Un espacio para "acompañar" a quienes cuidan en A Coruña: "El desgaste acumulativo es muy alto"

"Los cuidadores necesitan 'autocuidarse' desde el primer momento: vigilar no solo su salud física, sino también la mental, la emocional y la social. Por ejemplo, si un cuidador está estresado, fatigado y saturado, puede llegar a implementar pautas que no son óptimas para el paciente. El desgaste acumulativo es muy alto, y los pacientes terminan viéndose afectados si el cuidador tiene menos paciencia, les sube el tono de voz, etc. A veces, son prácticas que se hacen de modo involuntario, precisamente, fruto de ese desgaste, al que le sigue un sentimiento de culpa, y más angustia. Un bucle de difícil manejo, de ahí que sea recomendable mantener vida social activa, cuidar la salud, el sueño y la alimentación, buscar momentos de desconexión, practicar ejercicio físico o cualquier tipo de actividad placentera. Cuidarse no es un lujo, es una necesidad", resalta la socióloga Ana Díaz, presidenta de Galzheimer Care, entidad sin ánimo de lucro, integrada por profesionales del ámbito sanitario y social y dedicada a promover una cultura del cuidado en pacientes con enfermedad de Alzhéimer y otras demencias, que acaba de aliarse con la Fundación Amador de Castro para poner en marcha 'Escuela de Cuidado y Salud'. Un proyecto dirigido a personas cuidadoras de afectados por esas dolencias, con el objetivo de "ofrecerles un espacio donde aprender, compartir y sentirse acompañadas".

'Escuela de Cuidado y Salud' surge con la finalidad de "ofrecer un espacio de apoyo y formación dirigido a cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, orientado a la mejora de sus conocimientos, competencias y capacidades de afrontamiento", detalla Ana Díaz

"Conocimos la Fundación Amador de Castro cuando se creó, y sabíamos que tenían dos líneas de trabajo: síndrome de Down y enfermedad de Alzheimer. Nosotros llevábamos tiempo focalizados en el desarrollo y la edición de recursos formativos y programas de apoyo para cuidadores de pacientes con demencia. Tuvimos muy buena sintonía desde el principio y la colaboración surgió de manera muy natural, ya que ambas entidades compartimos un firme compromiso con la salud familiar y el cuidado integral. Teniendo en cuenta que la Fundación Amador de Castro tiene un programa de ayudas económicas y de apoyo en las fases iniciales, nos parecía razonable y necesario ofrecer un soporte formativo complementario, aprovechando nuestra experiencia en el ámbito hospitalario", explica Díaz, quien detalla que 'Escuela de Cuidado y Salud' surge con la finalidad de "ofrecer un espacio de apoyo y formación dirigido a cuidadores de personas con enfermedad de Alzheimer, orientado a la mejora de sus conocimientos, competencias y capacidades de afrontamiento", de modo que se promueva "un modelo de cuidado informado, consciente y sostenible en el tiempo".

Herramientas para prevenir el estrés y la sobrecarga

"Un cuidador formado podrá implementar pautas de cuidado adecuadas a cada fase de la enfermedad y a cada caso concreto. Por otro lado, la 'Escuela de Cuidado y Salud' va a ofrecer herramientas orientadas a la prevención y reducción del estrés y la sobrecarga del cuidador, conscientes de que su impacto puede influir directamente en la calidad de vida y en la atención que recibe la persona con demencia", expone la presidenta de Galzheimer Care, quien indica que "el objetivo último" es "contribuir a la promoción de la salud y el bienestar de las personas cuidadoras, reconociendo su papel esencial y acompañándolas de forma continuada a lo largo de todo el proceso de cuidado".

"La 'Escuela de Cuidado y Salud' nos va a permitir conocer la realidad de muchas familias y, en poco tiempo, podremos ofrecer un asesoramiento individual más ajustado a las necesidades, situación y circunstancias del cuidador o familiar, garantizando una intervención más efectiva"

"La 'Escuela de Cuidado y Salud' nace, de hecho, con la intención de dar continuidad a este compromiso", apunta Díaz, antes de anticipar que, a lo largo de este primer año, se tratarán "cuestiones centradas en el cuidador y el autocuidado". "El año que viene, está previsto abordar aspectos relacionados con el paciente, como la nutrición, los tratamientos, la alteración conductual o la neuroestimulación. La 'Escuela de Cuidado y Salud' nos va a permitir conocer la realidad de muchas familias y, en poco tiempo, podremos ofrecer un asesoramiento individual más ajustado a las necesidades, situación y circunstancias del cuidador o familiar, garantizando una intervención más efectiva", subraya la presidenta de Galzheimer Care, quien especifica que todas esas actividades previstas "están dirigidas a cuidadores familiares, principalmente", donde observan "más carencias formativas", aunque, "naturalmente, pueden asistir cuidadores profesionales y otras personas interesadas en la actividad", puntualiza.

Perfil del cuidador familiar

En cuanto al perfil mayoritario de esos "cuidadores familiares" a los que, sobre todo, se dirigen las actividades de 'Escuela de Cuidado y Salud', explica Ana Díaz que, "normalmente", se trata de "familiares directos, y con un marcado componente femenino". "En la gran mayoría de los casos, un 70% o más, son mujeres, esposas o hijas de mediana edad. Hay varios factores que influyen en esta tendencia, entre ellos, la supervivencia de la mujer frente al hombre, los aspectos psicobiológicos que vinculan la mujer al trabajo de cuidados y un impacto laboral desigual, donde nos encontramos que son precisamente las mujeres las que con mayor frecuencia recurren a reducciones de jornada o excedencias para poder cuidar", pormenoriza la presidenta de Galzheimer Care, antes de exponer qué cuestiones son las que más preocupan a este colectivo:

"El impacto puede llegar a ser devastador, físico, psicológico y social, pero como la atención se centra en el paciente, los cuidadores pasan más desapercibidos para el sistema y acaban convirtiéndose en lo de denominamos 'pacientes ocultos'", advierte la presidenta de Galzheimer Care

"En relación con la propia enfermedad, preocupa la progresión, sobre todo teniendo en cuenta que hablamos de una patología neurodegenerativa, en segundo término, el manejo de la alteración conductual. Después entraríamos en aspectos de índole emocional, que implican sobrecarga, duelo por pérdida anticipada o el reparto de tareas de forma desigual en la unidad familiar. El impacto puede llegar a ser devastador, físico, psicológico y social, pero como la atención se centra en el paciente, los cuidadores pasan más desapercibidos para el sistema y acaban convirtiéndose en lo que denominamos 'pacientes ocultos'".

Las personas interesadas en participar en 'Escuela de Cuidado y Salud', "pueden inscribirse, de manera gratuita, a través de un enlace en la página web de la Fundación Amador de Castro", explica Ana Díaz

Primera sesión: sentimientos y emociones

La primera sesión de 'Escuela de Cuidado y Salud' tendrá lugar este próximo martes, 24 de febrero, en el Santander Work Center de A Coruña, y pondrá el foco en Sentimientos y emociones. "Se centrará en definir los sentimientos y emociones más presentes en el cuidado, tales como frustración, irritabilidad, culpa, satisfacción, felicidad, etc. Es importante reconocer lo que nos sucede, normalizar y saber gestionar todo ese torrente emocional que nos va a acompañar a lo largo de todo el proceso. Les pediremos a los participantes que expresen aquellas emociones con las que identifican más su labor de cuidadores, teniendo en cuenta que no hay emociones mejores ni peores, todas son necesarias y cumplen una función. Por último, haremos unas lecturas y entregaremos a los asistentes unas guías con consejos útiles para que se lleven a casa", avanza Díaz, quien señala que, las personas interesadas en participar en esta iniciativa, "pueden inscribirse, de manera gratuita, a través de un enlace en la página web de la Fundación Amador de Castro (https://fundacionadecastro.org/)".

"Todos los asistentes recibirán un certificado de asistencia de la Axencia Galega para a Xestión do Coñecemento, que financia la formación. Hay un total de 25 plazas por sesión, un número óptimo para poder abordar unos conceptos teóricos y que, posteriormente, se puedan compartir experiencias y preguntar dudas", indica la presidenta de Galzheimer Care, entidad compuesta, además, por "los neurólogos Juan Manuel Pías Peleteiro y José Manuel Aldrey, la neuropsicóloga Isabel Jiménez y el profesor de Derecho Jorge Quindimil", finaliza.

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