Una enfermedad sin género ni edad
Eva Cristina Puerta Caramés, diagnosticada de fibromialgia, a los 19 años, en A Coruña: "No quiero que me vean débil"
Comparte su experiencia para tender la mano a otros jóvenes afectados y "demostrarles que no estamos solos"
«Nuestra vida no se acaba con el diagnóstico», resalta la benjamina de la asociación Fibro Visibles

Eva Cristina Puerta Caramés, en primer término, junto a siete compañeras de la asociación Fibro Visibles, en A Coruña. / Iago López
"Entiendo que a la gente le sorprenda o le parezca triste mi situación, pero tampoco quiero que me vean como alguien débil. Sé lo que hay, me estoy enfrentando a esto, veo muchas cosas que no puedo hacer… Pero no me puedo seguir centrando en eso porque ya caí muy bajo por este motivo. Necesito salir adelante, ver las cosas positivas y tener esperanza en que voy a poder llevar una buena calidad de vida", resalta Eva Cristina Puerta Caramés, vecina de A Coruña, diagnosticada de fibromialgia con solo 19 años
"Soy consciente de que hay mucha más gente por ahí que, por desgracia, recibe este tipo de noticias. No solo de fibromialgia, sino de muchas otras enfermedades crónicas que te dejan así, y que te hacen sentir tan sola en el mundo… Lo que quiero es demostrar que no estamos solos, y que nuestra vida no se acaba cuando nos dan el diagnóstico", subraya Eva Cristina, benjamina de la asociación Fibro Visibles, donde recaló poco después de saber que sufre una enfermedad que también padece su madre. "Ahora soy la más pequeña de Fibro Visibles, pero ojalá pronto se animen a asociarse otras personas de mi edad, e incluso más jóvenes, que también las hay. Tenemos que unirnos y hacernos ver", reivindica.
"Lo que quiero es demostrar que no estamos solos, y que nuestra vida no se acaba cuando nos dan el diagnóstico", subraya
El diagnóstico de Eva Cristina es "muy reciente". "Me lo confirmaron el pasado 22 de diciembre. De hecho, mi cumpleaños es el día 10 de ese mismo mes y, el 9, ya me dijeron que tenía cita urgente con el reumatólogo el 22. Tuve suerte porque, en mi caso, se demoró bastante menos que en el de muchas otras personas. Pero fue duro, porque empecé con los síntomas en septiembre, cuando iniciaba una nueva etapa: me estaba mudando a Santiago, iba a comenzar un ciclo… Estaban pasando muchas cosas en mi vida, y justo comencé con los dolores de espalda. Entonces, fui al médico y me dijeron que era ciática. Seguí moviéndome sin forzarme, para ver si mejoraba, pero los síntomas fueron empeorando poco a poco...", explica esta joven, cuya salud, "en los tres meses siguientes", fue en picado.
Dolor y más dolor
"El dolor se extendía por la espalda y las piernas, me sentía débil… Me dolía también la cabeza, sufría mareos… Estaba cada vez más destrozada, hasta el punto de que tuve que dejar de ir a clase, porque lloraba del dolor. El ciclo que estaba realizando era de Ganadería, y claro... Implicaba hacer trabajo físico, y era incapaz de seguir el ritmo...", recuerda Eva Cristina, quien insiste en que "fue todo muy de repente".
"El dolor se extendía por la espalda y las piernas, me sentía débil… Me dolía también la cabeza, sufría mareos… Estaba cada vez más destrozada, hasta el punto de que tuve que dejar de ir a clase, porque lloraba del dolor", recuerda
"Durante esos tres meses, estuve yendo al centro de salud, a Urgencias… Contaba a los médicos lo que me sucedía, probaron diferentes fármacos, no sabían qué tenía, los tratamientos me sentaban mal… Todo muy caótico. Pero yo seguí yendo a un sitio, a otro, insistiéndoles a los médicos...", recalca.
"Mi madre me apoyó mucho durante todo ese proceso, porque a ella sí le costó un montón llegar al diagnóstico de fibromialgia. Se lo dieron hace unos cuatro años, aunque sospechaba que podía tener esta enfermedad desde los 30, y ahora tiene 55", advierte, antes de considerar que «el factor hereditario pudo influir" en que, en su caso, le diesen "la cita con el reumatólogo tan pronto".

Eva Cristina Puerta Caramés, diagnosticada de fibromialgia, en A Coruña. / Iago López
"En el momento del diagnóstico, casi sentí alivio, puesto que había caído en un episodio depresivo horrible. No salía de casa, porque el dolor me tenía ‘inútil’... No podía ir a clase ni hacer absolutamente nada... Por eso, ya solo quería que me dijesen algo. Ponerle un nombre a lo que me estaba pasando", hace hincapié Eva Cristina, quien, tras recibir el diagnóstico de fibromialgia, optó por no quedarse de brazos cruzados. "Me puse a investigar, y así fue como di con Fibro Visibles. Me presenté en el despacho de la asociación [C/San Andrés, 36, 2º, en el edificio del Circo de Artesáns], hablé con ellas y quedé encantada, por lo que me uní enseguida", señala.
"Tenemos que conocer nuestros límites, para adaptarnos a ellos y poder tener una mejor calidad de vida", aconseja
En paralelo, Eva Cristina decidió aparcar, de manera temporal, el ciclo que estaba realizando. "Era una FP dual, por tanto, a los seis meses tendría que iniciar el periodo de prácticas, y con el nuevo diagnóstico, y en pleno brote, se me hacía imposible. Así que dejé el curso y, aparte de dar visibilidad a la fibromialgia y seguir haciendo cosas, decidí centrarme en fortalecer mi cuerpo para que esté más preparado para sobrellevar la enfermedad y tener una mejor calidad de vida. Por ahora me estoy enfocando en eso, aunque, entre mis planes para más adelante, está el volver a los estudios", asegura esta joven coruñesa, antes de exponer una cuestión que estima «muy importante» para los pacientes de fibromialgia, "como personas con una enfermedad crónica".
Límites y calidad de vida
"Tenemos que conocer nuestros límites, para adaptarnos a ellos y poder tener una mejor calidad de vida. Y nuestros límites no están cuando terminamos en el suelo; están cuando mañana todavía nos podemos levantar y seguir adelante. Esto me parece muy importante, porque necesitamos continuar con nuestras vidas. No podemos frenarlas porque nos hayan dado un diagnóstico. Estamos aquí, y no nos vamos a rendir ni vamos a esperar a que nos miren con pena", reitera.
"Nos tienen que escuchar: necesitamos una Unidad multidisciplinar en el Sergas"
"No podemos quedarnos plantados ni resignarnos a estar así. Esto se tiene que investigar. Nos tienen que ayudar. Y también nos tienen que escuchar: necesitamos una Unidad multidisciplinar y especializada de Fibromialgia en Galicia", reivindica Eva Cristina Puerta Caramés, coruñesa de 19 años, y diagnosticada de esta enfermedad hace apenas tres meses, uniéndose a la demanda de la asociación Fibro Visibles, que reclama la puesta en funcionamiento de al menos un servicio asistencial de ese tipo en el Sergas, para "evitar" que los afectados por esa y otras dolencias de sensibilización central tengan que "andar peregrinando de un médico a otro". Una de las medidas recogidas "en el programa electoral del PPdeG en las últimas elecciones autonómicas", recuerdan desde Fibro Visibles, en referencia a una petición que avalan ya más de 6.440 firmas, reunidas a través de la plataforma virtual Change.org—, y a la, insisten, "la Consellería de Sanidade se ha comprometido" a dar "una respuesta en el primer trimestre de este año".
"En mi caso, por ahora, soy más joven, pero he visto a mi madre, en todo ese proceso... La he visto caer, sentirse inútil, deprimirse por ver que no da más… Y me parece muy injusto que no se nos escuche ni se nos valore. Que muchos médicos ni siquiera crean en nuestra enfermedad, porque estamos aquí. Y nos duele. Ese ‘nada’ que dicen que tenemos, nos duele muchísimo...", reivindica Eva Cristina, antes de tratar de describir "ese dolor":
"Es tanto en los huesos (aunque sé que, técnicamente, no duelen), como en los músculos. A mí me pasa, muy a menudo, que se me junta el dolor de la espalda con el de los músculos, las costillas, el esternón... Hay veces que juro que siento que me están atravesando con una espada todo el pecho. Horrible. Y, el resto de dolores, también son así. Es como si tuvieses agujetas, pero no has hecho absolutamente nada... Estás cansadísima, pero no has hecho nada... Son dolores tan aleatorios... Dolores muy intensos; a veces, palpitantes… Siempre te dejan desconcertada, y te preguntas: ‘¿Qué hice?’, ‘¿por qué me duele aquí?’. Pero, al final, todo es cuestión de nuestro cerebro...".
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