Pacientes de fibromialgia, esclerosis múltiple, incontinencia y lupus se alían para "visibilizar lo invisible" en A Coruña: "Las enfermedades, a veces, van por dentro"

"Hay muchas enfermedades que, físicamente, no se notan. Tú ves a la persona afectada y la ves bien, pero nadie sabe lo que está sufriendo o sintiendo por dentro", advierte Ana Rodríguez, presidenta de Fibro Visibles, asociación gallega de pacientes de fibromialgia que se ha aliado con otras tres entidades —ACEM (Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple), AGAL (Asociación Galega de Lupus) y ASIA (Asociación Incontinencia)—, todas con sede en A Coruña, en una jornada que, bajo el título Enfermedades invisibles: visibilizando lo que no se ve, busca "generar conocimiento" y "una mayor comprensión", tanto social como institucional, en torno a las dolencias a las que representan. La cita será este sábado, de 10.00 a 13.00 horas, en las instalaciones de la Fundación María José Jove (C/Galileo Galilei, 6), con la colaboración del Concello.

"Esta jornada la organizamos, sobre todo, para unir fuerzas. La fibromialgia, la esclerosis múltiple, el lupus y la incontinencia son patologías que coinciden en algunos síntomas, y creemos que es una forma de darlas a conocer, de modo que los asistentes puedan hacerse una idea sobre cómo vivimos los afectados por cada una de ellas, qué estigmas enfrentamos, etc.", explica Rodríguez, acerca de un encuentro que pretende "derribar la falsa creencia" de que, "por el hecho de que a una persona se la vea bien físicamente, quiere decir que lo esté".

«Queremos la gente entienda que, cuando alguien dice que tiene dolor o fatiga, es porque lo está viviendo así. Y que no se nos cuestione, ya que es muy duro tener que estar justificando, continuamente, nuestra situación», resalta la presidenta de Fibro Visibles, Ana Rodríguez

«Que la gente entienda que, a veces, las enfermedades van por dentro y que cuando alguien dice que tiene dolor o fatiga es porque lo está viviendo así. Y que no se nos cuestione, ya que es muy duro tener que estar justificando, continuamente, nuestra situación», resalta.

Un "espacio" para "trabajar de forma conjunta"

En similares términos se manifiesta la presidenta de ACEM, Sonia García, quien subraya que "el objetivo de esta jornada" es "dar visibilidad a enfermedades que, en ocasiones, no se ven" y "generar conocimiento". "Más que nada, para que a nivel social sean más comprendidas, aunque también buscamos encontrar un espacio donde las asociaciones podamos unirnos y trabajar de forma conjunta", apunta García, antes de considerar que, aunque la esclerosis múltiple, el lupus, la incontinencia y la fibromialgia son patologías "muy diferentes", tienen "muchos puntos en común". "Sobre todo, los síntomas invisibles", destaca.

"Es habitual escuchar frases del tipo ‘de aspecto estás muy bien’, ‘no pareces enferma’... Se dicen con toda la buena intención pero, cuando tú lo estás pasando mal, tienes dolor, fatiga u otra sintomatología incapacitante que no se ve... Es difícil explicarlo y que la gente lo comprenda", advierte la presidenta de ACEM (Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple), Sonia García

"Cuando una persona va en silla de ruedas o con una muleta [como sucede, en ocasiones, en el caso de la esclerosis múltiple] se ve la empatía, no obstante, cuando la ves caminando bien, yendo a trabajar o disfrutando del ocio y, al día siguiente, te dice que no se puede levantar de la cama, a la gente le cuesta entenderlo. También es habitual escuchar frases del tipo ‘de aspecto estás muy bien’, ‘no pareces enferma’... Se dicen con toda la buena intención pero, cuando tú lo estás pasando mal, tienes dolor, fatiga u otra sintomatología incapacitante que no se ve... Es difícil explicarlo y que la gente lo comprenda", subraya.

Doble golpe: el diagnóstico en sí y "el mazazo administrativo"

Desde AGAL, su presidenta, Nuria Carballeda, coincide en que el lupus, la incontinencia, la fibromialgia y la esclerosis múltiple "son patologías diferentes", aunque comparten "un montón de sintomatología, problemáticas, etc.". "Yo siempre digo que, cuando llega el diagnóstico de una enfermedad (como, en mi caso, el lupus), recibes dos mazazos. Por un lado, el de tu médico que te dice que sufres una dolencia que no tiene cura y que, por tanto, vas a padecer siempre, con todo lo que eso conlleva... Y, por otro, el mazazo administrativo, que también te limita muchísimo", advierte Carballeda, y pormenoriza:

"A la hora de pedir una discapacidad o una incapacidad, por ejemplo, tienes que pasar por un tribunal de valoración en el que se pone en duda todo lo que tienes, lo que sientes... Hasta el punto de llegar a hacerte creer que no es para tanto. Como que vivir con eso se puede. Ese sentimiento de minimizar es muy frustrante...", lamenta la presidenta de AGAL (Asociación Galega de Lupus), Nuria Carballeda

"A la hora de pedir una discapacidad o una incapacidad, por ejemplo, tienes que pasar por un tribunal de valoración en el que se pone en duda todo lo que tienes, lo que sientes... Hasta el punto de llegar a hacerte creer que no es para tanto. Como que vivir con eso se puede. Ese sentimiento de minimizar es muy frustrante... Parece que tienes que demostrar lo que no puedes hacer, cuando un diagnóstico como el de lupus ya de por sí deja claro que hay muchísimas cosas en tu vida que no vas a poder volver a realizar".

"Cuando estamos mal, nos quedamos en nuestro escondite"

La delegada de ASIA en A Coruña, Alma Rodríguez, explica, por su parte, que la jornada de este sábado busca poner el foco en patologías que "cada una sufre en el silencio de su casa y de su mente" porque "no se ven". "Son enfermedades totalmente diferentes. La mía no te mata, pero te quieres morir... Un día te pueden ver bailando, riéndote, divina... Pero es que, cuando estamos mal, no salimos a la calle. Nos quedamos en nuestro escondite", afirma Rodríguez, quien reconoce que, "durante mucho tiempo", ella misma pensó "que estaba sola", aunque hoy sabe que "no es así".

"A raíz de contar mi caso, me he encontrado con personas que me han dicho: ‘Alma, yo también llevo un pañal’. Incluso, hombres. Por desgracia, la incontinencia existe. No se cuenta, pero existe, aunque lo ocultes, lo niegues… Yo misma llegué a negárselo hasta a mi ginecólogo", desvela la delegada de ASIA (Asociación Incontinencia) en A Coruña, Alma Rodríguez

"A raíz de contar mi caso, me he encontrado con personas que me han dicho: ‘Alma, yo también llevo un pañal’. Incluso, hombres. Por desgracia, la incontinencia existe. No se cuenta, pero existe, aunque lo ocultes, lo niegues… Yo misma llegué a negárselo hasta a mi ginecólogo", desvela, antes de incidir en que citas como la de este sábado buscan "ponerse en la piel de los demás". "Ninguno de nosotros sabemos lo que la gente sufre en su interior, ni lo que le pasa. Y de eso se trata esta jornada: de visibilizar lo invisible para lograr una mayor comprensión", finaliza.

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