La bebé de Eva pasó dos meses conectada a un 'corazón artificial' en la UCI del Materno: «El ‘Hogar de Corazones’ es un refugio necesario»

«La verdad es que Navia está muy bien. Muy bien, muy bien. Está avispada, aprendiendo cosas, y evolucionando», resalta Eva Iglesias, mamá de la bebé de 19 meses que, a principios de este año, se convirtió en protagonista involuntaria de uno de los últimos hitos de la sanidad pública coruñesa, tras haber logrado un equipo del Hospital Materno Infantil Teresa Herrera (Chuac) revertir la miocarditis fulminante que sufría, por una infección vírica por parvovirus B19, sin recurrir a un trasplante. Lo hicieron mediante el uso de un «corazón artificial», al que la menor pasó conectada en torno a ocho semanas. Eva regresa hoy a estas páginas, donde ya agradeció, entonces, el trabajo de los sanitarios que salvaron la vida de su hija, para reivindicar el valor del Hogar de Corazones. Un servicio de alojamiento gratuito para familias de pacientes de la Unidad de Cardiopatías Infantiles del Chuac, financiado íntegramente por la Fundación María José Jove, que les sirvió de «refugio» durante el tiempo que su niña permaneció hospitalizada, cuando ni ella ni su pareja, vecinos de Santiago, tenían la cabeza para otra cosa que no fuese estar al lado de su pequeña.

El Chuac de A Coruña logra revertir la miocarditis fulminante de una bebé sin recurrir a un trasplante

Todo comenzó a principios de octubre, «de la noche a la mañana», cuando Navia, que entonces tenía 13 meses, «empezó a no querer comer, una noche de un miércoles, tenía la carita fría y quería dormir, nada más». «Nos fuimos hasta las Urgencias del Hospital Clínico de Santiago (CHUS), pensando que nos iban a decir que era un virus, y que teníamos que esperar su evolución normal... y me vi durmiendo en A Coruña, en la UCI del Materno», rememora Eva, antes de detallar cómo afrontaron aquella situación, «totalmente inesperada», y qué supuso para su familia el haber podido disponer de un recurso residencial como el Hogar de Corazones.

Todo comenzó a principios de octubre, «de la noche a la mañana», cuando Navia, que entonces tenía 13 meses, «empezó a no querer comer, una noche de un miércoles, tenía la carita fría y quería dormir, nada más». «Nos fuimos hasta las Urgencias del Hospital Clínico de Santiago (CHUS), pensando que nos iban a decir que era un virus, y que teníamos que esperar su evolución normal... y me vi durmiendo en A Coruña, en la UCI del Materno», rememora Eva

«El primer día, fue un shock total. Yo no sabía en dónde estaba. Qué suelo pisaba. Además, al haber llegado un jueves por la noche al Materno, la trabajadora social, Rocío Seráns, no pudo atendernos hasta el lunes, de modo que, aquella primera noche, la pasé en la UCI, junto a la cama de Navia. El viernes, llegó el padre de la niña, y lo que fue esa noche, la del sábado y la del domingo, dormimos en la sala de espera», recuerda la mamá de la pequeña, quien insiste en que, ante un diagnóstico como el de su hija, que les «llegó de sopetón», no da tiempo a organizarse y, «evidentemente, en ningún caso te quieres separar de tu niña». «Y tampoco tienes la cabeza para estar buscando un hotel, u otro alojamiento alternativo... No estás para pensar. Además, aquellos primeros días de Navia en el hospital fueron los peores, porque hubo muchas complicaciones...», refiere.

«Ya una vez pasado el primer fin de semana desde el ingreso, el lunes, subimos a la reunión con Rocío [Seráns, la trabajadora social], quien nos detalló ayudas que podíamos tener, prestaciones de cara al trabajo... Todos esos trámites para los que tú no estás para pensar, en un momento así. Y nos habló, también, del Hogar de Corazones. Entonces, coincidió en una época en la que, también, había muchos ingresos en el Materno, de manera que, en un primer momento, nos dieron alojamiento en Oleiros, en el Apartahotel Attica 21 Galeras. Estuvimos allí las primeras dos semanas y, después, pasamos ya para los Apartamentos Portazgo, que están muy cerquita del hospital. De hecho, cuando el padre de Navia se reincorporó al trabajo, en el mes de noviembre, yo iba caminando, muchas veces, al Materno. Eso, hasta que la niña despertó. A partir de ahí, ya me quedaba a dormir en el hospital con ella», señala Eva, antes de incidir en que, los Apartamentos Portazgo, principal emplazamiento del Hogar de Corazones, son «tan cercanos...».

Un refugio en la peor ‘tormenta’

«Además, cuentan con una cocina pequeñita, y eso también te da una tranquilidad, porque siempre tienes un sitio a donde ir, y donde comer. Hacerlo, todos los días, en la cafetería del hospital... Al final, acabas con el estómago... Además, es un desembolso importante que no todas las familias se pueden permitir», reconoce, antes de hacer hincapié en que disponer de este recurso residencial «supone un respiro grande».

«Nosotros, en principio, íbamos de cabeza para trasplante, y la espera media estaba en unos ocho meses. Imagínate... ¿Qué economía aguanta pagar un hotel, o un hostal, durante todo ese tiempo?», reitera Eva, quien insiste en el impacto que supone, además, para las familias, el atravesar una situación como la que a ellos les tocó vivir.

«Nosotros, en principio, íbamos de cabeza para trasplante, y la espera media estaba en unos ocho meses. Imagínate... ¿Qué economía aguanta pagar un hotel, o un hostal, durante todo ese tiempo?», reitera Eva, quien insiste en el impacto que supone, además, para las familias, el atravesar una situación como la que a ellos les tocó vivir

«Es muy duro. La impotencia que tienes, la incertidumbre, el miedo... Contar con un sitio a donde ir, ya no solo para descansar... es muy importante. Yo le decía a Rocío, la trabajadora social del Materno, que necesitaba un ‘refugio’. El tiempo que estuve durmiendo en la sala de espera, me duchaba en el Hospital de Día, pero claro... Necesitas, también, un sitio donde coger un poco de aire, fuera de allí... Además, al principio de todo, Navia sufrió una hemorragia cerebral, que auguraba la posibilidad de tener muchas secuelas, y se nos planteaba la idea de que, a lo mejor, la niña no entraba en el programa de trasplante, lo cual implicaría tener que tomar ciertas decisiones... En esa tesitura, disponer de un sitio donde poder hablar con tu pareja, y donde asimilar lo que vas a pasar, es necesario...», reitera, antes de explicar cómo vivió la separación de su otro hijo, de 8 años, durante el ingreso de Navia, y el papel que jugó de nuevo, «ahí», el poder contar con un alojamiento como el Hogar de Corazones.

Las enfermeras de la UCI, un "pilar fundamental"

«Desde el 3 de octubre, que fue cuando ingresó Navia en el Materno, hasta el 21 de diciembre, cuando le dieron el alta hospitalaria, no volví a casa para nada. Su hermano mayor se quedó con los abuelos y, aunque yo sabía que con ellos estaba bien, no es lo mismo que estar con su madre... Entonces, sientes que lo estás abandonando, de alguna manera, porque sabes que también te necesita... Ahí entra, también, el Hogar de Corazones, porque pedimos si podíamos llevar al hermano de Navia a dormir algún fin de semana con nosotros, y ellos accedieron. Eso te da un respiro también», subraya Eva, antes de reivindicar a otro «pilar fundamental» para sobrellevar los más de dos meses que pasó Navia en el hospital: «las enfermeras de la UCI pediátrica».

Reivindica Eva otro «pilar fundamental» para sobrellevar los más de dos meses que pasó Navia en el hospital: «las enfermeras de la UCI pediátrica». «Te dan apoyo psicológico, te escuchan. Al fin y al cabo, son ellas las que están allí, a pie de cama, con tu hija; las que dan la voz de alarma, cuando sucede algo; las que te ofrecen seguridad, confianza... En mi caso, todas las noches, esperaba al cambio de turno para ver quién era la enfermera que se iba a quedar con Navia, y todas las noches me iba tranquilísima para el apartahotel. Aparte de que son unas profesionales buenísimas, tienen una calidad humana... Siempre con una sonrisa»

«Te dan apoyo psicológico, te escuchan. Al fin y al cabo, son ellas las que están allí, a pie de cama, con tu hija; las que dan la voz de alarma, cuando sucede algo; las que te ofrecen seguridad, confianza... En mi caso, todas las noches, esperaba al cambio de turno para ver quién era la enfermera que se iba a quedar con Navia, y todas las noches me iba tranquilísima para el apartahotel. Aparte de que son unas profesionales buenísimas, tienen una calidad humana... Siempre con una sonrisa, pese al nivel del estrés que experimentan también. Nunca ves una mala cara, y eso se agradece mucho. Para mí, en aquel momento, eran mis amigas, mi familia... porque eran las que estaban todo el tiempo conmigo», resalta, «eternamente agradecida», e incide: «Todo el personal de la UCI del Materno es espectacular, igual que lo es el doctor Carlos Velasco [cirujano cardíaco infantil]. No tengo palabras para él, ni para la cirujana María García. Tampoco para los cardiólogos, Adolfo y María... Todos son maravillosos. Un poco, como unos dioses...»

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