Nuevo centro de atención a personas con enfermedades raras en A Coruña para un "futuro más esperanzador"

Casi 600 metros cuadrados y tres plantas para el cuidado de personas con enfermedades raras. Así es el nuevo local inaugurado este jueves, 23 de abril, por la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) en A Coruña (Ronda de Nelle, 24), destinado a ofrecer atención integral a pacientes con afecciones minoritarias y sus familiares. La construcción de la nueva sede de Fegerec, en el número 24 de la Ronda de Nelle, ha supuesto la rehabilitación del edificio, cedido por la Xunta de Galicia. La Fundación Amancio Ortega ha asumido íntegramente la construcción y equipamiento del centro, destacando la gran dotación de dispositivos a nivel de innovación tecnológica y robotización en el área de rehabilitación funcional.

Para ello, dispone de dos zonas de rehabilitación funcional diferenciadas en función de la edad del usuario: una para personas adultas, y otra orientada a pacientes pediátricos. Esta área de intervención también incluye una sala de actividades de la vida diaria (AVD), una sala de integración sensorial y otra de estimulación multisensorial (snoezelen). "La sala de actividades de la vida diaria recrea una parte de la casa, como puede ser la cocina, con sus tenedores, cuchillos, cucharas, fregadero, microondas..., para que el profesional pueda trabajar in situ con la persona que tiene limitación funcional. Traslada esas limitaciones que se va a encontrar en su casa a esta sala, para que cuando llegue a su casa sea mucho más funcional", explica la directora de Fegerec, Carmen López.

Sin embargo, esta nueva sede no es la solución completa. En respuesta a qué significa para los pacientes y sus familias la apertura del centro, López responde que "no lo significa todo". "Los dos caballos de batalla fundamentales siguen siendo el acceder a un diagnóstico precoz y certero, que abrirá las puertas, o no, a un tratamiento también adecuado y precoz, donde el tiempo es fundamental".

Pionero en Galicia

El centro cuenta con una zona de atención sociosanitaria donde se llevan a cabo los servicios de acogida y orientación en el proceso de encontrar el diagnóstico, así como trabajo social; asesoramiento jurídico; psicología clínica y sanitaria; integración social; inclusión educativa y asesoramiento genético, y un espacio multifuncional para la organización de distintos talleres y atender el aspecto formativo.

La presidenta de Fegerec, Francisca Luengo Milara, destacó en el acto inaugural "el esfuerzo realizado en el pasado y presente de cara a construir un futuro más esperanzador para las personas y familias que conviven con este difícil problema de salud". Puso en valor el "poder disponer de un centro en la comunidad gallega pionero desde el ámbito de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras". López aclara que, "teniendo en cuenta que Fegerec ve al año más de 220 patologías diferentes", el carácter pionero radica en que "a nivel nacional no existe esto con esta diversidad de dispositivos innovadores para abordar un colectivo tan heterogéneo".

Incorporan una sala multisensorial dirigida a "personas privadas sensorialmente", que es un "entorno diseñado para ofrecer estímulos a todos nuestros sentidos", aclara López. "Se trabaja generando una sensación de calma y bienestar jugando con la luz, los colores, utilizando texturas, agua, sonido... Consigues llegar adonde en la sala de fisioterapia o la de terapia ocupacional no puedes", comenta.

Enfoque transversal

El equipo de Fegerec hace especial hincapié en la importancia de un abordaje multidisciplinar. "Cuando una enfermedad rara irrumpe en tu vida, lo acapara todo y va a tener impacto en el ámbito familiar, en el ámbito económico, en el laboral, en el educativo, en tu formación, absolutamente en el ámbito emocional y en el funcional", declara López.

Existen patologías en las que intervienen "más de 17 especialistas médicos y más de seis especialidades diferentes fuera de la medicina". Por eso, añade, el planteamiento debe ser multidisciplinar e integral. "Es decir, no depende de un único especialista, sino que intervienen varios que tienen que estar conectados entre sí para que el resultado final sea mucho más óptimo y operativo. Porque, si no, estaremos poniendo parches", refiere.

Uno de los mayores problemas en este tipo de dolencias es su gran demora diagnóstica. "Un diagnóstico precoz es la diferencia, a veces, entre tener discapacidad o no tenerla, ser una persona dependiente o no serla, vivir o morir", sentencia López. Los efectos que esto tiene sobre las familias, desde el punto de vista emocional, son "devastadoras". López lo define como "una frustración constante", pero considera "crucial" poner nombre a los síntomas para prepararse "para lo que se debe afrontar". Solo un 6% de las enfermedades raras, apunta, tienen tratamientos específicos, lo que representa la "siguiente batalla".

Perfil pediátrico

López especifica que, hace años, el paciente típico que más acudía a sus puertas era gente joven adulta. Últimamente, las cifras están cambiando: "En este momento, diría que el número de pediátricos casi está igualando al de adultos", dice, añadiendo que esperan que la demanda se incremente con la apertura del nuevo centro.

Calcula que este incremento se debe a un doble factor: diagnósticos más tempranos y una mayor proyección de la Federación. "Cada vez somos más visibles, la gente cada vez nos conoce más, la administración también nos conoce más, los servicios sociales, los centros de salud. Se habla más de nosotros. Y, por otro lado, aunque hay mucho camino por recorrer, hay algunas enfermedades que se diagnostican de manera más precoz", opina.

Los pacientes y sus familias fueron los primeros en ver el renovado espacio, antes de la inauguración oficial. La zona infantil incorpora un rocódromo, una piscina de olas, camas elásticas, texturas y muchos colores. "Cuando llegaron a la sala pediátrica, hubo madres y padres que se vinieron abajo. Emocionalmente, el impacto fue tremendo. Decíamos: '¿Os imagináis cuando los niños y niñas vean esta sala?'. Y ellos decían: 'Es que es un parque infantil'. Está lleno de colores, de columpios, de toboganes", recuerda López. "No hay mejor forma de mejorar que jugando", resuelve.