Teresa Diz-Lois, médica especialista en Digestivo del Chuac de A Coruña: «La enfermedad inflamatoria intestinal es muy estigmatizante»

La Unidad de Atención Integral a pacientes con Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII) del Servicio de Aparato Digestivo del Hospital Universitario de A Coruña (Chuac), que coordina la doctora Teresa Diz-Lois, acaba de recibir la certificación de calidad concedida por el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa. Una distinción que reconoce la calidad asistencial e investigadora de ese servicio multidisciplinar, que atiende a unos 2.000 pacientes cada año, y que sitúa al centro coruñés como referencia en el manejo de esas dolencias.

«Recibir esta certificación supone un orgullo y un reconocimiento a la labor que llevamos desarrollando desde hace varios años. Es un hito que queríamos conseguir, nos causa mucha satisfacción y nos hace ser conscientes de la importancia de seguir mejorando y trabajando en esta línea», resalta la doctora Diz-Lois, quien detalla que la EII «engloba, sobre todo, la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn», aunque «hay también una enfermedad inflamatoria no clasificada, que está entre las dos, sin tener rasgos definitorios claros de ninguna de ellas».

«Son enfermedades crónicas —prosigue— que, con frecuencia, recurren en brotes. Hay varios tipos de evolución (patrones), por eso la EII es cada vez más compleja, porque no hay dos pacientes iguales y hay que distinguir, en cada caso, qué tratamiento va mejor»

«Cierto es que, aunque tiene los dos nombres, es un espectro entre distintos patrones, de ahí que cada paciente sea diferente. Su mecanismo de aparición no se conoce exactamente, pero es un trastorno inmunomediado: las defensas son las que alteran su comportamiento y dañan el propio organismo», apunta la coordinadora de la Unidad de Atención Integral a pacientes con EII del Chuac, y detalla: «Hay, seguramente, un reconocimiento anómalo entre el contacto con antígenos o con microbiota, disminución de las barreras intestinales... El aumento de contacto con antígenos, en personas genéticamente determinadas, puede generar mayor facilidad para ‘cruzar cables’ y actuar frente a tejidos propios, provocando un daño que se perpetúa».

Brotes y evolución

«Son enfermedades crónicas —prosigue— que, con frecuencia, recurren en brotes. Hay varios tipos de evolución (patrones), por eso la EII es cada vez más compleja, porque no existen dos pacientes iguales y hay que distinguir, en cada caso, qué tratamiento va mejor», señala la doctora Diz-Lois, antes de pormenorizar cómo trabajan con esas dolencias en su servicio asistencial. «Hay varios puntos muy importantes. El primero es el diagnóstico precoz. La diferencia con el intestino irritable, muchísimo más frecuente, es importante porque el abordaje es totalmente distinto. En el caso de la EII hay inflamación y daño intestinal, de modo que una de las estrategias consiste en intentar controlar pronto la enfermedad para que no evolucione. En ese paso, el diagnóstico precoz es fundamental», reitera.

«Hay varios puntos muy importantes. El primero es el diagnóstico precoz. La diferencia con el intestino irritable, muchísimo más frecuente, es importante porque el abordaje es totalmente distinto. En el caso de la EII hay inflamación y daño intestinal, de modo que una de las estrategias consiste en intentar controlar pronto la enfermedad para que no evolucione. En ese paso, el diagnóstico precoz es fundamental»

«A partir de ahí, tenemos que distinguir el patrón-pronóstico, en cada paciente, que no es fácil», destaca. «Hay factores que están claros, y son de pronóstico más grave, pero también hay muchos pacientes con actividad más leve, en cuyo caso no es posible saber cómo van a evolucionar», advierte la doctora Diz-Lois, quien considera, no obstante, que, «hoy en día, la suerte es que existen más tratamientos que hace 20 años», aunque «no muchísimos más».

«Incluso, con todos los que tenemos, hay pacientes que no responden y necesitan ser intervenidos quirúrgicamente. Además, aunque controlemos la inflamación, pueden quedar también secuelas de fibrosis, de haber sido operados... Nuestro objetivo es tratar de conocer las mejores estrategias. No solo el tratamiento precoz, sino poder tener predictores de respuesta, para saber cuál va a ser el mejor para cada paciente. Todo se ha vuelto mucho más complejo. La aparición de nuevos tratamientos ofrece nuevas oportunidades, pero tenemos que aprender a usarlos mejor y, desde luego, necesitamos todavía muchos más porque hay un grupo de pacientes que no responden», hace hincapié.

Objetivo, vida normal

«Nuestra finalidad es que los pacientes con EII no tengan inflamación y puedan hacer una vida normal. A veces se consigue y, en otras ocasiones, se logra parcialmente, lo que nos lleva a buscar un objetivo más de lograr una mínima calidad de vida. En otros casos, sí conseguimos que, con los tratamientos, normalicen su vida, puedan trabajar y llevar una día a día como el de cualquier otra persona sin esta enfermedad», expone la doctora Diz-Lois, quien advierte de que las EII «son dolencias muy estigmatizantes», con síntomas que causan reparo a los afectados. «Tener urgencia por ir al baño, y que se pueda escapar algo; que el baño en cuestión esté en un sitio público y, de repente, salga una deposición explosiva, con un montón de ruido... Esto no pasa siempre, pero puede ocurrir, y avergüenza mucho», considera.

«Hay pacientes con síntomas muy incapacitantes a los que, sin embargo, se les ve aparentemente bien, lo cual genera también cierta incomprensión social. En este sentido, hay mucho por hacer», añade, antes de reivindicar el «trabajo» que realizan «muy de la mano con las asociaciones de pacientes». «Pacientes ‘expertos’, que conocen y están interesados en su enfermedad y en cómo pueden controlarla mejor. Todo esto les da más seguridad y autoconfianza, además de ser imprescindible para una buena calidad de vida. Sentirse apoyados por el sistema y la sociedad, y conocer su dolencia, es muy importante para los afectados»

«Además, hay pacientes con síntomas muy incapacitantes a los que, sin embargo, se les ve aparentemente bien, lo cual genera también cierta incomprensión social. En este sentido, hay mucho por hacer», añade, antes de reivindicar el «trabajo» que realizan «muy de la mano con las asociaciones de pacientes», en este caso, «con la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de la provincia de A Coruña». «Pacientes ‘expertos’, que conocen y están interesados en su enfermedad y en cómo pueden controlarla mejor. Todo esto les da más seguridad y autoconfianza, además de ser imprescindible para una buena calidad de vida. Sentirse apoyados por el sistema y la sociedad, y conocer su dolencia, es muy importante para los afectados», concluye.

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