‘La voz del paciente’ abre el plazo para apoyar 100 nuevos proyectos

Hasta el 29 de febrero, asociaciones de pacientes de toda España, que trabajan para mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares, pueden presentar su proyecto para conseguir visibilidad y apoyo económico.

Texto: Gema Carrasco | Becontent

Un año más, Cinfa reafirma su compromiso con las asociaciones de pacientes a través de la cuarta edición de ‘La voz del paciente’, una iniciativa que busca darles visibilidad y respaldo económico, así como reconocer su labor fundamental de apoyo a pacientes y familiares.

Hasta el 29 de febrero, las asociaciones de pacientes pueden presentar proyectos que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida física, mental y emocional de pacientes con distintas enfermedades o personas con discapacidad, así como de sus familiares cuidadores. Las 100 candidaturas que más apoyo obtengan en una votación popular, que tendrá lugar entre el 24 de abril y el 15 de mayo a través de la web Lavozdelpaciente.cinfa.com, recibirán una ayuda de 2.500 euros cada una.

Enrique Ordieres, presidente de Grupo Cinfa, recuerda que “esta iniciativa se ha convertido en un pilar de nuestra acción social, que responde al firme compromiso que todas las personas de la compañía tenemos con los pacientes. Gracias a ella, conocemos de primera mano la labor ejemplar que realizan las entidades de pacientes apoyando a todos aquellos que deben enfrentarse a la enfermedad o la discapacidad”. En esta edición, Cinfa realizará una donación total de 250.000 euros, que se suma a los 625.000 euros que ya ha entregado desde la primera edición y con los que se han puesto en marcha un total de 200 proyectos.

Salud mental

“Las asociaciones somos entidades sin ánimo de lucro y necesitamos financiación para poder desarrollar nuestros programas. De ahí la importancia de iniciativas como esta, que buscan darnos apoyo y reconocimiento”, expone Rocío Sánchez, psicóloga de la Asociación de salud mental Lorca y Comarca (ASOFEM). ‘Con mis padres a la Escuela… de Salud Mental’ es uno de los proyectos que, en la edición anterior de ‘La voz del paciente’, resultó seleccionado. Gracias al apoyo económico que obtuvieron, pudieron poner en marcha un proyecto centrado en la prevención de la salud mental en niños y jóvenes. “Formamos a los padres y madres y les damos información para que detecten posibles problemas, de tal manera que podamos poner soluciones y estrategias para mejorar esas dificultades que presenten, y evitar que lleguen a suponer un problema de salud mental más grave”, explica la psicóloga.

‘La voz del paciente’ entregará ayudas de 2.500 euros a 100 proyectos

Según datos arrojados por la Organización Mundial de la Salud (OMS), entre el 10% y el 20% de los adolescentes del mundo sufren un trastorno mental. Es por ello que, desde ASOFEM, “como profesionales de la salud mental, consideramos que la prevención es muy importante precisamente para reducir esa incidencia”. En los talleres y ponencias que se llevan a cabo en este proyecto, enseñan a los progenitores signos y síntomas de alarma, como pueden ser indicios de baja autoestima o de acoso escolar, para que si los detectan en sus hijos puedan actuar y acudir a un profesional. Además, Rocío añade que “una de las pautas que explicamos en la escuela es el modelado, es decir, el ejemplo que nosotros somos para nuestros hijos e hijas con nuestro propio comportamiento”.

Síndrome de Rett

Se considera una enfermedad rara a aquella que tiene una baja frecuencia en la población. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Una de ellas es el síndrome de Rett, un trastorno genético neurológico y de desarrollo que provoca la pérdida progresiva de las capacidades motoras y del habla.

“Siempre utilizo una metáfora de una orquesta, donde todos los músicos saben tocar sus instrumentos y están perfectamente afinados, pero es el director de orquesta el que no sabe dirigirlos, entonces suenan descoordinadamente”, declara Paco Santiago, presidente de la Asociación Princesa Rett, una de las entidades seleccionadas en la tercera edición de “La voz del paciente”.

El síndrome de Rett provoca un 80% de discapacidad, dependencia total y atención 24/7. Esta patología afecta al cromosoma X, de ahí que la mayor parte de los afectados sean del sexo femenino. Paco explica que hace 10 años que diagnosticaron este síndrome a su hija Martina: “ella no es capaz de pedir agua, no puede señalarla ni reclamarla con la voz, tenemos que estar pendientes de su mirada”. El presidente de la asociación relata que, “aunque no es una patología degenerativa, es una enfermedad de desgaste, tienes que estar pendiente de ella para que no se deteriore”.

Estas princesas necesitan una fisioterapia que va más allá de la convencional, con métodos innovadores como el proyecto que han podido llevar a cabo con la ayuda de Cinfa, al ser una de las iniciativas más votadas en la anterior edición de “La voz del paciente”.

Este proyecto ha permitido la rehabilitación con un guante robótico, diseñado para realizar movimientos repetitivos de los dedos de la mano con una mayor comodidad.

El entrenamiento tradicional de rehabilitación de la mano requiere mucho tiempo y trabajo al exigir realizar ejercicios repetitivos para sincronizar el movimiento de la mano y el cerebro. “Nos dimos cuenta de que con una pequeña formación se podía llevar a cabo en casa, y gracias a ‘La voz del paciente’ hemos conseguido que casi todas las niñas de la asociación tengan un guante robótico y puedan hacer terapia con mamá o papá”, cuenta Paco Santiago. Uno de los primeros síntomas clínicos del síndrome de Rett es la pérdida de movilidad en la mano, por lo que el guante les permite hacer un ejercicio en espejo que les ayuda a que, a la hora de coger un objeto, no se les caiga.

Tal y como reconoce el presidente de la Asociación Princesa Rett, “agradecemos enormemente a Cinfa poder contar con su ayuda y su apoyo, no solo en lo que respecta a medicamentos y fármacos, sino también a la hora de visibilizar esta enfermedad”.