Ángel, mucho más que un diagnóstico: "Mi hijo era un expediente, nadie lo veía"

«Mi hijo era un expediente. Nadie veía a Ángel, solo la etiqueta que le habían puesto». María Luisa Fernández siempre supo que Ángel era mucho más que un expediente. Ya es, de hecho, dos libros enteros. Los que su madre ya ha escrito sobre todo lo que Ángel, diagnosticado con síndrome de West y autismo y gran dependiente, le ha enseñado, a ella y a todos, en sus casi cuatro décadas de vida, en las que María Luisa no ha dejado de insuflarle un soporte vital más importante que el oxígeno: la esperanza. «Un día te encuentras con que le van a dar el alta hospitalaria y te dicen que te llevas para casa a un niño que va a morir, o, sino, va a ser un vegetal toda la vida. Era como un muñeco de trapo, de estos que le coges los brazos y se le caen las piernas», cuenta María Luisa. Pero Ángel no murió. Esa fue la primera lección de muchas que el joven fue dando, con paso corto y mirada larga, a su familia, a su entorno, y a sus médicos.

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Aquellos primeros años los plasmó en un primer libro, La mirada de Ángel, en el que escribe desde la perspectiva de una madre en la veintena con un diagnóstico demoledor en la mano, de sus dudas y de su soledad al inicio de un camino que ella, su marido y su hija tuvieron que labrar a tientas, pero también de su aplomo y optimismo para que su hijo saliera adelante. «El primer libro lo escribí para mí. Encontré esa manera de comunicarme con mi hijo, un niño que no hablaba, que no tenía lenguaje. Pensé que era yo la que tenía que encontrar esa manera, porque él era quien era, y yo quería crecer a su lado», explica. De aquel primer libro, que en un inicio era un ejercicio para exteriorizarse ante si misma todo lo que estaba sintiendo y pensando durante los 18 primeros años de la vida de Ángel, nace un segundo título, Una sola persona es todo el mundo, que María Luisa presenta hoy, y que edita la fundación Participa. (Hi Coruña, 19.00 horas). Porque Ángel es todo el mundo. Y todo el mundo no cabe en un expediente.

Una sola persona es todo el mundo no es una novela. Tampoco una autobiografía. Son las reflexiones que María Luisa fue compartiendo, durante años, en sus redes sociales, y con las que, como hizo con su hijo en aquel primer epistolario, consiguió abrir una vía de comunicación con todos aquellas madres y padres que comenzaban el camino con sus propios vástagos. Fue también el ánimo con el que publicó el primero: arrojar algo de luz en la oscuridad de aquel diagnóstico. La misma luz que emanaba Ángel, aunque, por aquel entonces, solo su familia la veía. «No existía lo que hoy es la rehabilitación infantil, ni la atención temprana. Fuimos pasito a pasito, sin pensar en una gran puerta, pero sin pensar tampoco que no íbamos a llegar. Nadie esperaba nada de él, y de repente, muchos meses después, mi hijo movió un dedo del pie. Fue como una fiesta. Nadie me iba a negar la esperanza», recuerda.

En el libro, María Luisa concentra las reflexiones de cuatro décadas de lucha constante contra las expectativas, pero también contra lo que le devolvía la mirada ajena, cargada de lástima y prejuicios. «El libro es una reivindicación permanente, desde la amabilidad o la calma, de lo que yo aprendo de Ángel, pero también es una reivindicación de que todas las etapas vitales se construyan con dignidad y que tengan ese sostén más allá de nuestra existencia. Yo tenía claro que tenía unas necesidades de desarrollo personal, que no era el que esperaba el mundo, ni siquiera el que yo había soñado. Era el suyo», relata.

María Luisa se expresa, en el libro, con el mismo principio que ha guiado la crianza de su hijo: alejarse de la posición de quienes ven en la vida de Ángel como una desgracia. «Me duele la compasión que viene desde la pena, no desde la empatía. Me han llegado a decir ‘fíjate qué desgracia, y tú sonríes’. Desgracia es una sociedad que no quiere mirar al diferente, que no está preparada para hablar de fragilidad. Todos seremos dependientes algún día», defiende.

¿Y cómo es Ángel, más allá del historial médico con el que muchos, a lo largo de su vida, se han empeñado en acotar su singularidad? «Intento sacar a la luz ese nombre que se borra. Mi hija, cuando tenía cuatro años y le preguntaron lo mismo, dijo que su hermano era ‘bueno, cariñoso y bueno’. Lo dijo con una lógica aplastante. Ángel es la serenidad. Tiene una capacidad brutal para transmitir calma y acogerte, para confiar y adaptarse. Es una persona que depende de ti absolutamente para todo, pero siempre le hemos hablado y hecho partícipe. Él ha aprendido a escuchar y confiar en las personas. Es la definición de una persona feliz y en armonía», enumera su madre.

Si el primer libro es el relato de un comienzo, el segundo coincide con ese momento vital que todos los progenitores con hijos dependientes deben afrontar: pensar qué pasará cuando ellos no estén. En su caso, el hogar que le ha ido construyendo a Ángel es Aspanaes, donde sabe que estará seguro, y sobre todo, que será feliz. «Él está en un momento importantísimo, porque es un adulto de 40 años y hay que pensar el lugar en el que va a vivir. Si ahora me cuestiono esto es porque han fallado todos los pronósticos y vaticinios sobre él. Siempre he tenido mucho respeto por mi hijo y nunca he querido, como les pasa a muchas madres, y es durísimo, que se muera antes que yo. Ángel existe más allá de mí».