«La lesión medular supone un vuelco radical en la vida del núcleo familiar»

Más de 220 especialistas de toda España se reúnen desde hoy en el Hotel Attica21 de A Coruña para abordar las últimas novedades en el tratamiento de la lesión medular. Lo hacen en el congreso nacional ‘Paraplejia 2025’, que cuenta con dos programas bien diferenciados. Por un lado, tendrán lugar las XLII Jornadas Nacionales de la Sociedad Española de Paraplejia, que congregarán al colectivo médico. Por otro, se celebrará la XXXI edición del Simposio de la Asociación Española de Enfermería Especializada en Lesión Medular. Una doble cita científica, con el doctor Antonio Rodríguez Sotillo, jefe de la Unidad de Lesionados Medulares (ULM) del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), y Beatriz Saavedra Illobre, supervisora de ese servicio asistencial, al frente de los comités organizadores, en la que se tratarán temas como las consultas externas, el abordaje del dolor neuropático o la terapia robótica, sin olvidar aspectos relacionados con la humanización y el empoderamiento del paciente.

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En relación con esto último, el psicólogo clínico de la ULM del Chuac, Gonzalo Martínez Sande, impartirá mañana un taller sobre El proceso psicológico de adaptación a la lesión medular, que planteará como «una puesta en común» con «compañeros de otras unidades» de Lesionados Medulares, «de otros hospitales» españoles, para «reflexionar respecto de la evolución psicológica que implica la adquisición de una lesión medular», así como «el proceso de rehabilitación, tanto para el paciente, como para su familia».

«También, sobre cómo conseguir una dinámica de colaboración con el propio paciente, y con su familia, en el proceso de rehabilitación de fisioterapia, terapia ocupacional, cuidados de enfermería, etc.», explica Martínez Sande, quien insiste en que, «de lo que se trata, es de trabajar desde el punto de vista del equipo», con un «esquema que partiría de un ‘mapa’ con cuatro ‘esquinas’». «La enfermedad, el equipo tratante, el paciente y su familia», refiere.

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«La cuestión es ver cómo es el proceso de adaptación con el paciente, y lo que eso significa para las familias, puesto que la lesión medular supone un vuelco radical en la vida de todos ellos, al que se tienen que adaptar», resalta Martínez Sande, quien hace hincapié en que «en el proceso de rehabilitación» de la lesión medular, es necesario «conseguir una dinámica colaborativa que parta de la base de que el trabajo tiene que estar centrado en el paciente» , así como «una dinámica de colaboración, también, con la familia». Un «proceso de rehabilitación» en la ULM, a donde los pacientes «pueden llegar desde la UCI» del propio Chuac, «o trasladados desde otros hospitales de Galicia», al ser el complejo hospitalario coruñés «un centro del tercer nivel, de referencia para toda la comunidad autónoma».

"Durante las primeras semanas de estancia del paciente en nuestra ULM, de lo que se trata es de ver tanto con él, como con su familia, cómo se están acomodando a la situación de crisis que representa ese cambio radical que acaban de sufrir"

«Durante las primeras semanas de estancia del paciente en nuestra ULM, de lo que se trata es de ver tanto con él, como con su familia, cómo se están acomodando a la situación de crisis que representa ese cambio radical que acaban de sufrir. En el caso de Galicia, además, al ser la nuestra una unidad de referencia para toda la comunidad, podemos recibir, por ejemplo, a un paciente de Xinzo, de Celeiro o de Tui, con lo que eso significa, también, para que la familia pueda acompañar, puesto que tienen que reorganizar numerosas cuestiones», subraya Martínez Sande.

El impacto inicial

«Primero, se encuentran en una situación de mucha afectación emocional, lógicamente, por todo lo que se les ha venido encima y, en esa tesitura, tienen que aprender toda una serie de modos de funcionamiento un poquito diferentes, porque las plantas de rehabilitación son un poquito distintas a las plantas de agudos, en general. Tienen dinámicas de trabajo con psicoterapia, terapia ocupacional… No es, simplemente, estar en cama esperando a encontrarte lo suficientemente mejor como para marcharte a casa después de, por ejemplo, una cirugía. El paciente tiene que aprender todas las normas de funcionamiento; los horarios de visitas también suelen variar; las dinámicas de acompañamiento familiar también son diferentes… Es decir, el paciente y la familia tienen que aprender toda una manera nueva de funcionar en relación al hospital, en un momento en que están muy afectados, emocionalmente, por todo lo que acaba de suceder», explica.

"El programa de rehabilitación de la ULM es individualizado para cada paciente. Hay que adaptarse al tipo de lesión, a su condición y a su estado de salud porque, lógicamente, una lesión medular no suele ser lo mismo a los 70 u 80 años, que a los 20 o 30. El organismo tampoco es igual, ni se puede trabajar de la misma manera ni al mismo ritmo, aunque la lesión sea muy similar"

«El programa de rehabilitación de la ULM es individualizado para cada paciente. Hay que adaptarse al tipo de lesión, a su condición y a su estado de salud porque, lógicamente, una lesión medular no suele ser lo mismo a los 70 u 80 años, que a los 20 o 30. El organismo tampoco es igual, ni se puede trabajar de la misma manera ni al mismo ritmo, aunque la lesión sea muy similar», expone Martínez Sande. «Primero, estarían las variables, digamos, exactamente de edad, pero también las patologías concomitantes. Pero luego, una cosa que nos ha enseñado la experiencia, y que coincide con la bibliografía internacional, es que no hay una correlación directa entre la gravedad de la lesión medular y la gravedad de la afectación psicológica producida por la adquisición de esa lesión», desvela el psicólogo clínico de la ULM del complejo hospitalario coruñés, y especifica:

«Hay gente con lesiones graves que lo afronta con entereza y sale razonablemente bien y, sin embargo, existen otras personas, con lesiones que no son tan graves, que tienen una peor evolución. Son otro tipo de variables las que suelen influir ahí, que tienen que ver con la crianza, el estado psicológico previo, la densidad y potencia de la red social de apoyo y de las posibilidades de trabajo en la comunidad al futuro...», enumera.

"Hay gente con lesiones graves que lo afronta con entereza y sale razonablemente bien y, sin embargo, existen otras personas, con lesiones que no son tan graves, que tienen una peor evolución. Son otro tipo de variables las que suelen influir ahí, que tienen que ver con la crianza, el estado psicológico previo, la densidad y potencia de la red social de apoyo y de las posibilidades de trabajo en la comunidad al futuro..."

En todo caso, en la ULM del Chuac, especifica su psicólogo clínico, las estancias «son de meses». «No podemos decir tres ni cinco ni once. Depende, un poco, de la evolución de cada persona, pero son meses. Tras la etapa inicial, digamos, un poco como de ‘aterrizaje’, de inicio y más de crisis, entramos en una fase en la que ya el paciente trabaja, de manera consistente, en el proceso de rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional...; avanza en cuanto a su competencia en autocuidados dentro de la planta; incrementa su autonomía... Esta sería la fase ‘media’, que es la que puede llevar más tiempo, puesto que también es la que requiere de más trabajo», indica Martínez Sande, quien especifica que, en este punto del proceso de rehabilitación de la lesión medular, es cuando «la gente que está alrededor» del paciente acude a la ULM a «aprender, y a observar qué tipo de manejo y de cuidados hay que hacer».

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'Preparación' para la vuelta a la comunidad

«Aquí es cuando se ve si se puede dar el paso de iniciar una dinámica de ‘permisos de fin de semana’, si es que ya hay adquirida una competencia suficiente, tanto por parte del propio paciente, como por parte de su entorno más próximo», señala.

«Es el inicio de la ‘preparación’, digamos, para la vuelta a la comunidad. Como un periodo de ‘ensayos’, en el que el paciente va teniendo un feedback respecto de su competencia de autonomía, y que a nosotros nos lo está dando, a su vuelta de esos ‘permisos’, respecto de cuáles son los puntos de dificultad y competencia, y qué resultó más sencillo de lo que parecía, o más difícil. Algo que nos sirve, también, para afinar el propio trabajo que se desarrolla en el proceso de rehabilitación», subraya el psicólogo clínico de la ULM del Chuac, antes de detallar que, «en paralelo», se lleva a cabo «todo un trabajo de prever con el paciente, y con la familia, cuál es el futuro que ellos están pensando en poner en marcha».

"Dinámica de funcionamiento en equipo"

«¿El paciente va a hacer algún tipo de aprendizaje adaptado a su nueva situación? ¿Dónde puede hacerlo? ¿En el lugar en el que residen existe algún tipo de asociación que desarrolle, por ejemplo, deporte para personas con dificultades de movilidad? Hablamos de todos los elementos comunitarios que pueden ayudar a tejer una red de apoyo», señala, antes de resaltar que «todo el proceso de rehabilitación» del paciente con lesión medular es «diseñado, y llevado a cabo», por parte de «un equipo multiprofesional».

«La mejora que el paciente pueda hacer en el afrontamiento de su situación no depende de las intervenciones de un psicólogo. Depende de todo el trabajo que desarrolla el conjunto del equipo que está interviniendo con él: enfermería, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social... Nuestra dinámica de funcionamiento es en equipo», reivindica.

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