Francisco Amor Llopis nació sin iris en los ojos, una enfermedad rara y degenerativa que heredó de su madre. Informes de oftalmólogos y hospitales por los que ha pasado como el de Asturias o la prestigiosa clínica Barraquer de Barcelona le diagnosticaron aniridia bilateral congénita. El equipo de valoración de discapacidad de la Jefatura Territorial de la Consellería de Política Social resolvió sin embargo que Fran tiene "trastorno del iris y cuerpo ciliar". Los padres de este joven de Dorneda que estudia en el instituto María Casares de Oleiros llevan cinco años luchando para que la Xunta les reconozca "el porcentaje real de discapacidad que tiene, más de un 70% y no el 58% que dicen", según explica su madre, Sandra Llopis. ¿Cuál es la diferencia? Con este porcentaje que le reconocen "no tiene una pensión ni unas mayores becas". Presentaron demanda judicial contra el Gobierno gallego.

La Consellería de Política Social declaró ayer que la "patología efectiva y realmente valorada fue aniridia completa", y así se recoge en una resolución del 6 de noviembre de 2017 y que el diagnóstico de "trastorno del iris y cuerpo ciliar" que consta en el dictamen técnico "puede deberse a la falta de un código de diagnóstico más adecuado en el Cendis (sistema de gestión)". Añade que respecto a la cuantificación de su agudeza visual, es una prueba objetiva, pero en estos casos, si se advierte un empeoramiento, "puede solicitar una revisión de grado".

"La valoración que ha hecho la Xunta diciendo que tiene un trastorno del iris es una manipulación absurda, han cometido una infracción muy grave modificando un diagnóstico, no se puede modificar un diagnóstico para minimizar su enfermedad", explica el oftalmólogo Manrique Villafranca Díaz de Rábago.

"La aniridia lleva asociadas otras dolencias, como nigtasmos, glaucoma, opacidad en la córnea, estrabismo, fotofobia, degeneración macular... yo tengo 18 problemas en los ojos a causa de la aniridia, que en esta forma es una enfermedad rara, porque hay otra menos grave, o que se da solo en un ojo... No tiene cura y es degenerativa. Nuestro hijo tiene lo mismo que yo, ahora solo ve un 24%. Él quiere estudiar y saca muy buenas notas, está en bachillerato", señala Llopis.

"Le dan fotocopias en DIN A3 y en la pizarra lo tienen a metro y medio. Él va a clase con lupa", cuenta su padre, Javier Amor. "La valoración que ha hecho el tribunal de la Xunta, de trastorno del iris, ese diagnóstico no existe. Y han puesto que tiene visión moderada cuando es grave. Quieren ponerle lo mínimo posible de minusvalía. Y además me han dado un certificado provisional, cuando lo que tiene nuestro hijo es definitivo, no va a mejorar, es una enfermedad que no tiene cura. Yo no tengo nada en contra de la Xunta, solo son cuatro funcionarios que están en la Jefatura Territorial. Uno me dijo váyase usted a llorar a la tele. La médica ni miró a mi hijo", añade Sandra.

"Estos pacientes tienen un ojo muy especial, con alteraciones internas muy importantes, una visión muy pobre, y que tienen otras complicaciones. Fran tiene predisposición al glaucoma, y de hecho ya está en tratamiento. Todas las intervenciones que tenga serán muy delicadas", dice el doctor Villafranca, que cuenta los problemas que ha tenido Sandra desde que la atendió por primera vez cuando tenía 4 años, y que ella no relata porque se centra solo en su hijo.

"Yo la orienté para que se operase en Barcelona alguien que tenía experiencia operando aniridia. Le pusieron iris artificial pero luego se complicó con glaucoma y fue reoperada dos veces, tuvo opacidades en la córnea y le hicieron un trasplante en Barraquer. Son operaciones complicadas, y ella llegó a arriesgarse con operaciones de alto riesgo. Es una mujer muy luchadora. De hecho el hijo, Fran, tiene una fuerza de voluntad impresionante, yo creo que por el ejemplo de su madre. Es un chico que saca muy buenas notas. No quiere que le traten como un minusválido", relata este veterano oftalmólogo. Fran, con todas las trabas que tiene, lucha por llegar a la Universidad. Quiere ser psicólogo.

Tras cinco años de lucha con la Xunta los padres de Francisco Amor presentaron una demanda ante el juzgado. Su denuncia pública ante los medios de comunicación es su último recurso. "Fran cumple 18 años en abril de 2019, cuando sea mayor de edad ya tendremos que empezar de cero", señala Sandra, que muestra los certificados de médicos y hospitales. Uno de ellos es de la clínica Barraquer en la que un oftalmólogo señala que tiene "catarata" en el ojo izquierdo y "aniridia completa" e informa que se le deriva al departamento de glaucoma.

El informe de genética pediátrica del Hospital Universitario Central de Asturias, donde vivió esta familia, señala que "niño y madre afectados ambos por aniridia bilateral". Constatan el "estudio molecular" que le realizaron a madre e hijo en el que figura la "mutación" genética que identificaron.