Retratos que muestran una enfermedad invisible

Su mirada tras La piel como testigo: entre la vida y su herida trasciende la del objetivo del fotógrafo, porque, al igual que la veintena de modelos retratados, Xosé Durán (45 años) sabe qué supone vivir con la enfermedad injerto contra receptor (EICR), una complicación grave tras un trasplante de médula ósea o células madre, donde las células inmunitarias del donante (el injerto) atacan los tejidos sanos del receptor (el huésped) por considerarlos extraños. Impulsado por la Asociación Galega de Afectados por Transplantes Medulares e Enfermidades Oncohematolóxicas (Asotrame), el proyecto nació inicialmente como una simple recopilación de testimonios de pacientes trasplantados. Sin embargo, pronto surgió la posibilidad de incorporar un retrato de cada participante.

«Me propusieron participar como paciente y, más adelante, realizar una fotografía para acompañar los testimonios. Tras ver las imágenes, el enfoque cambió y se decidió priorizar la imagen con un breve texto junto a cada retrato», explica el fotógrafo publicitario coruñés.

Esta exposición itinerante, que puede verse actualmente en el Hospital Universitario Montecelo de Pontevedra, refleja el impacto físico y emocional de la enfermedad tras los trasplantes de médula ósea y reivindica un enfoque interdisciplinar para mejorar la calidad de vida de los pacientes. La fotografía, en este contexto, actúa como una herramienta de visibilización. «No buscábamos fotografías bonitas, sino honestas. Que cada persona pudiera decir: ‘Ese soy yo’. Incluso quienes no participaron en la exposición se sienten reflejados al verla», señala. Durán fue diagnosticado de leucemia en febrero de 2021. Entrenador y fotógrafo, comenzó a sentirse mal un sábado por la mañana mientras trabajaba con niños. Lo que parecía una amigdalitis derivó, en apenas unos días, en un ingreso hospitalario tras una analítica concluyente.

Permaneció ingresado durante ocho meses. «Fue bastante impactante. En ese momento tenía dos hijos pequeños, de 10 y 12 años, y desaparecí de casa de un día para otro», recuerda. El diagnóstico fue inmediato y el tratamiento comenzó sin demora. La leucemia, poco común, requería quimioterapia muy agresiva. Durante la primera fase perdió las defensas y sufrió una infección a través de la vía central que derivó en una sepsis grave. Pasó tres semanas en la UCI y, en un momento crítico, se avisó a su familia para que se despidiera. Contra todo pronóstico, sobrevivió. Debido al alto riesgo de recaída, se optó por un trasplante alogénico como medida definitiva.

Al no tener hermanos compatibles, el donante fue una persona no emparentada, localizada a través del sistema de trasplantes. El trasplante se realizó el 7 de julio de 2021. «Mi donante tenía entonces 20 años. Por eso, cuando me preguntan la edad, bromeo diciendo que tengo 25. El 99,9% de mi ADN sanguíneo no es mío», comenta.

La recuperación inicial fue rápida: permaneció aproximadamente un mes ingresado y el injerto comenzó a funcionar pronto. Sin embargo, el proceso posterior fue largo. Necesitó alrededor de un año y medio para reincorporarse al trabajo con cierta normalidad. «Hasta tuve que volver a aprender a caminar», asegura.

Esa «normalidad» es relativa, porque Durán convive con la EICR. Actualmente sigue medicado con inmunosupresores y presenta afectación hepática, lo que provoca un cansancio crónico importante. La inflamación de órganos y la medicación generan efectos secundarios constantes: sequedad ocular extrema, problemas en la piel y en las mucosas, entre otros. «Resulta difícil separar qué secuelas proceden del trasplante, de la quimioterapia y de la EICR. Cada paciente vive estas consecuencias de forma distinta», explica.

Aunque la inflamación es generalizada, la piel suele ser el principal indicador visible. Por ese motivo, la piel, las cicatrices y las marcas de la enfermedad se convierten en el eje simbólico de la exposición. Todos los trasplantados comparten, además, las huellas físicas de vías, catéteres y procedimientos médicos.

A nivel laboral, Durán tuvo que adaptarse. «Dejé la fotografía social, como bodas, porque me suponía un gran desgaste, contraté a una persona de apoyo y reorienté mi actividad hacia trabajos de estudio, publicidad y moda, así como jornadas más cortas. Aun así, tengo etapas de agotamiento intenso que me obligan a parar», manifiesta.

Durán tiene reconocido un 22% de discapacidad y está pendiente de revisión, ya que con el tiempo se han consolidado nuevas secuelas y diagnósticos. Aun así se siente afortunado: dio esquinazo a la muerte.

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