Juana Santos, diagnosticada de sensibilidad química múltiple en A Coruña: "Visitas en mi casa sí, pero sin colonia. Da igual su olor, me 'mata'"

"En mi casa, la limpieza tiene que hacerse con vinagre blanco. Las visitas no pueden traer colonia. Da igual que huela bien o mal, me mata. Si viene alguien con ella, tengo que meterme en la habitación, aislarme, y no puedo salir. Y, después, tiene que estar toda la casa ventilada, para que no haya ningún resto de producto", describe Juana Santos, de 53 años, diagnosticada de síndrome de fatiga crónica con disautonomía y sensibilidad química múltiple (SQM), un combo de patologías de sensibilización central que comenzó a dar la cara "hace 12 o 15 años", continuó "yendo a más y más" —"pasé mucho, mucho tiempo sin poder levantarme ni salir de casa, tuve que dejar de trabajar y, a los dos años, me dieron una incapacidad total", detalla— y que, a día de hoy, condiciona su vida por completo.

Un par de colonias, en el inicio

"Todo comenzó con un par de colonias, que tengo absolutamente localizadas. Y no era que yo las utilizase. Simplemente, con cruzarme con alguien por la calle que las llevase, se me aceleraba el corazón, me empezaba a aturdir... Y si ya notaba sabor metálico en la boca... Adiós. Significaba que se había desencadenado ya el proceso. Entonces, me tenía que encerrar y tumbarme, porque no me tenía en pie", rememora Juana, quien insiste en que, ya en aquel momento, "se lo comentaba" a su médico de cabecera, quien consideraba que, "a lo mejor, era sensible o alérgica a algún compuesto".

"Todo comenzó con un par de colonias, que tengo absolutamente localizadas. Y no era que yo las utilizase. Simplemente, con cruzarme con alguien por la calle que las llevase, se me aceleraba el corazón, me empezaba a aturdir... Y si ya notaba sabor metálico en la boca... Adiós"

Sarpullido por el detergente

"Más adelante, hubo una temporada en la que, además, me salía una especie de sarpullido por todo el cuerpo... Aunque, de nuevo, me llevó tiempo saber por qué me sucedía eso. Al final, resultó que era por el detergente de la ropa. De hecho, a base de ir probando, hoy sé que solo puedo utilizar uno de marca blanca de una determinada cadena de supermercados. Y, por supuesto, tampoco puedo usar suavizante", señala, antes de exponer que "también" sentía que le "costaba respirar", como si le "faltase el aire".

"Me dijeron que era asmática. Además, me hicieron pruebas de alergia, pero no me dio nada. Así estuve años: yendo al centro médico, cada vez que sufría un episodio de ese tipo, donde me ponían oxígeno y me inyectaban Urbason [corticoide]", indica Juana, quien recuerda que, en paralelo, hace un lustro, comenzó con «otro problema» que, finalmente, "resultó ser síndrome de fatiga crónica con disautonomía" [sufre fotofobia y fonofobia]. "Parece ser que todo está relacionado, ya que estas patologías forman parte de la llamada sensibilización central", apunta.

"Aunque aquí me hicieron muchísimas pruebas, tuve que ir a Barcelona para que me diagnosticasen el síndrome de fatiga crónica con disautonomía. Hasta entonces, pasé cuatro años tomando medicaciones que no me hacían nada. Fue horrible"

"Entonces, fui empeorando y empeorando, hasta el punto de no poder levantarme ni salir de casa. Al mismo tiempo, comencé a ver destellos, pero mi médico seguía sin saber por qué me pasaba todo eso", prosigue, antes de considerar que, "en este tipo de enfermedades, hay mucho desconocimiento", incluso, "a nivel de sistema": "En mi caso, aunque aquí me hicieron muchísimas pruebas, tuve que ir a Barcelona para que me diagnosticasen el síndrome de fatiga crónica con disautonomía. Hasta entonces, pasé cuatro años tomando medicaciones que no me hacían nada. Fue horrible".

El antes y después de una visita al dentista

El diagnóstico de la SQM, sin embargo, no llegaría «hasta el año pasado», tras una visita al dentista que finalizó de la peor manera posible. "Me pusieron anestesia para mirarme una muela, pero no se me dormía nada, así que decidieron ponerme un poco más. En cuanto lo hicieron, se me empezó a acelerar el corazón, comencé a temblar y a aturdirme. También me costaba respirar, me quise poner de pie y se me doblaban las piernas, por lo que tuve que llamar a mi hijo para que me fuese a buscar. Todo esto se lo comenté, de nuevo, a mi médico, le pedimos al dentista que nos confirmase qué anestesia me habían puesto y ahí ya fue cuando me dijo: ‘Esto es una SQM’. Entonces, atamos cabos: todo lo de las colonias, el detergente y demás, se debía a lo mismo", explica Juana, quien incide en que el combo de dolencias que padece ha "cambiado" toda su vida.

"Ante algo así, mucha gente cae por su propio peso. Esto significa que, a día de hoy, estoy rodeada de personas que me apoyan de verdad y que saben que, si entro en crisis y no puedo ver a nadie durante dos meses, sigue todo igual"

"Ante algo así, mucha gente cae por su propio peso. Esto significa que, a día de hoy, estoy rodeada de personas que me apoyan de verdad y que saben que, si entro en crisis y no puedo ver a nadie durante dos meses, sigue todo igual", subraya Juana, quien asegura que, "para hacer más llevadera" su situación, y que no le "destrocen los comentarios y las caras de pena", su frase más repetida es: "¡Con alegría!".

"Te hace irte al lado oscuro"

Con todo, y pese a "haber sido siempre muy positiva", reconoce: "Ver que eras una persona y que, de repente, eres otra, que no puede hacer nada, de nada... Te hace irte al lado oscuro. Yo entré en una depresión horrible, pedí ayuda y me derivaron al psiquiatra, quien me atendió muy rápido, la verdad, y me dijo que tenía que ir también al psicólogo, pero la consulta con este último fue de pena, de modo que ya tuve que buscarme uno por lo privado".

"No nos pueden llevar cuatro o cinco especialistas, de forma distinta y sin comunicarse entre sí. Hay que facilitar la vida a los pacientes"

La Unidad multidisciplinar en el Sergas, "imprescindible"

"Por esto y, sobre todo, para que no nos estén medicando a lo loco -continúa-, es imprescindible que el Sergas cuente con una Unidad multidisciplinar (integrada por reumatólogos, neurólogos, endocrinos, psiquiatras, psicólogos, fisioterapeutas...) para el abordaje de las patologías de sensibilización central en su conjunto (fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, SQM, electrosensibilidad...), tal y como demanda la asociación Fibro Visibles. No nos pueden llevar cuatro o cinco especialistas, de forma distinta y sin comunicarse entre sí. Hay que facilitar la vida a los pacientes", finaliza.

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