Desde Cuidados Paliativos en A Coruña: «Aún hay el estigma de asociar esta atención solo con el final de la vida»

«A mí me encantan los cuidados paliativos, porque tengo la sensación de que, desde la cercanía y el acompañamiento a las personas, pacientes y familias, que requieren de ellos, estás pisando un ‘terreno sagrado’. Estás al lado de la vulnerabilidad en momentos en que los pacientes van perdiendo sus capacidades, su funcionalidad... Ayudarles a controlar los síntomas físicos, toda esa parte de ciencia, es impresionante, porque todo lo que puedas aportar para que se encuentren un poquito mejor va a hacer que el tiempo que les quede lo vivan con más serenidad. Pero, sobre todo, el intentar ayudar a los pacientes y sus familias a que lleguen al final con paz, con la sensación de tener cerrado su ciclo vital, me parece un reto y me merece un respeto increíble», reflexiona Leticia Hermida, coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Hospitalización A Domicilio (HADO)-Cuidados Paliativos del área sanitaria de A Coruña, en el marco del Día mundial de los Cuidados Paliativos, que se conmemoró este sábado, bajo el lema Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos.

«Tenemos que conseguir que todo el mundo tenga acceso a unos cuidados paliativos de calidad, que se puedan dar en el lugar que el paciente considere que es más adecuado para él: su domicilio, un hospital, una residencia sociosanitaria... El principal reto, a día de hoy, es ese: lograr implicar a todos los profesionales en la necesidad de identificar bien a los pacientes con enfermedades que requieren cuidados paliativos (oncológicas, hematológicas o crónicas avanzadas), e ir haciendo ese acompañamiento, así como utilizar los recursos más adecuados para su cuidado en cada momento», resalta la doctora Hermida, quien lamenta el «estigma» que todavía pesa sobre una atención sanitaria especializada que acostumbra a asociarse, únicamente, «con la etapa final de la vida, de últimos días casi», pese a ir «más allá».

Situación en Galicia

«Esto es algo que nos pasa con la sociedad en general, y con nuestros compañeros también. En el propio sistema sanitario, los cuidados paliativos se vinculan mucho al final de la vida, sobre todo, en pacientes no oncológicos. Parece que solo nos acordamos de los cuidados paliativos cuando ‘no hay nada más que hacer y queda poquísimo tiempo’. Y, en ocasiones, es una pena que no se haya ido trabajando desde antes, tanto con el paciente como con su familia, en los distintos servicios hospitalarios. Porque los cuidados paliativos los tenemos que hacer todos los profesionales, de cualquier nivel asistencial, no solo los de nuestro servicio», reivindica la coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos, antes de manifestar su visión acerca de la situación de esa atención sanitaria especializada en Galicia.

«Nuestra comunidad tiene una población súper envejecida, con lo cual la cronicidad está disparada, lo que lleva a que también aumenten los pacientes, tanto oncológicos como con enfermedades hematológicas, porque la esperanza de vida es muy alta. El Plan Galego de Cuidados Paliativos es de 2007, de ahí que la Consellería de Sanidade esté constituyendo un grupo de trabajo para renovarlo, porque se ha avanzado en varios sentidos», subraya la doctora Hermida, quien detalla que, en esa hoja de ruta de los cuidados paliativos en la autonomía gallega, «se habla de tres pilares: la Atención Primaria, HADO y las propias unidades de Cuidados Paliativos»

Leticia Hermida

— Coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos del Servicio de Hospitalización A Domicilio (HADO)-Cuidados Paliativos del área sanitaria coruñesa

«Nuestra comunidad tiene una población súper envejecida, con lo cual la cronicidad está disparada, lo que lleva a que también aumenten los pacientes, tanto oncológicos como con enfermedades hematológicas, porque la esperanza de vida es muy alta. El Plan Galego de Cuidados Paliativos es de 2007, de ahí que la Consellería de Sanidade esté constituyendo un grupo de trabajo para renovarlo, porque se ha avanzado en varios sentidos», subraya la doctora Hermida, quien detalla que, en esa hoja de ruta de los cuidados paliativos en la autonomía gallega, «se habla de tres pilares: la Atención Primaria, HADO y las propias unidades de Cuidados Paliativos».

«En Galicia, como en todo el sistema, los centros de salud son primera línea, y la mayoría de los pacientes paliativos que no sean de alta complejidad los van llevando los médicos de cabecera. Hay compañeros que lo hacen genial, pero también están con las limitaciones que tiene Primaria, de agendas súper complicadas, de modo que, a veces, la mayor dificultad que tienen es la falta de tiempo para hacer los domicilios», especifica, antes de destacar que, «en el mundo rural, hay una implicación impresionante por parte de los médicos de familia, que hacen de todo, y todo lo que pueden».

«En HADO —prosigue—, trabajan con el concepto de tener a pacientes ingresados en sus domicilios en vez de en el hospital. Hay unidades en Galicia que hacen una cobertura de su área sanitaria de casi el cien por cien, y otras que no llegamos a tanto porque tenemos una población más densa y nos faltan efectivos. A donde llega HADO, si el paciente quiere estar en su domicilio, esos equipos están haciendo también soporte y tratamientos de paliativos de alta complejidad», indica, y agrega: «Luego, están las propias unidades de Paliativos, que hay en los hospitales principales de la comunidad. En cuatro de ellos [incluido el Chuac], pertenecen ya a HADO. Tienen una serie de camas para pacientes de alta complejidad. También, para muchos con necesidades sociales que no pueden estar en sus domicilios, y para pacientes que no residen en zonas de cobertura de HADO».

Consulta externa

«En la planta, además, tenemos ingresos de los que llamamos ‘de descarga’ de las familias, para ayudarles en momentos en los que están como muy, muy, muy sobrepasadas», continúa la doctora Hermida, quien señala que el área coruñesa cuenta, también, con «una consulta externa» que «lleva a unos 150 pacientes», con «un teléfono de contacto, de lunes a viernes, en horario de mañana», para que les «avisen de cualquier incidencia», de modo que puedan «tener un acceso rápido al sistema».

Reivindica la doctora Hermida «la suerte» de «equipazo» que coordina, que «es multidisciplinar». «No estamos solo los médicos, enfermeras y auxiliares, sino que contamos también con una psicóloga, gracias al Programa de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de ‘la Caixa’, y que está a través de la Cruz Roja; tenemos a una compañera que hace arteterapia, dos días a la semana; también hay una trabajadora social, que es una más en nuestro equipo; y una acompañante espiritual, contratada por el Arzobispado pero con una visión de la espiritualidad de cada persona, no solo creencias católicas. Y, a mayores, contamos con voluntarios de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), que vienen dos días a la semana para acompañar a los pacientes y las familias»

«Lo que buscamos, con esta consulta, es coordinar la atención alrededor de los pacientes y sus familias. La mayor parte es telefónica, para no estar desplazando a los pacientes, pero cuando necesitan que los veamos presencialmente, vienen a consulta. Hacemos mucho soporte, tanto de control de síntomas como de apoyo a los pacientes y sus familias. El que tengan a alguien con quien hablar, que les explique las cosas, de fácil acceso... les está ayudando bastante. Estamos intentando empezar a hacer esas atenciones con videollamada, para que nos vean la cara, y también queremos ver si somos capaces de acercarnos en coche a algunos domicilios que estén fuera de la zona de HADO, desde la parte de Cuidados Paliativos para, puntualmente, hacer valoraciones o asesoramiento a Primaria», explica.

«Equipazo» multidisciplinar

En este contexto, reivindica la doctora Hermida «la suerte» de «equipazo» que coordina, que «es multidisciplinar». «No estamos solo los médicos, enfermeras y auxiliares, sino que contamos también con una psicóloga, gracias al Programa de Atención a Personas con Enfermedades Avanzadas de ‘la Caixa’, y que está a través de la Cruz Roja; tenemos a una compañera que hace arteterapia, dos días a la semana; también hay una trabajadora social, que es una más en nuestro equipo; y una acompañante espiritual, contratada por el Arzobispado pero con una visión de la espiritualidad de cada persona, no solo creencias católicas. Y, a mayores, contamos con voluntarios de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), que vienen dos días a la semana para acompañar a los pacientes y las familias. Entre todos, estamos intentando humanizar muchísimo la planta, dentro de las dificultades del sistema ya que, a veces, la sobrecarga de todo el hospital nos complica algunas cosas», admite la coordinadora de la Unidad de Cuidados Paliativos.

«Tenemos esa visión de ‘persona-familia’, y esa autonomía del paciente en la toma de decisiones, en planificar con tiempo y conocer sus deseos y valores... El caminar juntos para llegar al final de la forma en que consideren que es la mejor para ellos», concluye.

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