Afectados por enfermedades raras, sobre el nuevo centro de atención integral de la Fegerec en A Coruña: "Somos una familia y mudarnos aquí ha sido un aliciente para todos"

"Contar con un centro de atención integral sociosanitaria como este supone ayudar a las personas con una mayor eficiencia. No es que antes no lo hiciésemos, pero hay que reconocer que no disponíamos de los recursos, en espacio ni en dispositivos", resalta Carmen López, directora de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), al valorar las nuevas instalaciones de la organización, llamadas a ser un referente estatal para el tratamiento de las dolencias minoritarias. Inauguradas hace poco más de un mes en el número 24 de la Ronda de Nelle, y bautizadas como Aralume --una palabra también rara, de sonoridad gallega y que alude a la posibilidad de sacar luz de las sombras--, ocupan un inmueble de casi 600 metros cuadrados --unos 500 útiles-- distribuidos en tres plantas, cedido por la Xunta y reformado y equipado íntegramente con tecnología puntera, en algunos casos única en España, por la Fundación Amancio Ortega.

"Ya no es solo la luz o la amplitud del espacio en sí. Los equipos informáticos, el mobiliario... Todo en este centro es mucho más funcional. Y los dispositivos innovadores y la robotización que hemos podido incorporar gracias a la Fundación Amancio Ortega van a permitir que personas que antes no podían acceder a estos recursos, porque el ámbito público no dispone de todos ellos, puedan tenerlos a su alcance", reivindica López, quien recuerda que "el 98%" de los usuarios de la organización que dirige "son enfermos crónicos".

"El 98% de nuestros usuarios son enfermos crónicos, y sabemos que en el sistema público de salud el tratamiento rehabilitador siempre se mantiene de manera sostenible cuando hay una posibilidad de recuperación en un tiempo limitado. Aquí no contamos con eso, y somos las entidades quienes estamos cubriendo esa parte", destaca Carmen López, directora de la Fegerec

"Y sabemos que en el sistema público de salud el tratamiento rehabilitador siempre se mantiene de manera sostenible cuando hay una posibilidad de recuperación en un tiempo limitado. Aquí no contamos con eso, y somos las entidades quienes estamos cubriendo esa parte", subraya la directora de la Fegerec, quien apunta que "solo un 6% de las enfermedades raras tiene un tratamiento concreto (que no curativo la mayoría de ellas)". "Por tanto, las terapias de rehabilitación funcional --fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional y neuropsicología-- son la alternativa de tratamiento no farmacológico para un porcentaje importante de esas dolencias. Y que eso pueda sostenerse en el tiempo, teniendo muy claro que el objetivo, en principio, no va a ser curar, sino mantener y enlentecer esa pérdida funcional, es fundamental", insiste López, antes de resaltar que, "dentro de la Estratexia Galega de Enfermidades Raras y de la línea de atención integral" a estas dolencias, la Consellería de Sanidade --y en concreto, la Subdirección Xeral de Atención Hospitalaria del Servizo Galego de Saúde (Sergas)-- ha firmado, recientemente, un convenio con la Fegerec para "poner en marcha el primer programa a nivel nacional para rehabilitación funcional a domicilio para pacientes pediátricos" que, además, "priorizará a aquellos niños y niñas que viven en el ámbito rural y que no tienen otras alternativas".

"Dentro de la Estratexia Galega de Enfermidades Raras y de la línea de atención integral" a estas dolencias, apunta Carmen López, la Consellería de Sanidade --y en concreto, la Subdirección Xeral de Atención Hospitalaria del Servizo Galego de Saúde (Sergas)-- ha firmado, recientemente, un convenio con la Fegerec para "poner en marcha el primer programa a nivel nacional para rehabilitación funcional a domicilio para pacientes pediátricos" que, además, "priorizará a aquellos niños y niñas que viven en el ámbito rural y que no tienen otras alternativas"

"Para mí que el Sergas haya decidido apostar por esto es un reconocimiento de esa carencia y poner en valor ese tipo de tratamiento", reivindica, sobre un programa, insiste, "pionero", en el que Fegerec llevará a cabo "la ejecución de las terapias". "Cristina Suárez, fisioterapeuta y responsable del área de Rehabilitación Funcional de nuestra federación, se encargará de coordinar este programa en Galicia, junto con la Subdirección Xeral de Atención Hospitalaria del Sergas. Nosotros vamos a buscar a esos profesionales --fisioterapeutas, terapeutas ocupacionales y logopedas-- que se encargarán de desarrollar con los pacientes el tratamiento que marque el médico rehabilitador. Además, y este es otro punto a destacar, se va a tener en cuenta la experiencia del paciente y su nivel de satisfacción, algo que va a ser cuantificable, e importante para seguir manteniendo ese programa con ese profesional", avanza.

Dos zonas de rehabilitación funcional diferenciadas

El nuevo centro de atención integral sociosanitaria Aralume dispone de dos zonas de rehabilitación funcional diferenciadas en base a la edad de los usuarios. "Una para adultos y otra para pacientes en edad pediátrica, lo cual ya es una ventaja", apunta Cristina Suárez, fisioterapeuta y coordinadora del área de Rehabilitación Funcional de la Fegerec, quien especifica que en la zona de atención de adultos el nuevo centro cuenta, además, "con una dotación de innovación tecnológica y robótica" --dos exoesqueletos (uno para adultos y otro infantil), realidad virtual, electroestimulación, etc.--, en cuyo funcionamiento han empezado a formarse y que les permitirá "ir un poco más allá en la rehabilitación de los usuarios". "Creemos que nos va a dar la oportunidad de explotar, todavía más, las capacidades que ellos tienen", anticipa.

La terapeuta ocupacional Cristel Gestal detalla, por su parte, que el área de intervención de las nuevas instalaciones incluye, también, "una sala de actividades de la vida diaria" que "recrea una estancia de la casa, como puede ser la cocina (con sus tenedores, cuchillos, cucharas, fregadero, microondas...)", para "trabajar in situ" con los usuarios que tienen alguna limitación funcional; otra "de integración sensorial"; y un tercer espacio "de estimulación multisensorial". "El hecho de disponer de este tipo de materiales y espacios supone brindar una atención de mayor calidad aún y más especializada, y posibilitar a nuestros usuarios el acceso a oportunidades terapéuticas que antes no teníamos para ofrecerles", recalca.

Lo sabe bien Marcos Veiga, de 49 años y con ataxia, "una enfermedad que afecta al equilibrio y a la marcha" y que "es neurodegenerativa". "En 2007 me diagnosticaron la ataxia pero, hasta bastante tiempo después, no supieron que también tengo espasticidad asociada al gen SPG7. Me quitaron sangre y, al cabo de varios años, fue cuando apareció el marcador", recuerda este "educador social y psicopedagogo", quien antes de todo aquello, apunta, "trabajaba en un centro de menores". "Jugaba al fútbol, y empecé a notar que corría menos. Después, que me tropezaba una pierna con la otra, la coordinación me fallaba, no podía correr ni saltar...", detalla Marcos, hoy con "una incapacidad absoluta" y una "discapacidad del 66%", especifica, al término de una de sus sesiones de fisioterapia en Aralume.

"¡Menudo cambio!"

"A la Fegerec vengo todos los miércoles, y la finalidad es intentar ralentizar el proceso de mi enfermedad. Cris, la fisio, al igual que el resto de terapeutas de aquí conocen la ataxia y saben lo que hay que trabajar. Esta es la diferencia con respecto a otros profesionales y centros", expone, antes de llamar la atención sobre las nuevas instalaciones. "¡Menudo cambio! El día de la inauguración, una compañera que está en silla de ruedas probó el exoesqueleto... Y claro, la sensación de poder moverte, caminar... Y la zona que han habilitado para la rehabilitación pediátrica... No sé si la has visto... ¡Está genial! Cuando los chavales entran allí, se quedan alucinados", señala.

Sin diagnóstico

"Para los niños es como venir al parque", constata Mónica Villaverde, mamá de Ariadna, camino de los 5 años y con "un retraso global del neurodesarrollo" al que aún no han conseguido ponerle nombre. “Ariadna tiene una supuesta enfermedad rara, pero sin diagnóstico todavía. Comenzamos a notar cosas cuando tenía unos 7 meses. Le hicieron pruebas, le sacaron una muestra para un análisis genético y en el resultado salió una variante que pensaron que podía ser, en un primer momento, el origen de sus dificultades, aunque luego se descartó. Desde entonces, han continuado haciendo estudios genéticos y, por ahora, no encuentran nada más. Está en los proyectos IMPaCT-Genómica y Únicas, pero no hay nada definitivo", indica la madre de la pequeña, que "lleva un pequeño retraso en todos los ámbitos".

"Lo que tiene más afectado es la marcha, y no porque no camine, sino porque empezó con 25 meses. A saltar comenzó hace poquito, y de una forma un poco rígida… Su mayor dificultad es el tema del equilibrio (no es que se vaya cayendo por todas partes pero, ante cualquier contratiempo, suele perderlo), y lleva un retraso importante en el lenguaje: habla, tiene vocabulario bastante amplio a día de hoy, pero no mantiene una conversación. Comienza a formar ahora frases de tres o cuatro palabras, entiende prácticamente todo lo que le dices, pero tienes que hacerlo (y ahí entra, también, el tema cognitivo) poco a poco, con frases cortas y parándote para que ella lo comprenda", pormenoriza Mónica, antes de apuntar que, en la Fegerec, Ariadna "va a fisio", que compatibiliza con otras terapias que recibe en el Materno (Chuac).

"Ariadna lo pasa pipa"

"Hay que decir que al anterior local le sacaban el máximo partido, y Ariadna también lo pasaba pipa. Pero es que este nuevo centro, aparte de la amplitud que tiene y de lo bonito y cómodo que es, cuenta con una aparatología... Mira que nosotras hemos pasado por diferentes clínicas, y no he visto ninguna tan bien equipada como las actuales instalaciones de la Fegerec", celebra.

"El nuevo centro, aparte de la amplitud que tiene y de lo bonito y cómodo que es, cuenta con una aparatología... Mira que hemos pasado por diferentes clínicas, y no he visto ninguna tan bien equipada como las actuales instalaciones de la Fegerec", sostiene Mónica Villaverde, mamá de Ariadna con "un retraso global del desarrollo" al que todavía no han conseguido ponerle nombre

En similares términos se manifiesta Rafael Asensio, de 57 años y con distrofia muscular de Steinert, una "enfermedad genética y hereditaria" que le diagnosticaron "en 2005". "En un principio me sentía bien hasta que, al poco, fui notando deterioro. Hoy por hoy, ya los brazos no los muevo normalmente; las manos prácticamente no cumplen su función... Para hablar por teléfono, por ejemplo, tengo que poner el manos libres. Para comer, en vez de llevarme el brazo a la boca, llevo la boca al plato. Me cuesta hasta troquelar el papel higiénico...", describe, antes de explicar que, debido a sus circunstancias, en la actualidad no trabaja y cobra "una pensión mínima". "A veces pienso en emplearme en la ONCE para vender boletos, pero es que al no tener sensibilidad en los dedos, no puedo apretar nada, ni un papel...", lamenta Rafael, quien, "hace casi dos años", contactó con la Fegerec "a través de una amiga que conocía la federación".

"Vengo con unas ganas bárbaras"

"Estoy viniendo con ellos a terapia asistida con animales, terapia ocupacional, fisio y a la psicóloga. Cada dos martes, además, hacemos un encuentro en el que nos reunimos un grupo de usuarios con distintas enfermedades, junto con dos terapeutas, para compartir nuestras experiencias. Antes de conocer la Fegerec, lo único que hacía era sentarme en casa, pasear al perro y ponerme en un banco de la calle a hacer algo de ejercicio con las piernas, por lo que cada día notaba más el avance de mi dolencia. Desde que vengo a las terapias en la Fegerec, tengo hasta mi propia rutina de ejercicios que hago a diario. Vengo al centro con unas ganas bárbaras porque me hace sentir súper bien", remarca.

"Te sientes muy arropada"

Concuerda con él Beatriz Calvete, de 69 años y, "desde hace cuatro", usuaria de la Fegerec, donde recaló por mediación de la Asociación Gallega de Ataxias. "Empecé yendo a fisioterapia y a terapia ocupacional en las anteriores instalaciones de San Diego, y muy bien, pero sí es verdad que en este nuevo centro (donde continúo viniendo a esas dos terapias, todos los viernes, una hora a cada una de ellas) tenemos otras opciones", expone Beatriz, diagnosticada de una "ataxia cerebelosa" a la que, matiza, "todavía no le han puesto apellido".

"Estuve ocho años sin salir a la calle sola, y desde que empecé aquí... Antes no podía levantarme de la silla sin agarrarme. Hacer esto [se incorpora]... Jamás. Tenía muchísimo miedo, me lo quitaron... Fue un proceso muy largo, pero una maravilla. Más allá de la ayuda en lo físico, te sientes muy arropada también", asegura Beatriz Calvete, con una ataxia cerebelosa a la que aún no han puesto "apellido"

"Mi problema es el equilibrio. Todo comenzó a raíz de una embolia pulmonar que sufrí, y me quedó esa secuela: el tema del equilibrio, y falta de coordinación. Estuve años sin salir a la calle sola, y desde que empecé aquí... Antes no podía levantarme de la silla sin agarrarme. Hacer esto [se incorpora]... Jamás. Tenía muchísimo miedo, me lo quitaron... Fue un proceso muy largo, pero una maravilla. Más allá de la ayuda en lo físico, te sientes muy arropada también. Somos una familia, y el habernos mudado a este centro ha sido un aliciente para todos. En San Diego no estábamos mal, ni mucho menos, pero aquí estamos mejor", recalca.

"Te hacen ver que sigues siendo tú"

Sentado frente a ella, Andrés Castillo, de 68 años, asiente. "Yo me vine de mi país, Venezuela, con una miastenia gravis controlada, una enfermedad que afecta a los órganos pares, y que hace que uno pierda el control de los músculos. A mí me comenzó por la vista: volteaba hacia la derecha, y un ojo volteaba y el otro se quedaba fijo. Cuando tenía crisis no podía tragar, se me salía la comida por la nariz, me resultaba imposible levantar los brazos... Era muy traumático", reconoce.

"Al llegar a aquí, estuve unos años trabajando perfectamente bien pero, cuando declararon los falsos autónomos de una multinacional muy conocida, perdí el empleo y, a raíz de eso, y con la falta de actividad, empecé a notar sensaciones extrañas en las manos (como si se me hubiesen quemado) y en las piernas, que me costaba mucho levantar", rememora.

"El apoyo que te dan aquí... Además, te abren los ojos para que entiendas que tu condición es simplemente eso y que sigues siendo tú, solo que con ciertas limitaciones", destaca Andrés Castillo, con dos enfermedades autoinmunes neurológicas

"Cuando eres una persona activa, verte en medio de ese parón... Y que al tratar de iniciarte en otro trabajo, tu cuerpo no funcione...", enfatiza. "Así estuve un año y medio, hasta que me diagnosticaron una polineuropatía desmielinizante. Tengo, por tanto, dos enfermedades autoinmunes neurológicas", resume Andrés, antes de apuntar que él recaló en la Fegerec hace "unos dos años".

"Vine por recomendación de mi neurólogo. Empecé dos días a la semana, los lunes y viernes, tanto en terapia física (ocupacional) como psicológica, y comencé a ver la evolución. De inicio, sobre todo, en la parte anímica. El apoyo que te dan aquí... Son todos estupendos. Además, te abren los ojos para que entiendas que tu condición es simplemente eso y que sigues siendo tú, solo que con ciertas limitaciones", razona.

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