"No puede debatirse sobre la enfermedad sin los pacientes"

-Se ha producido un avance significativo en los tratamientos que han repercutido en una mejoría en la calidad de vida de los pacientes. Pero necesitamos una mayor implicación del sistema sanitario en cuanto al empoderamiento de los pacientes, dándoles voz en el diseño de estudios clínicos. No puede haber nada sobre nosotros sin nosotros. Estamos capacitados para estar en todos los debates sobre las enfermedades reumatológicas.

-¿Ayudan jornadas como la de la semana pasada organizada por la UIMP y UCB Iberia a que se escuche vuestro punto de vista?

-Este ha sido un muy buen ejemplo y una buena práctica de lo útil que es que se nos escuche en el debate científico. Por eso, estos actos en los que se contase con nuestra presencia deberían generalizarse y ser más habituales.

-¿Cómo contribuiría la profesionalización de las asociaciones de pacientes a tener más presencia?

-Para profesionalizarnos necesitamos un soporte económico que no tenemos porque dependemos de subvenciones y hacer llegar nuestra voz a los organismos públicos no es factible. Todo lo que logramos y hacemos es a base del tiempo y el esfuerzo de los pacientes de forma voluntaria.

-¿Cuáles son las principales demandas de los pacientes al sistema sanitario y a los profesionales médicos?

-Con nuestra insistencia hemos conseguido que en el tema de la coordinación asistencial se nos deje de considerar como pacientes y se nos vea como personas que deben tener libertad de elección, en este caso para ser madres. Antes como no se hacía más investigación se nos coartaba y nos obligaban a renunciar a la opción de tener hijos. También hemos logrado que se tenga en cuenta nuestra opinión en el desarrollo de algunos dispositivos más autónomos a la hora de administrar el tratamiento porque a mayor independencia mejor es la adherencia al tratamiento y el control de la enfermedad. Se trata de que se escuchen nuestras prioridades y los especialistas nos traten viéndonos en conjunto, es decir, con una visión holística que aborde el manejo de los pacientes como personas estudiando todos los aspectos psicosociales que les rodean y no solo los terapéuticos.