Plena Inclusión y Aspronaga unen fuerzas contra la soledad del cuidador: "Sales con tu hijo, y sientes como que la gente te aísla un poco..."

«Me parece que hay mucha soledad entre los mayores», razona Gloria Rey, vecina de A Coruña, mientras apura un café, junto al porche que da acceso a la Casa de Lamastelle, en el recinto de la Asociación pro Personas con Discapacidad Intelectual de Galicia (Aspronaga), en Oleiros. Su único hijo, David, de 34 años, es usuario de la residencia Martín Pou, de esa entidad, desde hace un lustro. Hasta entonces, y cuando David no está en el centro, ella «era y es» su «cuidadora principal».

Gracias, Martín

«Su padre colabora, por supuesto, porque sola no podría. Pero bueno, sí, soy la cuidadora principal», apunta. «Hoy por hoy, como tengo a mi hijo en residencia... Es una ayuda grandísima, la verdad. Lo valoro mucho. Lleva casi cinco años ahí. Antes, estaba en casa», explica Gloria, quien reconoce que asumir los cuidados de una persona con discapacidad intelectual requiere de «mucha paciencia, y mucha fuerza, claro». «Sientes mucha soledad, también, porque sales a pasear con él, por ejemplo, y como que la gente te aísla un poco… Al final, es como que tu mundo se redujese a los dos...», considera.

Comparte Gloria, estas reflexiones, antes de participar en una de las reuniones mensuales de ‘Soidade Cero’, iniciativa impulsada por Plena Inclusión España para abordar la soledad no deseada en familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. «Hablamos de familias que tienen más riesgo de sufrir soledad, especialmente aquellas que, por un motivo o por otro, desconectaron de su red natural de apoyo, de los servicios de las entidades sociales o bien quedaron fuera del circuito de cuidados porque no encontraron la respuesta que necesitaban», señala Moisés Lamigueiro, coordinador de Área Social y de Familias de Fademga Plena Inclusión Galicia, organización que ha unido fuerzas con Aspronaga para llevar a cabo un «pilotaje» del proyecto en la comunidad gallega.

«Es importante crear estrategias y combatir la soledad desde el movimiento asociativo, pues nuestra misión recoge el compromiso de contribuir a la calidad de vida de cada persona, y de cada familia. El asociacionismo se basa en la unión, la relación, el apoyo mutuo y en construir juntos»

«Es importante crear estrategias y combatir la soledad desde el movimiento asociativo, pues nuestra misión recoge el compromiso de contribuir a la calidad de vida de cada persona, y de cada familia. El asociacionismo se basa en la unión, la relación, el apoyo mutuo y en construir juntos», reivindica, antes de resumir los principales objetivos del «pilotaje» con Aspronaga, que se lleva a cabo en «sesiones mensuales», de un par de horas de duración, dirigidas por el propio Moisés, junto con Laura Presedo, trabajadora social de Aspronaga.

«Desarrollar apoyos centrados en las familias; aumentar sus oportunidades de conexión con el entorno en el que residen; y promover una red social de apoyo mutuo con otras familias y personas de ese entorno», señala el coordinador de Área Social y de Familias de Fademga Plena Inclusión Galicia.

«Yo veo que hay personas que están solas y que, aunque tienen a un hijo, o a una hija, en residencia, como es mi caso, son ellas solas para ‘correr’ al hospital, si tienen cualquier problema; para estar con él o ella… Estas personas, muchas veces, te dicen: ‘Claro, tú tienes a tu marido, pero yo llego a casa, y no tengo a nadie’. Y es que es así…», expone Gloria, antes de desgranar los motivos que, en su caso, la han llevado a participar en ‘Soidade Cero’.

Motivos para participar

«A veces, en las ‘noticias’ ves que encuentran a tantas personas mayores que, a lo mejor, llevaban semanas muertas, solas, en sus casas... Y, en Aspronaga, algunos vamos siendo padres ya muy mayores. Si hoy, o mañana, me quedo yo sola (o si el que se queda solo es mi marido), me gustaría tener (o que él tuviese) un apoyo de la asociación. Y, lo mismo, en el caso de chico mayores, que están en residencias...», refiere.

Junto a ella, Xosé Piriz asiente. Este vecino de Sada interviene, también, en el «pilotaje» del proyecto. Su cuñado, Arturo, de 60 años, es usuario, precisamente, de la Casa de Lamastelle, donde reside «desde hace unos cincos años». «Antes, estaba en Monforte. Pasó veintitantos años allí, pero claro, se va haciendo mayor, y cada vez le gustaba más venir, y a nosotros ir allí a verlo. Así que, cuando hubo plaza aquí, en la Casa, se vino, y así podemos visitarlo con más frecuencia», expone, antes de explicar por qué se animó a participar en ‘Soidade Cero’, cuando se lo plantearon desde Aspronaga.

"Te das cuenta de la cantidad de situaciones que viven muchas personas que tienen a su cargo a alguien con discapacidad intelectual o del desarrollo. Situaciones que, quizás, ves día a día, pero no reflexionas sobre ello. Hay gente que ha perdido ya sus vínculos de trabajo, que son viudos o separado y que, a partir de ahí, se enfocan única y exclusivamente en el cuidado de la persona que tienen con dependencia...»

Xosé Piriz

— Su cuñado, de 60 años, reside en la Casa de Lamastelle de Aspronaga, y él es uno de los participantes en el "pilotaje" de 'Soidade Cero'

«Ya hemos hecho otras actividades con la asociación. Nos encanta. Creo que realizan una labor magnífica. No tengo más que elogios», subraya Xosé, quien califica de «increíble» el proyecto en cuestión. «La primera sesión ya fue empatía. Ahí te das cuenta de la cantidad de situaciones que viven muchas personas que tienen a su cargo a alguien con discapacidad intelectual o del desarrollo. Situaciones que, quizás, ves día a día, pero no reflexionas sobre ello. Hay gente que ha perdido ya sus vínculos de trabajo, que son viudos o separado y que, a partir de ahí, se enfocan única y exclusivamente en el cuidado de la persona que tienen con dependencia...», advierte Xosé.

Fallece Martín Pou, fundador de Aspronaga y pionero en la inclusión de personas con discapacidad en A Coruña

«Uno de los casos que salió, de hecho, en aquella primera sesión —prosigue—, es el de una chica que ya no tiene padres, y que ha asumido el cuidado de su hermano, que no está en residencia. Por tanto, vive con ella, quien ha tenido que hacerse su tutora. Esta chica, que es joven, reconoce que, a partir de ahí, su vida es ‘muy complicada’, en lo referente a establecer una relación de pareja, al ocio... A todos los niveles. Conocer a una persona, por ejemplo, iniciar una relación y explicarle: ‘Tengo este equipaje (por llamarlo así, con todo el cariño del mundo), a mayores...’. No es fácil, porque no todo el mundo entiende eso. Situaciones de las que no somos conscientes hasta que nos las muestran así, de frente y a viva voz», incide.

El liderazgo de las familias

«En este pilotaje es esencial el liderazgo de los familiares, desde el inicio», apunta Laura Presedo, trabajadora social de Aspronaga. Un «pilotaje» basado en «cuatro principios»: «pensar de forma global», y «actuar localmente»; entender que «los problemas y las soluciones» se encuentran «en la comunidad»; desarrollar acciones con otros «aliados del entorno» con los que se «comparten intereses»; y «coproducir (equipos motores formados por familiares, profesionales, aliados del entorno, personas con discapacidad...)».

«Utilizamos la metodología del ‘Design Thinking’, acompañada de un enfoque comunitario, y centrado en la familia», pormenoriza Laura, quien hace hincapié en que la finalidad de ‘Soidade Cero’ es «promover soluciones innovadoras» que contribuyan a que familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo «mejoren su calidad de vida familiar», así como «su red de apoyos», disminuyendo el riesgo de la soledad no deseada, desde un «enfoque comunitario y centrado en la familia».

«Este es un proyecto ‘vivo’, que se va haciendo sobre la marcha. Nosotros no partimos de cero, porque ya se han llevado a cabo pilotajes en asociaciones de otras comunidades autónomas, que han dado lugar a varias iniciativas para combatir la soledad no deseada en familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo"

«Este es un proyecto ‘vivo’, que se va haciendo sobre la marcha. Nosotros no partimos de cero, porque ya se han llevado a cabo pilotajes en asociaciones de otras comunidades autónomas, que han dado lugar a varias iniciativas para combatir la soledad no deseada en familias de personas con discapacidad intelectual o del desarrollo. Por ejemplo, en Futuro Singular, que es una entidad de Córdoba, o en la Fundación Gil Gayarre, en Madrid», agrega Moisés Lamigueiro, antes de señalar que, precisamente, en la capital, en la sede de Plena Inclusión España, «tuvo lugar, a principios de febrero», una «sesión formativa», en la que Gloria, Laura y él mismo pudieron conocer, de primera mano, los «proyectos iniciados», en diferentes puntos de España, a raíz de otros «pilotajes» de ‘Soidade Cero’.

Más fuertes y unidos que nunca tras un año de tinieblas

Formación en Madrid

«La experiencia estuvo muy bien, aunque al principio fue un poco complicado, porque en las charlas nos dieron bastante ‘caña’...», reconoce Gloria, divertida. «Había gente de otras entidades de España, nosotros éramos los únicos de Galicia, y fue bonito conocernos. Desde Plena Inclusión España, que son quienes impulsan el proyecto, quieren que lo vayamos conociendo desde el principio... Es un aprendizaje. Desde entonces, ya hemos tenido varias sesiones, aquí, en Aspronaga, y la verdad es que han ido muy bien, aunque estamos a la expectativa de qué dará de sí. En cualquier caso, es muy enriquecedor, porque todos los que participamos en esto tenemos los mismos sentimientos, y problemáticas muy similares», concluye.