonios, a través de un pódcast que hemos puesto en marcha (del que ya se han ‘colgado’ en internet tres capítulos, y del que, este viernes, se grabará el cuarto), de las publicaciones que hacemos en redes sociales… Y fomentando, también, el apoyo y la concienciación del entorno, tanto familiar, como social y sanitario. A los tres les hace falta una buena vuelta de tuerca porque, como la fibromialgia no se ve… Falta empatía. Todavía hay mucha incomprensión», reitera.

Un pódcast para "visibilizar"

Sobre el pódcast de Fibro Visibles, que puede escucharse en su canal de Youtube e Ivoox, especifica Lucía Fernández que su finalidad es «visibilizar esos testimonios», para que «la gente vea la realidad» que han de afrontar, «todos los días», los afectados por la fibromialgia, «con casos concretos». «Situaciones que hemos vivido los propios integrantes de Fibro Visibles, o que se han dado aparte del grupo, o comentarios que nos hace la gente en redes sociales, cuando planteamos alguna pregunta. Queremos que se vea que no es algo que nos estemos inventando, el trato que recibimos… Reflejar cómo es nuestro día a día, en cuanto a cómo nos afecta la enfermedad, y también las situaciones que vivimos con respecto al entorno», insiste.

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«Vemos que, a todos los afectados por la fibromialgia, les pasa lo mismo que a nosotras, a la hora del ir al médico, o en cuanto a la familia, al entorno de los amigos… Dar visibilidad a esta dolencia contribuye a que otras personas que la sufren se sientan menos solas, y a que dejen de pensar que solo les pasa a ellas», prosigue Fernández, y aclara: «No se trata de normalizar la situación, porque no deberíamos hacerlo, pero sí de quitarle un poquito de gravedad, e intentar que eso cambie. Sabemos que va a llevar tiempo, no obstante, mediante el pódcast; el proyecto ‘FibroCanciones’, con la colaboración de diversos artistas [en Navidad, lanzaron en redes sociales un villancico sobre la fibromialgia al que, anticipa, seguirán «otros temas más»]; los ‘FibroPoemas’... buscamos visibilizar todo lo que sentimos, nuestras emociones... Darle a todo esto un aspecto más positivo y que, realmente, otros afectados por la fibromialgia se puedan sentir identificados. Acompañarles, y hacerles ver que no están solos, y que les entendemos».

"La fibromialgia y el dolor no van a desaparecer pero, al menos, que nadie más se sienta solo, incomprendido, o que no tenga a quien recurrir para desahogarse o entender la enfermedad"

Lucía Fernández

— Integrante de Fibro Visibles

Guías sin actualizar

Hace hincapié, esta integrante de Fibro Visibles, en que «fallan muchas cosas». «Ahora, por ejemplo, también estamos dando a conocer la ‘Guía de Fibromialgia’ del Ministerio de Sanidad. Un documento de 2011. ¿Qué te parece? 14 años tiene, ni más ni menos. Lo peor de todo, es que la de la Xunta es de 2003. Y, en ella, según abres el archivo, te pone que recogieron la ‘Guía’ de 2003 de Sanidad. Ni siquiera se molestaron, en 2011, en copiar la de ese año. Han pasado 33 años desde que la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como enfermedad, y hace 14 que no se actualiza la última ‘Guía’ del Ministerio de Sanidad. Al médico recién licenciado, y que se vaya a poner con un MIR, con una especialidad de Reumatología, o lo que sea, ¿qué información se le está dando?», plantea Lucía Fernández, antes de incidir en que, en torno a la fibromialgia, «queda un gran trabajo» por hacer, con «esfuerzo y tesón».

«No va a ser fácil, pero nada será imposible. La fibromialgia y el dolor no van a desaparecer pero, al menos, que nadie más se sienta solo, incomprendido, o que no tenga a quien recurrir para desahogarse o entender la enfermedad», concluye.

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