07 de junio de 2020
07.06.2020
La Opinión de A Coruña
María Luisa Fernández - Madre de un joven con autismo severo usuario del centro de día de Aspanaes

"Deben reabrir los centros, no puedes paralizar la vida de una persona por una discapacidad"

07.06.2020 | 02:38
"Deben reabrir los centros, no puedes paralizar la vida de una persona por una discapacidad"

Ángel es usuario de Aspanaes desde hace 25 años. La asociación de padres de personas con trastorno de espectro autista es casi una segunda casa. "Entró en el cole y después en el centro de atención diurna de Castelo", relata su madre, María Luisa Fernández. Ella asume el cuidado de este joven con un autismo severo, al que diagnosticaron con solo seis meses una encefalopatía epilépsica conocida como síndrome de West".

"Tiene una dependencia absoluta, a todos los niveles, y un cuerpo de jugador de rugby. Es muy tranquilo, muy bueno, no puede hablar pero se expresa totalmente con la mirada", relata risueña su madre, una mujer inmune al desaliento que hace ya muchos años que renunció a su trabajo para volcarse en el cuidado de su hijo. Los casi tres meses de confinamiento han sido duros. Por precaución, la familia decidió renunciar al cuidador y María Luisa asumió todas sus tareas dado que su marido y su hija teletrabajan. "Los primeros días, cuando Ángel veía que era yo la que preparaba el baño miraba con extrañeza. Se fue adaptando, pero con la sensación de que "'algo me falta'", cuenta. La extrañeza dio paso a una especie de letargo: "Lo noto más somnoliento, más aburrido. Demanda su vida", cuenta María Luisa, que apela a la necesidad de reabrir ya los centros de día. "Es muy importante que reanuden la actividad aunque sea de forma escalonada, no puedes paralizar la vida de una persona porque tenga una discapacidad. Mi hijo es sumamente feliz en casa, pero le encanta salir y el contacto con otras personas fortalece su confianza, le hace sentirse más seguro", defiende esta mujer, que lamenta que la Xunta meta a todos los usuarios de centros de día "en el mismo saco". "Debe replantearse su decisión, no puede tratar a todos de la misma manera. Sorprende este desconocimiento por parte ?de la Administración, echo en falta más sensibilidad, que nos conozcan, que nos miren, que sepan que nuestra realidad es diferente", apunta al tiempo que lamenta la "invisibilidad de los adultos dependientes". Para María Luisa es un "contrasentido" que el Gobierno gallego mantenga cerrados los centros por prudencia al tiempo que ofrece ayudas para "que metas en casa a un extraño". Ella, al igual que Ángel, acusa el desgaste tanto físico como emocional: "La forma de ser de Ángel lo hace más fácil, pero estoy anímicamente cargada. Son 24 horas al día con él a la cabeza, sin expectativas de descansar", apunta y añade: "Parece que las familias no existimos, que somos incombustibles".

La asociación a la que pertenece, Aspanaes, apunta en el mismo sentido. Una portavoz apela al importante trastorno y desgaste para las familias que supone la demora en la apertura de los centros de atención diurna, en la que abarcan y atienden un espectro muy amplio de necesidades. En Aspanaes atienden a 579 personas con TEA y ofrecen servicios especializados para todas las etapas vitales.

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