Fernando González y Joaquín Suárez, diagnosticados de párkinson al filo de los 50 años en A Coruña: "Hay más vida detrás de esto"

En contra de lo que la mayoría de la gente cree, ni el temblor es el primer signo de alarma, ni se trata de una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ni los pacientes pierden sus facultades mentales. Aunque el párkinson es la segunda patología neurodegenerativa más frecuente, por detrás del alzhéimer, y afecta a más de 160.000 ciudadanos en toda España --el equivalente al 63% de la población de A Coruña--, unos 13.000 gallegos, continúa rodeado de falsos mitos. En su Día mundial, que se conmemora este sábado, 11 de abril, bajo el lema No soy Párkinson, Fernando González León y Joaquín Suárez Baúlde, coruñeses diagnosticados al filo de los 50 años, comparten su experiencia para demostrar que la enfermedad no define a la persona, aunque el desconocimiento sí condiciona, en ocasiones, cómo se le trata. "Hay más vida detrás de todo esto", enfatizan.

A Fernando González León, de 59 años, el diagnóstico de párkinson le llegó “hace una década”, después de “un año, o por ahí, dando vueltas, de consulta en consulta”, sobre todo, “con la médica de cabecera que tenía”, apunta, antes de rememorar el momento en que se le encendieron las alarmas.

“Trabajaba en una entidad de inspección. Me dedicaba a revisar camiones cisterna de combustible y, durante un examen para renovar mi calificación con la Xunta, comencé a notar que me temblaba muchísimo la mano derecha. Tanto, que no era capaz de escribir con ella. De hecho, fui a hablar con los examinadores, pidiéndoles disculpas, porque no sabía qué me pasaba”, explica Fernando, quien detalla que, con el paso del tiempo, “eso siguió”, hasta el punto de que, “en el día a día, en el trabajo”, también le “costaba utilizar el ratón”.

De consulta en consulta

“Empecé a perder mucha destreza con la mano derecha y, más adelante, ya aparecieron también los temblores. Fue una temporada no muy buena porque, en aquella época, cubría muchas ‘hojas de campo’, y me costaba un montón acabarlas bien. Sin embargo, como la médica de cabecera continuaba diciendo que era cosa mía... Así estuve hasta que decidí ir a una neuróloga por lo privado”, destaca.

“Según le conté lo que me pasaba, esta especialista ya me dijo que casi seguro que sería enfermedad de Parkinson.Me cubrió un informe, y se lo entregué a la médica de cabecera, quien, entonces, ya me derivó por la seguridad social, porque tenían que hacerme una prueba, denominada ‘DAT Scan’, que ya te dice los niveles de dopamina que tienes en el cerebro. Cuando salieron los resultados, me confirmaron que tenía ese problema”, indica, en alusión al párkinson.

"El diagnóstico no lo recibí muy mal, pues suponía saber ya qué tenía. Además, todo el mundo te dice: ‘Esto está muy avanzado’. Así que… La neuróloga me dio unas pastillas, y la verdad es que me llevé unos años buenísimos con el tema del párkinson, salvo por el problema de la mano derecha", cuenta Fernando

“No lo recibí muy mal, porque suponía saber ya qué tenía. Además, todo el mundo te dice: ‘Esto está muy avanzado’. Así que… La neuróloga me dio unas pastillas, y la verdad es que me llevé unos años buenísimos con el tema del párkinson, salvo por el problema de la mano derecha. Pero, como me permitía ir haciendo las cosas, esa primera etapa viví un poquito al margen de la enfermedad”, incide Fernando, antes de describir cómo fue su primer contacto con la Asociación Párkinson Galicia-Coruña, de la que es socio y usuario.

El papel de Párkinson Galicia-Coruña

“Primero, fui a hacer una valoración con el equipo de fisioterapia de la entidad. Cuando estaba esperando allí para realizarla, había gente súper mayor. Entonces, sentía que ese rollo no iba conmigo. Sí me hice socio, pero estuve muchos años sin ir por allí, hasta que empecé a tener ya otros síntomas, y otra serie de cosas que iban apareciendo… Así que, hará dos o tres años, ya decidí pasarme, para aprender acerca de la enfermedad. Y la verdad es que me llevé una buena sorpresa. Empecé yendo a piscina terapéutica, y la verdad es que el grupo humano que había me gustó mucho. Y lo de ver a la gente peor que yo… No te creas que me impactaba. Yo siempre he hecho mucho deporte, y la verdad es que, físicamente, me encontraba muy bien, lo cual me animó a seguir trabajando más”, recalca.

“Voy a piscina terapéutica con la asociación, en el Casino de A Zapateira, y también hago con ellos tenis de mesa”, prosigue. “Me metí en esta última actividad porque me parecía muy interesante para trabajar los reflejos, los estímulos… El tenis de mesa es muy dinámico. Fui a alguna actividad más, pero me he desapuntado porque tengo un hijo con autismo, él también va a sus terapias y, a veces, a todo no se llega... El año pasado, por ejemplo, iba a estiramientos, pero lo dejé, y ahora los hago yo en casa. Hubo que priorizar…”, señala Fernando, quien reconoce que, cuando “mejor” se encuentra, “es por las mañanas”.

“Cuando voy al neurólogo me dice que reacciono muy bien a la medicación. La enfermedad condiciona mi vida, por supuesto, pero como ves a otra gente que está muchísimo peor… Quiero creer que, en mi caso, mi situación actual se debe al deporte. Dicen que es lo único que frena el párkinson”, resalta Fernando

“Cuando voy al neurólogo, de hecho, me dice que reacciono muy bien a la medicación. La enfermedad condiciona mi vida, por supuesto, pero como ves a otra gente que está muchísimo peor… Quiero creer que, en mi caso, mi situación actual se debe al deporte. Dicen que es lo único que frena el párkinson”, resalta Fernando, de ahí que, a otros afectados por la dolencia, les aconseje: “Sin piedad, con el deporte, contra la enfermedad”.

“Que no se priven de hacer todo lo que puedan. Yo mismo, este sábado pasado, fui a una carrera: fueron 27 kilómetros, cuatro horas y media de montaña… Hago bastante montaña, pero me condiciona el tema del equilibrio. Para bajar, ya voy muy lento y con mucho cuidado para no tropezar y caerme… La rigidez, ahora mismo, me molesta mucho, igual que las distonías que, a veces, nos salen en los pies. A mí me pasa en el derecho: se me empieza a torcer, involuntariamente, y se pone como una garra. Es muy doloroso. Tienes que esperar a que se te pase, pero igual que vienen, las distonías se van. Aunque sí me molesta bastante… Eso, y la rigidez. Suelo hacer estiramientos por las mañanas, y por las noches. Y, ahora, al hacer deporte, cuido mucho el calentar antes”, refiere.

El apoyo del entorno

“También me volví más lento, me cuesta más organizarme…”, continúa. “Pero, esas cosas, las voy supliendo con el apoyo de mi entorno. Cuando voy a la montaña, por ejemplo, me quedo en una tienda aparte, porque me despierto y me organizo antes, y ya procuro tener todo bien preparado para no hacer esperar a los demás. De todas formas, el grupo con el que voy cuida mucho de mí. Jamás me han dicho que no hiciera nada de lo que ellos iban a hacer. Somos cinco compañeros, muy bien avenidos, y casi siempre salimos juntos. Ya no me planteo salir a la montaña con nadie que no sean ellos”, subraya.

La montaña es también una de las grandes pasiones de Joaquín Suárez Baúlde, de 58 años, diagnosticado de párkinson "hace siete, en 2019". "Fue terrible, porque estuve varios meses sin tener un buen diagnóstico. Todo empezó un día en que, en el bar de toda la vida, al que voy a tomar café, al entrar, me dijeron: ‘Oye, ¿qué te pasa?. Te has quedado pillado en la puerta'. Porque me había quedado quieto, pero no me había enterado. A partir de ahí, comencé a estar, también, con mucha lentitud; a dormir fatal, con unos cuadros de ansiedad tremendos… El médico de cabecera me dio, entonces, ansiolíticos, pero no veía solución… Me empezaba a 'achicar', tenía dificultades para caminar… Y es que, mis principales síntomas, los más acuciantes, son lentitud y la rigidez muscular y articular...", apunta Joaquín, quien admite que "la gente acostumbra a vincular el párkinson, sobre todo, al temblor", aunque "no es, ni de lejos, el síntoma más frecuente".

"Yo creo que la dificultad para articular es el más habitual, pero también es un gran escondido, porque la gente mayor piensa que es debido a la edad", destaca Joaquín, quien también hace "mucho deporte", de ahí su extrañeza, en aquel primer momento, por "no estar tan ágil, y demás".

Considera Joaquín que "la gente acostumbra a vincular el párkinson, sobre todo, al temblor", aunque "no es, ni de lejos, el síntoma más frecuente". "Yo creo que la dificultad para articular es el más frecuente, pero también es un gran escondido", subraya

"Pasé así varios meses, incluso tuve que ir por la sanidad privada, porque si espero a que mi médico de cabecera me dé cita con el neurólogo… Así que me fui a uno de pago, me hicieron pruebas, y ya fue cuando me dijeron que tenía párkinson. En aquel momento, fue casi un alivio, porque de esta enfermedad sé que no se muere (aunque te mueres con ella). Hay tratamiento para controlarla (medicación, terapias...), y bueno… Sabía que iba a estar mejor de lo que estaba en aquel momento”, insiste, antes de reconocer que, tras el diagnóstico, "hay un' vía crucis' personal".

Proceso de asimilación

"Hay que asimilar la enfermedad, ver cómo empieza a responder tu cuerpo a la medicación… En mi caso, tardé cuatro o cinco años en 'salir del armario', en el sentido de contarlo abiertamente. Sí se lo dije a mi familia, a mi círculo de amigos más cercanos… Pero no lo había comentado en el trabajo, precisamente, por esa parte psicológica de digerir todo esto... Y, en ese camino, me ayudó mucho la Asociación Párkinson Galicia-Coruña. Con ellos voy a fisioterapia y logopedia, que me ayudan mucho a trabajar la movilidad, y con el tema del habla también", expone Joaquín, quien admite que, "al principio", también fue "un poco reacio" a participar en las terapias grupales.

"Hay que asimilar la enfermedad, ver cómo empieza a responder tu cuerpo a la medicación… En mi caso, tardé cuatro o cinco años en 'salir del armario', en el sentido de contarlo abiertamente", admite Joaquín

"No quería estar en un grupo con gente más mayor, ni verme como parte del colectivo, en ese sentido. Pero, como te dan también la posibilidad de hacer las terapias de forma individual, comienzas a ir al centro, vas interactuando con los compañeros y, poco a poco, te vas viendo ya de otra manera...", señala este vecino del Barrio de las Flores, quien, además de acudir a esas terapias, ya fuera de la asociación, practica "montaña y escalada".

"Simplemente, es otro camino"

"Este año, he competido en la Copa gallega de paraescalada, y sigo entrenando muy duro. Hay estudios internacionales que constatan que este deporte es uno de los mejores que se pueden practicar para frenar el avance del párkinson. De hecho, una de las iniciativas programadas por Párkinson Galicia-A Coruña, en el marco de su 30º aniversario, es una Jornada de puertas abiertas en el Rocódromo de Riazor, para que las personas socias prueben el tema de la escalada, y también estamos intentando crear grupos para poner en marcha una actividad dirigida", anticipa, antes de aprovechar la conmemoración, este sábado, 11 de abril, del Día mundial del Párkinson, para recordar a otras personas diagnosticadas de esta dolencia que "hay más vida detrás de todo esto": "Simplemente, es otro camino, y hay mucha gente que te puede acompañar en él".

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