"Soy sumiller, me dedico a catar". Así se presentaba ayer Elisabet, una lucense que convive desde no hace mucho con la esclerosis múltiple, en las jornadas de abordaje multidisciplinar de la enfermedad. Incidía en lo de sumiller porque uno de los efectos de la enfermedad es que perdió el gusto durante largo tiempo e incluso el olfato. "Pero ¿qué me está ocurriendo?", se preguntó, y se lo preguntó, según explicó ayer en Santiago, porque cuando fue diagnosticada de la dolencia no le explicaron qué ocurriría después. "Debería haber tenido claro lo que podría ocurrir", enfatizó.

Elisabet, que habló en el foro en representación del paciente de esta dolencia crónica, lamentó la "falta de información" y que la que recibió fuese más "real" que "técnica". También instó a tener "un mínimo de sensibilidad y empatía" al otro lado. "Fortalecerla" es una de las metas que se ha puesto el hospital Álvaro Cunqueiro.

El neurólogo José María Prieto había destacado la intervención del paciente porque, como médico, también ve necesario "ponerse del lado contrario para saber qué le inquieta, qué le interesa saber, su calidad de vida". En esa línea, sacó a debate su "empoderamiento", un término que varios de los ponentes utilizaron para aludir a tener en cuenta sus necesidades en el tratamiento a la par que abogaron por una atención integral „y "personalizada", como señaló la neuróloga del Chuac Ana López„ que incluya rehabilitación o la ralentización del deterioro cognitivo.

"¿Alguna vez preguntamos a los pacientes qué quieren?". Esa cuestión se la plantearon en el hospital Álvaro Cunqueiro, a partir de las inquietudes de la neuróloga Marta Aguado, y averiguaron que algunos piden "diversión y pasión", "calidad de vida" y "empatía". "Nos hizo ver las cosas de forma diferente", señala Aguado.