El oftalmólogo Manrique Villafranca Díaz de Rábago, de Lugo, va a cumplir 82 años. Está jubilado después de haber iniciado su carrera en 1969. Por su consulta han pasado 74.000 pacientes y ninguno con una enfermedad como la de los vecinos de Oleiros Sandra Llopis y su hijo Fran Amor, de 17 años, la aniridia bilateral congénita, una enfermedad rara y hereditaria en la que se nace sin iris. Trató a Sandra desde sus cuatro años y a Fran a los pocos días de nacer. Este médico, hijo de un prestigioso oftalmólogo de Santiago, está "indignado" por el trato de la Xunta a este menor. Política Social le ha otorgado un certificado de discapacidad permanente en el que le aumentaron la minusvalía del 58% al 64%, menos de lo que le reconocen los informes médicos (más del 70%) y si antes le diagnosticaban un "trastorno del iris y cuerpo ciliar" ahora lo llaman "alteración sensorial", en lugar de poner aniridia. La apabullante calidad humana de este facultativo, que estuvo años sin cobrar las consultas a esta familia de escasos recursos, e incluso les ayudó a costear una operación, es lo que le obliga a salir en su defensa y a denostar el comportamiento de la Administración gallega.

- Está indignado con que la Xunta siga negándose a poner aniridia bilateral congénita en el diagnóstico. Ahora pone alteración sensorial.

-La Xunta sigue queriendo justificar la falcatruada que ha hecho, tan absurda. Estoy muy indignado. Dicen que no pueden poner aniridia como diagnóstico porque no hay código para esta enfermedad. Pues que el Sergas acomode los códigos a la enfermedad de Fran, no va a ser Fran el que se acomode a sus códigos. Lo peor es que en la evaluación que le hicieron para el certificado de discapacidad la médica no quiso verle los ojos. Y ha hecho un dictamen obviando un informe médico que dice que es aniridia bilateral, ignorando un estudio genético de un laboratorio de Holanda especializado. El gran pecado de Fran es tener una enfermedad que no está en unos códigos. Han preferido no mirarle los ojos para no ponerse a cambiar códigos.

- Su madre tiene la misma enfermedad rara y sí consta su diagnóstico como aniridia mientras a Fran Amor, con numerosos informes que avalan su aniridia, le han puesto "alteración sensorial".

-A su madre una junta de evaluación de la Xunta le puso hace muchos años como diagnóstico, correctamente, la aniridia. Y teniendo lo mismo, que es hereditaria, ahora no lo hacen con Fran. Es que no le encuentro explicación a este empecinamiento. La familia lleva ya cinco años luchando para que le reconozcan lo que tiene. Las enfermedades raras no necesitan codificación. Desde el punto de vista ético y de medicina, lo que han hecho es una falta gravísima, una infracción tremenda no poner el diagnóstico. La familia no quiere que se le reconozca ni más ni menos de lo que tiene, solo que no se ignore la realidad. Es importante que tenga el diagnóstico correcto para dictaminar el grado de discapacidad. Además, pusieron disminución visual moderada, cuando es grave.

- A un medio de comunicación Política Social le ha dicho que esta enfermedad no está en el Servicio Nacional de Salud.

-Sí, lo he leído, que no está registrada esta enfermedad, qué barbaridad. ¿Cuántos años hace que se conoce la aniridia? Claro que está.

- Hay muy pocos casos de personas que nacen sin iris. ¿Usted vio alguno más en su larga carrera?

-Ni yo ni mi padre, que estaba por su consulta con quince años. Cuando recibí a Sandra con 4 años me quedé asombrado, solo había oído de estos casos en los libros. Lleva asociadas muchas otras enfermedades, glaucoma, cataratas. Son ojos muy delicados y es muy complicado operarlos.

- A la madre la han operado trece veces. A su hijo le espera un recorrido similar.

-Sí. Ella le ha preparado magníficamente, le explicó todo lo que iba a pasarle, los problemas, la pérdida progresiva de visión. Y este chico ejemplar, a pesar de todas las zancadillas que le han puesto, como el acoso de sus compañeros y las dificultades para estudiar, sale adelante y saca muy buenas notas. En el caso de su madre, sus ojos han recorrido el mundo entero en congresos en los que han presentado su caso autoridades mundiales como la clínica Barraquer o el doctor Coret donde se operó la córnea y del glaucoma. Ellos la han tratado siempre con mucho respeto y un gran cariño, la admiran mucho además, todo lo contrario que la Administración gallega: uno de la Xunta incluso le dijo: 'Váyase usted a llorar a la televisión". ¡Por favor! Lo que ha sufrido esta familia...

- Sandra se operó la córnea con 14 años, una operación cara, le fabricaron una córnea ex profeso para ella. Y carecían de recursos.

-Sandra logró recabar ayudas y la clínica le hizo un precio especial.

- Usted buscó por España al mejor médico para operarla, el doctor Coret y él y usted pagaron de su bolsillo el dinero que faltaba. También dejó de cobrarles consulta y además siempre está disponible para ellos, aún jubilado.

-Para mí, después de tantos años, Sandra y Fran son como hijos. Ella tuvo que luchar sola contra todo. Cada vez estoy más admirado de lo que ha hecho, de su valentía en las operaciones. Con qué entereza afrontó las explicaciones de todas las complicaciones que iba a tener, siendo muy niña, impresionante. Cómo no los vas a querer. Tenemos casi una relación de padre-hijos. El niño me lo trajo con días, teníamos esperanza de que no naciese con la enfermedad. Pero ella se volcó y Fran tiene un afán de superación envidiable.

- La aniridia desemboca, al final, en ceguera.

-Sí. Van apareciendo problemas con los años, como glaucoma. Fran ya está en tratamiento. Son ojos muy delicados. Después tendrá que ponerse una válvula, que también fallan. Después tendrá cataratas y habrá que operarlas. Luego trasplante de córnea. Y la Xunta trata estos como ojos normales.