Un banco en A Coruña para dar visibilidad al sarcoma: "Lo que no se ve no existe"

"Dar visibilidad al sarcoma es muy importante", destaca la presidenta de la Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), María Teresa Deus. Este 13 de julio, la asociación, que nació en A Coruña en 2020, conmemora en la ciudad el día internacional de esta enfermedad con la inauguración de un banco amarillo frente a la Iglesia Castrense, en la calle San Andrés, para visibilizar la enfermedad, un tipo de cáncer que engloba más de 150 tipos de tumores que pueden aparecer en los huesos, en los músculos, en los nervios, en los tendones...

"Tener un banco pintado de amarillo, el color que representa a los sarcomas, con el nombre de Asarga y en San Andrés nos parece fantástico, porque va a pasar mucha gente y va a poder, por lo menos, tener en mente la enfermedad", comenta la presidenta, que agradece el apoyo y colaboración del Ayuntamiento en esta iniciativa, visibilizado en la presencia de la alcaldesa, Inés Rey, en el acto de esta mañana.

El banco acompaña a otro pintado de morado que se inauguró con el fin de visibilizar la fibromialgia. Son los primeros del bautizado como Paseo de las Entidades, una iniciativa con la que se procura transformar el espacio público en un lugar de reconocimiento a las asociaciones que trabajan por el bienestar social y visibilizan realidades que quedan fuera del foco.

"Lo que no se ve no existe"

"El acto es también una llamada de atención a la clase médica, ya que es difícil de detectar y en muchas ocasiones no se realizan pruebas hasta pasado ya un tiempo. Es muy importante tener en la cabeza que existen los sarcomas", detalla la presidenta, que reconoce que es muy bonito que los pacientes y otras asociaciones los acompañen y colaboren en estos eventos. "Los grupos pequeños necesitamos la sinergia de otras asociaciones y otros servicios que podamos mancomunar", destaca Deus.

"Este tipo de actos son muy importantes, porque es una enfermedad rara, de difícil diagnóstico e invisibilizada, y lo que no se ve no existe", subraya Deus. Desde la asociación, que forma parte del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, se ofrece información de centros y de la propia enfermedad, ayudas económicas y acompañamiento y apoyo psicológico a los pacientes. Además, el grupo también realiza eventos y jornadas de concienciación para profesionales sanitarios y políticos y colabora en la financiación de la investigación científica en sarcomas.

"Si el oncólogo no te deriva, no llegas a tiempo"

Asarga cuenta con su sede central en A Coruña, aunque se fue expandiendo poco a poco y acabó agrupando a personas afectadas de todos los tipos de sarcoma en España. "Nuestro objetivo principal es conseguir el protocolo de derivación obligatorio a centros de referencia en el tratamiento de sarcomas (CSUR), ya que la ley dice que tienes derecho a ser tratado en un centro especializado, sin embargo, no es obligatorio y si el oncólogo no te deriva, no llegas a tiempo", relata Deus, que confiesa que este es el problema del día a día contra el que tienen que luchar los pacientes para poder estar bien diagnosticados y con los mejores tratamientos. Además, la presidenta pone el foco en el noroeste peninsular, donde no existe ningún CSUR, por lo que la derivación también supone el desplazamiento hasta ciudades como Madrid, Sevilla, Barcelona y Valencia.

"En cuanto consigamos el objetivo principal, todo va a ser mucho más fácil y nos dedicaremos más al bienestar, apoyo emocional y acompañamiento de los pacientes a través de iniciativas y talleres", detalla la presidenta. En la página web, además de recursos, testimonios y noticias, la asociación también recoge un manifiesto contra el sarcoma donde destacan: "Si nos unimos, los objetivos comunes, que son muchos, los lograremos antes y mejor".

En la inauguración, además del grupo y de la alcaldesa, participaron la concejala de Bienestar Social, Nereida María Canosa; la responsable de Atención al Paciente y Usuario del Área Sanitaria de A Coruña y Cee, Lourdes Silvoso; y representantes de otras agrupaciones como la Federación Española de Enfermedades Raras y las asociaciones de lucha contra el cáncer y el párkinson de A Coruña. Después de la lectura del manifiesto por parte de la presidenta de Asarga, algunos socios y pacientes con sarcoma también se dejaron ver entre el público, quienes reconocen el buen trabajo del grupo y la necesidad de estos eventos.