Genma Sánchez cogía a pulso a su hijo Miguel de 17 años y con ayuda de su otro pequeño, de 11, Mateo, lo llevaban por el pasillo hasta la ducha, lo desnudaban y en una precaria silla de playa su madre lo duchaba y lo agarraba cada vez que intentaba tirarse. Así durante muchos años hasta ayer, cuando esta vecina de Sada recibió una silla especial que para ella representa un alivio en su dura vida diaria, un elemento que le permite más autonomía y menos esfuerzo físico para poder cuidar de este chico, que a los ocho años desarrolló una enfermedad rara, leucodistrofia metacromática y encefalopatía. Ella sola lo cuida a él y a sus otros dos hijos. El Club de Leones de Oleiros ha sido la entidad que logró reunir los fondos necesarios, unos 1.200 euros, para comprarle esta silla ligera y manejable que bascula hacia atrás, tiene barra y cinturón de seguridad y unas ruedas que giran en redondo.

"Para mí, esto es la mayor ayuda. Lo duchaba en una silla de playa pero era un peligro porque no es nada estable. Y me hacía falta la ayuda de mi hijo mediano, yo sola no podía, y tenía que meterme además en la ducha con él. Esto me va a dar más autonomía. Era una necesidad muy grande", declaró ayer una emocionada Genma tras recibir la silla en su vivienda de manos de responsables de los Leones de Oleiros, con Ricardo Gómez al frente, además del trabajador social del Concello de Sada, Andrés Hernández; y el responsable de la empresa de ortopedia Adico, Juan Núñez, que proporcionó la silla tras visitar la vivienda y medir los anchos y distancias.

"Es una silla de ducha basculante estándar, solo le hemos puesto a mayores un cinturón que nos pidió la madre para darle a ella mayor seguridad por si el niño se tiraba. Viene con manual de instrucciones pero es muy fácil de usar", explicó Juan. Ayer mismo Miguel se sentó y probó la nueva silla, que circuló perfectamente por el pasillo y entró sin problema en la ducha. "Es una maravilla", repetía Genma. Para Miguel, tanta gente en casa y tanta novedad lo puso algo nervioso.

"La trabajadora social del Materno se puso en contacto con nosotros y miramos la forma de financiarle una silla. Las ayudas que había le cubrían algo pero no todo. La Xunta tiene una línea para inclusión social pero con un tope de 1.075 euros cada dos años y dimos prioridad a la operación de la boca que tienen que hacerle de nuevo a Miguel, que tampoco le cubre la Seguridad Social", explicó el trabajador social sadense. Su homóloga en el hospital Materno Infantil de A Coruña, Cristina Rodríguez, es una importante ayuda para las familias en casos tan graves como el de Miguel.

Miguel lleva cinco operaciones en la boca y ahora también será operado por tercera vez de los pies. Necesita ayuda constante para las tareas más básicas como comer, vestirse o asearse y no camina. Su madre es su única cuidadora, por lo que no puede trabajar para poder atenderle todo el tiempo. "Hago cosas de artesanía que vendo en mercadillos como autónoma. Por la Ley de Dependencia por Miguel tenemos una ayuda de 380 euros al mes", explica esta madre de 43 años que también recibe ayuda de Servicios Sociales.

A Genma le dijeron que Miguel tenía una esperanza de vida de dos años pero ya pronto cumplirá 18 y mide 1,83 metros, cada vez es más complicado movilizarlo, porque además su cuerpo se vuelve más rígido. Su madre lo levanta y sienta a pulso.

El propio acceso a la vivienda es todo un hándicap diario. Para acceder al portal hay que subir tres escaleras y tras un rellano, otro tramo de ocho peldaños. No hay rampa ni plataforma elevadora. Genma accede a su casa, un primer piso, directamente desde el garaje al ascensor, sino le sería imposible.