Pacientes de A Coruña en diálisis domiciliaria, con hemofilia o incontinencia no renuncian a viajar: "La única vez que me pusieron pegas con el tratamiento fue en el aeropuerto de Santiago"

Tras un primer viaje "de prueba" que hizo en marzo a Tenerife, Manuel González se desplaza este fin de semana a Lanzarote para desconectar de la rutina, aunque no de su tratamiento de diálisis domiciliaria, que le acompañará durante su estancia en la isla. "Si vas a pasar más de ocho días fuera, no hay problema. Te envían el material al alojamiento, y es como si estuvieses en casa", señala.

Brais Carreira no prevé irse muy lejos este verano debido a la corta edad de sus hijas, pero sí ha estado en lugares tan exóticos como Bali o Japón y nunca ha tenido "mayores problemas" pese a padecer hemofilia, aunque admite que esta dolencia, y su tratamiento en particular, "sí requieren de una preparación previa, a varios niveles". "Adquirir la capacidad para autoadministrarse la medicación es clave", resalta.

A Alma Rodríguez su incontinencia fecal sí le ha "robado libertad" y, aunque esta semana ha viajado hasta Granada para participar en el III Congreso de Pacientes de Incontinencia, optó hacerlo en su coche, acompañada de su marido. "Para mí ir en avión es sinónimo de miedo a que me suceda un escape", reconoce. Comparten su experiencia, en el arranque oficial del verano, para visibilizar la "infraestructura" que implica, para muchos enfermos crónicos, el irse de vacaciones o, simplemente, hacer una escapada. Tres historias que ejemplifican muchas más.

"Si vas a estar más de ocho días fuera, no hay problema. Simplemente, tienes que llamar a la empresa que te surte el material para hacerte la diálisis y te lo entregan donde tú les digas. En tu alojamiento, vaya", afirma Manuel González, paciente de diálisis domiciliaria

Manuel González tiene 68 años, sufre enfermedad renal crónica y se dializa en casa. Este mismo sábado viaja a Lanzarote, donde pasará los próximos días. Es la segunda vez que se va de vacaciones desde que comenzó a necesitar ese tratamiento renal sustitutivo, "hace, aproximadamente, tres años".

"Irme de escapada se me complica un poco, porque tengo que transportar yo las bolsas y el aparataje para hacerlo. Pero, si vas a estar más de ocho días fuera, no hay problema. Simplemente, tienes que llamar a la empresa que te surte el material para hacerte la diálisis y te lo entregan donde tú les digas. En tu alojamiento, vaya. Les comunicas de qué fecha a qué fecha vas a estar allí, y te envían las bolsas (de más, incluso, por si acaso). Como si estuvieses en casa. Lo único que me tengo que llevar yo es el calentador de la bolsa, que es como una especie de plancha", detalla Manuel, quien insiste en que "la mecánica es muy sencilla". "En el mes de marzo, estuve diez días en Tenerife, en la casa de unos familiares, y lo utilicé un poco como 'prueba' para ver cómo funcionaba este sistema del envío del material y cómo iba a hacerlo. Es muy fácil. No supone ningún problema", reitera.

El apoyo de las asociaciones de afectados

"Y, si te dializas en el hospital, te localizan un punto en el destino y te ayudan a hacer toda la gestión desde Alcer (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón). Eso funciona muy bien, muy bien", prosigue Manuel, asociado a esa entidad en A Coruña, quien reivindica que "Alcer te facilita mucho las cosas". "En mi caso, cuando me dijeron que tenía que hacer diálisis fue un impacto grande. Quedé un poco bajo de moral. Mi hija me planteó, entonces, contactar con Alcer, pero, al principio, yo no quería ir... ¡Y ella casi me lleva por los pelos! Con ellos estoy muy contento. Tienen un montón de servicios: nutricionista, psicóloga, que yo lo utilicé porque estuve bajo de todo, no tenía ganas de nada...", incide este coruñés, "pendiente" de que puedan llamarle para someterse a un trasplante renal.

"Si te dializas en el hospital, te localizan un punto en el destino y te ayudan a hacer toda la gestión desde Alcer (Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón). Eso funciona muy bien, muy bien", asegura Manuel González, asociado a esa entidad en A Coruña

"Me falta por hacer un TAC para ver si puedo someterme al trasplante o no. Ahora tampoco me corre mucha prisa, porque la verdad es que me encuentro muy bien, y como el impacto inicial de tener que dializarme, que fue grande, lo tengo ya superado...", expone, antes de "animar" a otras personas que puedan encontrarse en su misma situación a dar el paso "dializarse en casa". "Es muy fácil hacerlo, y te facilita mucho el día a día. No te obliga a ir al hospital, donde el riesgo de contraer una infección, por ejemplo, con la cantidad de gente que entra y que sale cada día de allí, es mayor", apunta Manuel, quien reconoce que él mismo, en un primer momento, "dudó" entre decantarse por la diálisis hospitalaria o en el domicilio.

"Cuando las nefrólogas del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac) --a quienes, por cierto, les estoy muy agradecido por el trato que nos dispensan-- me dijeron que tenía que hacer la diálisis, me dieron a elegir entre la tradicional --que implicaba ir al hospital tres o cuatro veces a la semana--, o hacerla en casa. Al principio dudé, porque esta segunda opción me daba un poquito de miedo...", admite.

Diálisis domiciliaria: "entrenamiento" previo en el hospital

"Estuve 15 días yendo al Chuac, al llamado 'proceso de entrenamiento', aunque en realidad se trata de algo que aprendes en un par de días. Es muy sencillo: tienes que conectar un catéter a una bolsa, dejar que salga todo el líquido que tienes acumulado de ese tramo del día e incorporar un líquido limpio", pormenoriza Manuel, antes de especificar que él lleva a cabo ese proceso "tres veces al día". "Lo único que me dijeron en el hospital es que procurase tener una higiene de manos exagerada, ya que has de tocar el catéter, y nada más. Y, desde entonces, no he tenido ningún problema", hace hincapié.

Tampoco renuncia a viajar Brais Carreira, de 34 años y diagnosticado de hemofilia, una enfermedad que afecta a la coagulación de la sangre, por un defecto en alguno de factores que la componen. "Explicado de forma muy básica, cuando cualquier persona se corta o se hace una herida, para de sangrar de forma automática. Sin embargo, los pacientes de hemofilia requerimos de una medicación para cortar ese sangrado. Por tanto, la necesitamos sí o sí", subraya este enfermero, actual presidente de la Asociación Galega de Hemofilia (Agadhemo), quien recibe su tratamiento del Chuac. "Me lo envían a casa desde Farmacia hospitalaria", aclara, antes de reconocer que, "este verano", al tener "dos niñas muy pequeñas", en caso de irse de vacaciones, el destino elegido será "a corta distancia". "Pero sí que he hecho en mi vida viajes largos: he estado en Japón, en Bali (de luna de miel)... Aunque mi patología, y su tratamiento en particular, requieren de una preparación previa, a varios niveles", destaca.

"Es fundamental que los enfermos de hemofilia adquieran la capacidad para autoadministrarse la medicación. De cara a los viajes, te facilita muchísimo la vida", resalta Brais Carreira, presidente de la Asociación Galega de Hemofilia

Hemofilia: saber "autoadministrarse la medicación", clave

"El tratamiento estándar es intravenoso, cada dos o tres días. Eso ya de base. Y, obviamente, si tienes algún tipo de accidente, hemorragia, sangrado... Requiere que te lo pongas de urgencia", explica Brais, quien insiste en que "el tema de la medicación, a nivel logístico, ya es un poco problema", porque "suele abultar bastante". "Además, si se trata de un viaje largo, suele requerir que lo manden a temperaturas un poquito controladas, para que no se estropee... Si te mueves por España no acostumbra a haber mucho problema, porque en el Sistema Nacional de Salud no hay mucho fallo. Cierto es que puede darse la circunstancia de que tu medicación no esté en el hospital de la zona en la que te vas a instalar, con lo cual siempre tienes que llevar encima tú para los días que vayas (y, en general, alguna extra por si pasa cualquier cosa). Y, si vas a otro país en avión, precisas algún tipo de informe en inglés o en el idioma del territorio que vas a visitar; encontrar algún centro de referencia u hospital cercano en el país al que vas, por si pasa lo que sea; y, sobre todo (y esta es una cuestión en la que hacemos mucho hincapié desde Agadhemo, que ofrece esa formación), es fundamental que los enfermos de hemofilia adquieran la capacidad para autoadministrarse la medicación. De cara a los viajes, te facilita muchísimo la vida", sostiene, antes de exponer que, aunque "el tema del autotratamiento", en su caso, lo tiene "sobrado, por así decirlo" --al ser "enfermero" y llevar "haciéndolo todo la vida"--, sí tuvo "problemas", una sola vez, en un aeropuerto para acceder al avión con el material que requiere su medicación.

"Curiosamente, la única vez que me pusieron pegas con el tema del tratamiento fue en el control de seguridad del aeropuerto de Santiago. Por si se dan este tipo de situaciones, los pacientes de hemofilia necesitamos viajar siempre con un certificado --de hecho, desde Agadhemo tenemos unos documentos tipo--, y también es recomendable llevar un informe actualizado del médico para justificar qué es ese medicamento y para qué lo requieres", refiere. "No obstante, en mi caso, más allá de ese pequeño problema en particular en Santiago, siempre me he manejado muy bien durante mis viajes pese a mi enfermedad", añade.

"En mi caso, para viajar llevo un neuromodulador de raíces sacras colocado, por lo que no puedo pasar por el arco de seguridad del aeropuerto ya que se podría desactivar", desvela Alma Rodríguez, delegada en A Coruña de la Asociación incontinencia (ASIA)

Más dificultades para viajar refiere Alma Rodríguez, de 58 años, y con incontinencia fecal desde hace casi un lustro, tras haberse sometido a una histerectomía [cirugía para extraer el útero]. Alma es la delegada de Asia (Asociación Incontinencia) en A Coruña y, esta misma semana, se ha desplazado hasta Granada para participar en el III Congreso de Pacientes con Incontinencia, organizado por esa entidad, y cuya celebración ha coincidido con la Semana Mundial de la Incontinencia.

"En mi caso, para viajar llevo un neuromodulador de raíces sacras colocado, por lo que no puedo pasar por el arco de seguridad del aeropuerto ya que se podría desactivar. De hecho, las personas que utilizamos estos dispositivos --un aparato chiquitito que se implanta debajo de la piel, con un electrodo que va conectado a un nervio sacro y que, de alguna manera, le da una orden al cerebro, lo cual te ofrece un margen de tiempo para llegar al baño-- llevamos una tarjeta para justificar esta circunstancia", desvela la delegada de ASIA en A Coruña, quien, para desplazarse hasta Granada esta semana, optó, "por supuesto, por viajar en coche" y acompañada de su marido, su gran apoyo.

Incontinencia: "todo gira alrededor de un baño"

"Para mí viajar en avión es sinónimo de miedo. Desde que tengo este problema, he viajado en avión, pero a Madrid. Desplazarme hasta Granada implicaba coger dos vuelos, o un vuelo y un tren... ¿Me lo puedo permitir? Sí, pero tengo miedo a que me suceda un escape. Pongo todos los medios para que no sea así, pero la posibilidad de que pueda pasar me genera una ansiedad tremenda. Sin embargo, ir en mi coche me da tranquilidad. Mi coche es como mi vida fuera de casa", destaca Alma, antes de detallar qué material necesita llevar siempre consigo cuando viaja. "Para una estancia de tres días, por ejemplo, como la de esta semana en Granada, tengo que llevar mi equipo de irrigación (tengo dos, uno grande para vaciar por la mañana el intestino, y otro pequeñito, que puedo trasladar conmigo en el bolso, por si en algún momento me siento incómoda, y necesito usarlo en un baño público), aparte de un montón de pañales , compresas...", especifica, antes de asegurar que, para los afectados por la incontinencia (urinaria o fecal), "todo gira alrededor de un baño".

Alma Rodríguez insiste en "la importancia de que los afectados de incontinencia (urinaria o fecal) cuenten lo que les sucede", ya que, lamenta, "continúa siendo un tema tabú". "Hace falta demanda, y que los pacientes den la cara para que el sistema de salud se haga cargo", reivindica

"En una de las sesiones del III Congreso de Pacientes de Incontinencia, un coloproctólogo [médico especialista en enfermedades del colon, el recto y el ano], de hecho, comentó: 'Si queréis saber dónde están los baños, preguntadle a una persona con incontinencia, porque seguro que sabe dónde están todos los baños de la ciudad'. Y es cierto, porque para nosotros es una necesidad. Y viajando... El año pasado, cuando fui a este mismo congreso de ASIA en Madrid, según bajé del avión lo primero que hice fue estudiarme la T4, para tener localizados todos los baños", ejemplifica la delegada de ASIA en A Coruña, con absoluta franqueza, antes de insistir en "la importancia de que los afectados de incontinencia cuenten lo que les sucede", ya que, lamenta, "continúa siendo un tema tabú". "Hace falta demanda, y que los pacientes den la cara para que el sistema de salud se haga cargo", reivindica.

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